Wiktoria Kopeć
Województwo: podkarpackie
Urodzona : 25.02.2009 roku.
Diagnoza: Dziecięce Porażenie Mózgowe- porażenie spastyczne czterokończynowe, padaczka lekooporna- mutacja STRADA, niewydolność oddechowa, zaburzenia połykania, pogłębiająca się skolioza.
Cel zbiórki: zebranie brakującej kwoty 8 tyś zł na wózek inwalidzki Zippie RS, zebranie kwoty 23 tyś zł na Spex- modułowy system do pozycjonowania, dofinansowanie rehabilitacji/2 tyś zł na miesiąc/, oraz leków, środków pielęgnacyjnych i dezynfekcyjnych/3,5 tyś zł na miesiąc/.
Wiktoria urodziła się 25.02.2009 roku jako zdrowe dziecko z 10 punktami Apgar, nasza radość nie trwała jednak długo. Już w pierwszych miesiącu pojawiły się problemy z obniżonym napięciem mięśniowym, infekcje dróg moczowych, a w piątym napady padaczkowe. Długo diagnozowaliśmy córkę pukając do wszystkich możliwych miejsc w Polsce i za granica, ale pomimo wykonania tysięcy badań nie udawało się znaleźć przyczyny ciągle występujących napadów. Nie pomagały rożne kombinacje leków, sterydy czy zastosowane terapie. Dopiero w 2017 roku po wykonaniu badan WES dowiedzieliśmy się co dolega Wiktorii, bowiem badanie wykazało mutacje w genie Strada- to bardzo ciężka postać padaczki lekoopornej. Wika jest jedynym zdiagnozowanym dzieckiem w Polsce z tą chorobą, dlatego proces leczenia jest bardzo skomplikowany. Mimo choroby Wika przez pierwsze lata robiła postępy, chodziła do przedszkola, na zajęcia rehabilitacyjne, lubiła konie, była radosnym i ciekawym świata dzieckiem. Od 2018 roku w wyniku postępu choroby, częstych napadów padaczkowych, kilkukrotnego wprowadzania w stan śpiączki farmakologicznej oraz po ponad rocznym pobycie w szpitalu na Oiom jest dzieckiem leżącym całkowicie zależnym od nas rodziców. Z uśmiechniętego,chodzącego dziecka, które było wulkanem energii stała się dzieckiem leżącym, które wymaga całodobowej opieki. Ma założona rurkę tracheostomijną i oddycha przy pomocy respiratora, nie je samodzielnie, karmiona jest dojelitowo-Peg, leki ma podawane przez wkłucie centralne typu Browiak. Taki stan wymaga sterylnych warunków, drogich leków dożylnych, dużej ilości środków pielęgnacyjnych, dezynfekcyjnych i medycznych. Wiktoria ma też bolesne przykurcze rąk i nóg -potrzebuje codziennej systematycznej rehabilitacji, za którą również płacimy ponieważ ta na NFZ jest niewystarczająca. Miesiąc dodatkowej rehabilitacji domowej to koszt 2000 zł. W maju 2023 roku jak by wszystkiego było mało, córka musiała przejść skomplikowaną operację w związku ze zmianami chorobowymi w jamie brzusznej: usunięcie olbrzymiej torbieli wraz ze śledzioną. W wyniku powikłań pooperacyjnych i długim pobycie na Oiom powstała głęboka odleżyna na kości ogonowej, która mimo zastosowania rożnych terapii (biologicznej-larwy) oraz (mechanicznej -podciśnienie)nie udało się jeszcze całkowicie wyleczyć. Nakłady pieniężne są na ten cel bardzo wysokie. Miesięczny koszt zakupu leków, środków medycznych, opatrunkowych i dezynfekcyjnych to koszt 3500 zł. Naszym następnym zmartwieniem jest zakup wózka wraz z siedziskiem rehabilitacyjnym Spex. Cena tych sprzętów są kosmiczne wózek to koszt 13 239 natomiast siedzisko 29 900 zł. Poprzedni wózek aktywny, zakupiliśmy w 2017 roku kiedy Wiktoria jeszcze chodziła, siedziała samodzielnie trzymała głowę. W 2019 po pogorszeniu się stanu córki dokupiliśmy do niego tylko peloty boczne i zagłówek i do tej pory z niego korzystaliśmy. Minęło jednak sporo czasu, Wika urosła i przytyła i niestety pojawiła się skolioza, między innymi przez nieprawidłową stabilizację tułowia, dlatego jesteśmy zmuszeni do zakupu większego wózka a wraz z nim specjalistycznego modułowego systemu rehabilitacyjnego Spex - siedziska montowanego w tym wózku , który będzie dostosowywany indywidualnie pod potrzeby córki, pozwoli odpowiednio ustabilizować tułów podczas siedzenia w czasie zajęć rehabilitacyjnych, oraz wymusić pozycjonowanie w taki sposób, żeby skorygować powstałą skoliozę. Spex posiada również odpowiedni zagłówek do ułożenia głowy w odpowiedniej pozycji co obecnie jest naszym wielkim problemem. Również ze względu na powstałą w szpitalu odleżynę na kości ogonowej, firma produkująca Spex indywidualnie dostosuje pod córkę siedzisko montując w tylnej jego części poduszkę zmiennociśnieniową, aby nie powstawał ucisk na kość. Wiktoria bardzo lubi przebywać w pozycji siedzącej, lepiej działa perystaltyka jelit, lepiej się jej wtedy oddycha, potrafi nawet oddychać bez respiratora przez dłuższy czas. Lepiej widać otaczający ją świat, co w jej sytuacji jest ogromnie ważne, podnosi jej komfort trudnego życia, przecież to już nastolatka, której nie dane było beztrosko żyć. Wika jest naszym jedynym dzieckiem ja ze względu na chorobę córki nie pracuje zawodowo. Niestety wydatków przy tak chorym dziecku jest niewyobrażalnie dużo, dlatego bardzo prosimy o pomoc ponieważ sami nie damy rady.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- sfinansować zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego (kwiecień)
- zakupić specjalistyczny wózek inwalidzki Zippie RS (kwiecień)
- przesłać kolejne środki na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego (kwiecień)
- zakupić wózek inwalidzki Zippie RS (kwiecień)
