Teodor Górski
Województwo: mazowieckie
Urodzony : 04.04.2015 roku
Diagnoza: Dysplazja kostno-stawowa; dysplazja Desbuquois, niskorosłość. Teoś jest jedynym przypadkiem tej choroby w Polsce.
Cel zbiórki: dofinansowanie operacji ortopedycznej w USA, oraz rehabilitacji. Szacunkowa brakująca kwota 813 tyś zł.
Jesteśmy rodzicami cudownego chłopca – Teodora. Od dnia jego narodzin towarzyszy nam nieustanna walka o zdrowie, sprawność i nadzieję. Zaczęło się od ciszy, która przeraziła...
W 35. tygodniu ciąży, przez cesarskie cięcie, przyszedł na świat nasz synek. Ważył 2,45 kg i mierzył 42 cm. Już miesiąc przed porodem lekarze podejrzewali, że coś jest nie tak – zbyt krótkie kończyny na USG. Potwierdziły to badania prenatalne. Gdy Teoś się urodził, nikt nic nam nie powiedział. Cisza. Zmowa milczenia. Nie dostaliśmy ani wsparcia, ani informacji. Zostaliśmy sami, z przerażeniem i bezradnością. Teoś przyszedł na świat o kilka tygodni za wcześnie, ze skróconymi nóżkami i rączkami. Stwierdzono u niego także wiotkość mięśni oraz duży niedobór wzrostu. Przeszedł dwie operacje nóżek w Polsce, jednak nie przyniosły one oczekiwanych rezultatów. Lekarze stwierdzili, że możliwości leczenia w Polsce się wyczerpały a Teo i tak chodzić nie będzie. Świat się zawalił. Lekarze nie dawali mu żadnych szans. Wszystkie stawy były zwichnięte, ciało wiotkie, rozwój zatrzymany. Pomimo ciężkich przeżyć jest radosnym chłopcem. Jego życie do tej pory to nieustanne pasmo cierpienia i bólu. Od chwili urodzenia zimne, szpitalne wnętrza są jego naturalnym środowiskiem. Zamiast bawić się beztrosko, biegać i rozwijać jak inne dzieci, Teoś przechodził skomplikowane operacje i zabiegi poza granicami państwa. Tak nie powinno wyglądać dzieciństwo. Teoś rósł bardzo wolno – dziś, mając 10 lat, wygląda jak dużo młodsze dziecko. Nadzieję na odzyskanie sprawności przyniosła dopiero konsultacja w Paley Institute u dr Davida Feldmana. Lekarz podjął się leczenia Teodora, a to zadanie nie łatwe dlatego że choroba z jaką się urodził jest ultra rzadka – Zespół Desbuquois. Na świecie zostało udokumentowanych tylko 35 przypadków a w Polsce jeden i to właśnie Teo. W maju 2018 w St. Mary’s Medical Center Paley Istitute w West Palm Beach na Florydzie w USA, Teoś przeszedł dwie skomplikowane operacje kolan i stóp. Spędziliśmy tam pół roku. Doktor Feldman dokonał niemożliwego!
To, co dla polskich lekarzy było nieosiągalne, dokonało się. Teoś rozpoczął rehabilitację i naukę chodzenia. Syn zaczął stawiać pierwsze kroki z balkonikiem!!! Wiedzieliśmy, że to nie koniec operacji, bo czekały jeszcze obydwa biodra, aby ciało malutkiego chłopca zostało „naprawione. W marcu 2020 roku po raz drugi udaliśmy się na Florydę, gdzie Teodor przeszedł kolejne dwie operacje rekonstrukcji bioder w tej samej Klinice w USA. Nie było łatwo bo w międzyczasie wybuchła pandemia. W biodra wszczepiono płytkę stabilizującą, która po pewnym czasie musi zostać usunięta. Do Polski wróciliśmy po trzech miesiącach i od razu zaczęliśmy intensywną rehabilitację. Obecnie Teodor jest intensywnie rehabilitowany. Staje się coraz silniejszy, sylwetka się wyprostowała, podrósł i wydoroślał. Dzięki operacjom Teodor stał się silniejszy i sprawniejszy. Od września 2020 zaczął uczęszczać do przedszkola i poczuł prawdziwe dzieciństwo bez bólu i strachu… Jedynie w mojej głowie, po cichu, przed nim układał się plan na dalsze leczenie. Nieszczęśliwie w listopadzie Teo podczas zabawy złamał lewą nogę, gips na 6 tygodni. Przerwa w rehabilitacji, przedszkolu, czas stracony. Jednak syn swoim uporem potrafi zadziwiać, nauczył się jeździć na rowerku z gipsem, a potem za zgodą lekarzy nawet chodzić. Od urodzenia Teoś przeszedł już wiele operacji w tym 13 operacji nóg, które umożliwiły mu zrobienie pierwszych kroków. Z trudnościami, ale chodzi. z czego większość w Stanach Zjednoczonych, dzięki którym obecnie może stawiać swoje pierwsze samodzielne kroki. Po latach leczenia, niezliczonych godzinach rehabilitacji, godzinach płaczu i niemocy wreszcie nadeszły rezultaty i uśmiech na twarzy– Teodor CHODZI! Od kwietnia 2022 roku chodzi sam bez chodzika, ortez i lasek. Obecnie Teodor jest uczniem szkoły podstawowej. Chodzi do klasy integracyjnej, ale tylko on jest niepełnosprawny ruchowo. Ma 80 cm wzrostu i sięga kolegom do pasa. Cały czas potrzebuje pomocy osób drugich w czynnościach samoobsługowych i podczas przemieszczania się. Jednak jego rozwój intelektualny nie odbiega od normy czyta, liczy, pisze, rysuje a co ważne uwielbia spędzać czas w szkole z rówieśnikami. Czuje się akceptowany i szczęśliwy. Niestety – teraz jego życie znów jest zagrożone. Kręgosłup Teosia zaczyna się krzywić. Waży już 15 kg – to granica, po której operacja kręgosłupa staje się konieczna. Jeśli nie zdążymy teraz, zacznie się dramatyczny regres: pogorszy się oddychanie, praca narządów wewnętrznych, sprawność ruchowa. W maju pojechaliśmy na konsultację do Kliniki dr Paley’a na Florydzie – to miejsce, które już raz uratowało Teosia. Dr David Feldman dał nam realną szansę na operację kręgosłupa i dalsze leczenie. Koszt operacji i pobytu to ponad 900 000 zł. To kwota, która przerasta nasze możliwości. Dziś prosimy jeszcze raz. O każdy grosz, każdą udostępnioną wiadomość, każde dobre słowo. Bo czas ucieka, a Teoś nie może czekać. Ten chłopiec pokonuje ogromny ból, by mieć szansę na normalne życie. W Polsce Teoś jest jedyny, a na świecie choruje ok. 40 osób. Przebieg choroby zazwyczaj bardzo ciężki i wiąże się z karłowatością. Dorosły mężczyzna osiąga wzrost do 130 cm. Choroby Teosia nie da się wyleczyć, ale można sprawić, że będzie chodził i żył samodzielnie bez potwornego bólu. Prosimy Państwa o wsparcie leczenia Teosia, o darowizny na kolejną operację ortopedyczną w USA, a także niezbędną rehabilitację.
