Zofia Marczyk-Kalska

27 sierpnia Zosia ze względu na potężne wodonercze i potem roponercze przeszła pilną operację ratujacą nerkę. Operacja odbyła się w Szczecin Zdroje. Stan się poprawił, ale kilka dni później wodonercze wróciło. Lekarz prowadzący po konsylium zdecydował o przewiezieniu Zosi razem ze mną do Zielonej Góry. Lekarz zajmujący się Zosią tak jak doktorzy ze Szczecina stwierdził, że istnieje bardzo wysokie ryzyko utraty nerki. Udało się ją uratować. 11 września wyszłyśmy do domu. Zosia ma cewnik tzw. didżeja łączącego nerkę z pęcherzem. Aktualnie Zosia przez wzgląd na zakażenie jest na silnym antybiotyku. 11 tego października ruszamy ponownie do Zielonej Góry na następną operację. Trzeba usunąć cewnik i poszerzyć moczowód - mam nadzieję, że nerka ocaleje. Zalecenie związane z cewnikiem jest takie : jak najmniej ruchu więc j3dna kwestia jest ratowana, a druga zdrowotna pada - Zosia nie może chodzić na rehabilitację przez co cierpią mięśnie.

Historia Zosi:

Zosia przyszła na świat w szóstym miesiącu ciąży jako skrajny wcześniak. Ważyła zaledwie 1270 g. Trzy tygodnie spędziła na OIOM-ie, gdzie została zaintubowana i podłączona do respiratora. Miała dysplazję oskrzelową, niewydolność oddechową, anemię i inne powikłania. Wkrótce, okazało się że ma też retinopatię wcześniaczą – odklejenie siatkówki oka, stopień 3d. Oczy zostały zoperowane laserowo. Niestety do dnia dzisiejszego wada jest tak duża, że bez okularów córka nie widzi. Jednak najgorsza wiadomość przyszła później. U Zosi zdiagnozowano nieuleczalną chorobę –nerwiakowłókniakowatość typu 1. W początkowym stadium na ciele pojawiają się plamy typu caffé latte (Zosia jest cała w plamach), potem guzy naskórne i podskórne. Zosia oprócz guzków ma też 2 nerwiaki splotowate, które często złośliwieją. Podczas ostatniej kontroli okazało się, że jeden z nerwiaków jest w ostrym stanie zapalnym! Obecnie czekamy na diagnozę onkologa. Chociaż NF1 to nowotwór łagodny, u Zosi potwierdzony molekularnie, jednak występuje przy nim pięciokrotnie zwiększone ryzyko nowotworów złośliwych, zaburzenia zachowania i skupienia (Zosia ma autyzm i ADHD), zaburzenia wad rozwojowych, zaburzenia naczyniowe, nadciśnienie, może powodować ciężkie powikłania, np. padaczkę lub białaczkę, cofnięcie w rozwoju i problemy ortopedyczne. Córka choruje na nerwiakowłókniakowatość typu 1 – to ciężka, onkologiczna choroba genetyczna, która zaczyna się od plam typu „café au lait”. W jej przebiegu pojawiają się guzy: skórne, podskórne i wewnątrz narządów.

Zmiany występują u Zosi na twarzy, klatce piersiowej, plecach i rękach. W wyniku retinopatii wcześniaczej córka ma poważne problemy ze wzrokiem. W ciągu roku ma zaplanowane wizyty u aż 14 specjalistów. Niektórych z nich musi odwiedzać co 3 miesiące. To ogromne obciążenie dla dziewczynki w jej wieku – zarówno fizycznie, jak i psychicznie. W maju 2023 roku moja córka przeszła operację mózgu, ze względu na guzek, który zablokował przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego. Niestety, nie udało się go usunąć – zabieg wiązałby się ze zbyt dużym ryzykiem. Zosia żyje więc z tykającą bombą. Dodatkowym dramatem są ogromne problemy z mięśniami, które powodują u córki niepełnosprawność ruchową. Jej mięśnie twarzy są bardzo osłabione, przez co mowa Zosi jest niewyraźna – często wręcz bełkotliwa. Towarzyszą jej także liczne problemy gastrologiczne, kardiologiczne, neurologiczne, ortopedyczne i laryngologiczne. Córka musi być pod opieką 19 specjalistów! Córka dojrzewa, a jej problemy zdrowotne przekładają się na jej stan psychiczny, zdiagnozowano u niej ciężką, maskowaną depresję, ma zaburzenia lękowe i napady agresji czynnej i słownej. Czuje się samotna i odrzucona. Ucieka w świat artystyczny, gdzie może odreagować. Wymaga stałej, intensywnej rehabilitacji: fizjoterapii, hipoterapii, zajęć na basenie, terapii sensorycznej, psychologicznej, logopedycznej. Jej mięśnie twarzy są bardzo osłabione, przez co mowa Zosi jest niewyraźna – często wręcz bełkotliwa. Da się ją zrozumieć tylko wtedy, gdy mówi bardzo wolno. Potrzebuje również leczenia, wyjazdów do specjalistów, turnusów rehabilitacyjnych.