Fundacja Koniczynka

Zofia Marczyk-Kalska

Województwo: zachodniopomorskie
Urodzona: 22.12.2011 roku.
Diagnoza: Nerwiakowłókniakowatość typu 1, nasilona wiotkość więzadłowa, krótkowzroczność, wcześniactwo, skolioza, Zespół Aspergera, zaburzenia funkcji motorycznych, niezłośliwy-nieoperacyjny guz mózgu, zanik mięśni rąk i stóp.
Cel zbiórki w 2026 roku: zebranie kwoty 60 tyś zł na leczenie, rehabilitację, specjalną dietę gastryczno-cukrzycową, hipoterapię, fizjoterapię, wizyty u specjalistów, integrację sensoryczną, zajęcia z neurologopedą.

Zosia przyszła na świat w szóstym miesiącu ciąży jako skrajny wcześniak. Ważyła zaledwie 1270 g. Trzy tygodnie spędziła na OIOM-ie, gdzie została zaintubowana i podłączona do respiratora. Miała dysplazję oskrzelową, niewydolność oddechową, anemię i inne powikłania. Wkrótce, okazało się że ma też retinopatię wcześniaczą – odklejenie siatkówki oka, stopień 3d. Oczy zostały zoperowane laserowo. Niestety do dnia dzisiejszego wada jest tak duża, że bez okularów córka nie widzi. Jednak najgorsza wiadomość przyszła później. U Zosi zdiagnozowano nieuleczalną chorobę –nerwiakowłókniakowatość typu 1. W początkowym stadium na ciele pojawiają się plamy typu caffé latte (Zosia jest cała w plamach), potem guzy naskórne i podskórne. Zosia oprócz guzków ma też 2 nerwiaki splotowate, które często złośliwieją. Podczas ostatniej kontroli okazało się, że jeden z nerwiaków jest w ostrym stanie zapalnym! Obecnie czekamy na diagnozę onkologa. Chociaż NF1 to nowotwór łagodny, u Zosi potwierdzony molekularnie, jednak występuje przy nim pięciokrotnie zwiększone ryzyko nowotworów złośliwych, zaburzenia zachowania i skupienia (Zosia ma autyzm i ADHD), zaburzenia wad rozwojowych, zaburzenia naczyniowe, nadciśnienie, może powodować ciężkie powikłania, np. padaczkę lub białaczkę, cofnięcie w rozwoju i problemy ortopedyczne. Córka choruje na nerwiakowłókniakowatość typu 1 – to ciężka, onkologiczna choroba genetyczna, która zaczyna się od plam typu „café au lait”. W jej przebiegu pojawiają się guzy: skórne, podskórne i wewnątrz narządów.

Zmiany występują u Zosi na twarzy, klatce piersiowej, plecach i rękach. W wyniku retinopatii wcześniaczej córka ma poważne problemy ze wzrokiem. W ciągu roku ma zaplanowane wizyty u aż 14 specjalistów. Niektórych z nich musi odwiedzać co 3 miesiące. To ogromne obciążenie dla dziewczynki w jej wieku – zarówno fizycznie, jak i psychicznie. W maju 2023 roku moja córka przeszła operację mózgu, ze względu na guzek, który zablokował przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego. Niestety, nie udało się go usunąć – zabieg wiązałby się ze zbyt dużym ryzykiem. Zosia żyje więc z tykającą bombą.Dodatkowym dramatem są ogromne problemy z mięśniami,które powodują u córki niepełnosprawność ruchową. Jej mięśnie twarzy są bardzo osłabione, przez co mowa Zosi jest niewyraźna – często wręcz bełkotliwa. Towarzyszą jej także liczne problemy gastrologiczne, kardiologiczne, neurologiczne, ortopedyczne i laryngologiczne. Córka musi być pod opieką 19 specjalistów! Córka dojrzewa, a jej problemy zdrowotne przekładają się na jej stan psychiczny, zdiagnozowano u niej ciężką, maskowaną depresję, ma zaburzenia lękowe i napady agresji czynnej i słownej. Czuje się samotna i odrzucona. Ucieka w świat artystyczny, gdzie może odreagować. Wymaga stałej, intensywnej rehabilitacji: fizjoterapii, hipoterapii, zajęć na basenie, terapii sensorycznej, psychologicznej, logopedycznej. Jej mięśnie twarzy są bardzo osłabione, przez co mowa Zosi jest niewyraźna – często wręcz bełkotliwa. Da się ją zrozumieć tylko wtedy, gdy mówi bardzo wolno. Potrzebuje również leczenia, wyjazdów do specjalistów, turnusów rehabilitacyjnych.

Rok 2026: