Województwo: Śląskie
Urodzona: 9.04.2018 rok
Diagnoza: MPD, Porażenie Dwustronne.
Cel zbiórki: dofinansowanie leczenia w 2026 roku, w tym: zajęcia logopedyczne 150 zł tygodniowo, Terapia ręki raz w tygodniu 130 zł,
lokomat raz w tygodniu 290zł, zajęcia ruchowe 130 zł raz w tygodniu,
oraz dofinansowanie turnusu w Warszawie- 3 tygodniowy 15 tyś zł. Zakup rowerka trójkołowego za 6 tyś zł.
Zuzia od września pójdzie do szkoły więc chcielibyśmy ten okres wykorzystać na maxa żeby ją przygotować do nowego środowiska.
Córeczka urodziła się w kwietniu 2018 roku jako zdrowa dziewczynka, ale cztery miesiące później nasz niepokój wzbudziła asymetria przy leżakowaniu córeczki,
dlatego, według zaleceń neurologa, rozpoczęliśmy rehabilitację. Mijał czas, a nasza córeczka w dalszym ciągu przejawiała niepokojące opóźnienie w swoim
rozwoju psychoruchowym i pomimo regularnej rehabilitacji, w wieku 2 lat nadal nie stawiała samodzielnych kroków. Dopiero rezonans głowy Zuzi pozwolił
nam poznać przyczynę – mózgowe porażenie dziecięce pod postacią diplegii kończyn dolnych. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy jakie wyzwania przyniesie
nam chorobą córki, również te finansowe. Neurolog Zuzi dopatrzył się również dysmorfii twarzy u naszej córeczki i w ten sposób trafiliśmy do genetyka.
Wykonaliśmy dwa rodzaje badań genetycznych. U Zuzi wykryto mikrodelecję w obrębie chromosomu 3p.26.3 oraz pojedyncze zmiany w genach ASXL3 , TRAPPC2L,
KCNK16, TRG-AS1, SYBU. Zmiany w genach u naszej córki nie dały jednoznacznej odpowiedzi, co dolega Zuzi, co jest odpowiedzialne za chorobę.
Specjaliści pod których opieką jest nasza córka nie są w stanie dziś nam powiedzieć, jak będzie przebiegać rozwój Zuzi. Zmiany w genach mogą
wywołać padaczkę, nowotwory, autyzm. Dlatego jesteśmy pod stałą kontrolą neurologa, genetyka, okulisty, psychologa. Rozpoczynamy również
diagnostykę pod kontem zaburzeń ze spektrum autyzmu. Lekarze mówią jednogłośnie, że aby osiągnąć swój najlepszy rozwój, Zuzia musi być
systematycznie rehabilitowana. Chcemy, aby nasza córka szła do przodu, małymi krokami aż osiągnie samodzielność. Turnusy są formą aktywnej
rehabilitacji, podczas której Zuzia zdobywa nowe umiejętności oraz doskonali już zdobyte zdolności. Mamy nadzieję, że dzięki Waszej
pomocy, ten mały krok Zuzi zawsze będzie krokiem do przodu. Prosimy o pomoc dla Zuzi.
Do tej pory udało się:
Rok 2026: - opłacić Terapię Tomatisa (styczeń)
Rok 2025: - przesłać środki finansowe na opłacenie leczenia metodą Tomatisa. (sierpień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na komplet terapii metodą Tomatisa (maj)
- wpłacić środki finansowe na opłacenie terapii metodą Tomatisa. (maj)
Rok 2024: - przekazać fundusze na kontynuację terapii Tomatisa i Johansona (sierpień)
- wpłacić fundusze na opłacenie terapii Tomatisa i terapii wzroku (czerwiec)
- przesłać kolejny przelew na zakup specjalistycznych ortez (kwiecień)
- przekazać wielkanocny przelew na zakup specjalistycznych ortez (marzec)
- przekazać przelew finansowy na nowe ortezy. (styczeń)
Rok 2023:
- przekazać kolejne fundusze na operację oczu w Warszawie (listopad)
- przekazać kolejne fundusze na operację oczu w Warszawie (wrzesień)
- wpłacić fundusze na operację oczu w Warszawie (wrzesień)
- przekazać kolejny przelew środków pieniężnych na operację oczek w Klinice w Warszawie (marzec)
- przekazać przelew środków pieniężnych na operację oczek w klinice w Warszawie (luty)