Województwo: mazowieckie
Urodzony : 04.04.2015 roku
Diagnoza: Dysplazja kostno-stawowa; dysplazja Desbuquois, niskorosłość. Teoś jest jedynym przypadkiem tej choroby w Polsce.
Cel zbiórki w 2026 roku: dofinansowanie koniecznej rehabilitacji, sprzętu i leczenia kwotą 13 tyś zł.
Za każdą wpłatę, każde udostępnienie, każde dobre słowo. Dzięki Wam Teoś dostał szansę na operację kręgosłupa, która była absolutnie kluczowa, by zatrzymać postępujące zagrożenie dla jego życia i zdrowia. Teoś przejdzie operację kręgosłupa w Klinice na Florydzie. Ale nasza walka się nie kończy…
nadal zmaga się z poważnymi schorzeniami narządu ruchu. Jego niskorosłość, liczne deformacje i ograniczenia sprawiają, że codzienność to ciągła praca, rehabilitacja i leczenie. Nigdy nie będzie w pełni zdrowy – ale dzięki odpowiedniej opiece może być sprawny, samodzielny i szczęśliwy. Przed nami kolejne wyzwania: intensywna rehabilitacja, specjalistyczny sprzęt ortopedyczny, dalsze leczenie i kontrole. To wszystko generuje ogromne koszty, które przekraczają nasze możliwości. Dlatego dziś, choć z ogromną wdzięcznością za to, co już się wydarzyło, prosimy Was o dalsze wsparcie. Każda złotówka ma znaczenie. Każde udostępnienie daje nam siłę i zwiększa szansę, że Teoś będzie mógł dalej walczyć o swoją sprawność. Teoś to wciąż ten sam dzielny, uśmiechnięty chłopiec, który mimo bólu nie traci radości życia. Chcemy zrobić wszystko, by mógł się rozwijać, tak jak inne dzieci.
Historia Teosia: Chłopiec choruje na genetyczną dysplazję szkieletową: zwichnięte stawy, skolioza i niskorosłość. Przeszedł już 14 operacji nóg, które umożliwiły mu zrobienie pierwszych kroków, ostatnia odbyła się w styczniu 2026 r. nóżki po raz kolejny zostały naprawione. W czerwcu planowana jest 15 operacja tym razem kręgosłupa w USA. Pomiędzy operacjami ciągła prywatna rehabilitacja, sprzęt, konsultacje, badania. A pomiędzy jeszcze szkoła, zajęcia dodatkowe i czas wolny... którego jest bardzo mało. W dniu 14 stycznia 2026 roku Teodor przeszedł nieplanowaną a pilną operację nóg w Paley European Institute w Warszawie w Szpitalu Medicover. Istniało ryzyko że nogi znów się zwichną dlatego po konsultacji z naszym lekarzem w USA dr Davidem Feldmanem, dr Michał Deszczyński wykonał podwójną osteotomię kości udowych zespalając płytkami i śrubami. Dodatkowo Teodor dożylnie dostał lek na osteoporozę. Obecnie jest poddany intensywnej rehabilitacji. Jesteśmy rodzicami cudownego chłopca – Teodora. Od dnia jego narodzin towarzyszy nam nieustanna walka o zdrowie, sprawność i nadzieję. W 35. tygodniu ciąży, przez cesarskie cięcie, przyszedł na świat nasz synek. Ważył 2,45 kg i mierzył 42 cm. Już miesiąc przed porodem lekarze podejrzewali, że coś jest nie tak – zbyt krótkie kończyny na USG. Potwierdziły to badania prenatalne. Gdy Teoś się urodził, nikt nic nam nie powiedział. Cisza. Zmowa milczenia. Nie dostaliśmy ani wsparcia, ani informacji. Zostaliśmy sami, z przerażeniem i bezradnością. Teoś przyszedł na świat o kilka tygodni za wcześnie, ze skróconymi nóżkami i rączkami. Stwierdzono u niego także wiotkość mięśni oraz duży niedobór wzrostu. Przeszedł dwie operacje nóżek w Polsce, jednak nie przyniosły one oczekiwanych rezultatów. Lekarze stwierdzili, że możliwości leczenia w Polsce się wyczerpały a Teo i tak chodzić nie będzie. Świat się zawalił. Lekarze nie dawali mu żadnych szans. Wszystkie stawy były zwichnięte, ciało wiotkie, rozwój zatrzymany. Zamiast bawić się beztrosko, biegać i rozwijać jak inne dzieci, Teoś przechodził skomplikowane operacje i zabiegi poza granicami państwa. Tak nie powinno wyglądać dzieciństwo. Nadzieję na odzyskanie sprawności przyniosła dopiero konsultacja w Paley Institute u dr Davida Feldmana. Lekarz podjął się leczenia Teodora, a to zadanie nie łatwe dlatego że choroba z jaką się urodził jest ultra rzadka – Zespół Desbuquois. Na świecie zostało udokumentowanych tylko 35 przypadków a w Polsce jeden i to właśnie Teo. Po latach leczenia, niezliczonych godzinach rehabilitacji, godzinach płaczu i niemocy wreszcie nadeszły rezultaty i uśmiech na twarzy– Teodor CHODZI! Od kwietnia 2022 roku chodzi sam bez chodzika, ortez i lasek. Obecnie Teodor jest uczniem szkoły podstawowej. Chodzi do klasy integracyjnej, ale tylko on jest niepełnosprawny ruchowo. Cały czas potrzebuje pomocy osób drugich w czynnościach samoobsługowych i podczas przemieszczania się. Jednak jego rozwój intelektualny nie odbiega od normy czyta, liczy, pisze, rysuje a co ważne uwielbia spędzać czas w szkole z rówieśnikami. Czuje się akceptowany i szczęśliwy. Kręgosłup Teosia zaczyna się krzywić. Waży już 16 kg – to granica, po której operacja kręgosłupa staje się konieczna. Jeśli nie zdążymy teraz, zacznie się dramatyczny regres: pogorszy się oddychanie, praca narządów wewnętrznych, sprawność ruchowa. Przebieg choroby zazwyczaj bardzo ciężki i wiąże się z karłowatością. Choroby Teosia nie da się wyleczyć, ale można sprawić, że będzie chodził i żył samodzielnie bez potwornego bólu. Nie chcemy, żeby jego dzieciństwo zamieniło się w cierpienie. Nie pozwólmy na to.
Do tej pory udało się:
Rok 2026: - przelać fundusze na opłacenie intensywnej rehabilitacji pooperacyjnej (czerwiec)
- przesłać środki pieniężne na operację kręgosłupa w USA. (styczeń)
- przelać na operację kręgosłupa w USA (styczeń)
Rok 2025: - przekazać środki pieniężne na operację kręgosłupa w USA. (grudzień)
- przesłać mikołajkowe środki finansowe na operację kręgosłupa w USA. (grudzień)
- przesłać część środków na styczniową operację ortopedyczną nóg. (listopad)
- przesłać środki pieniężne na operację kręgosłupa w USA. (listopad)
- wpłacić środki pieniężne na operację kręgosłupa w USA. (październik)
- wpłacić środki pieniężne na operację kręgosłupa w USA. (październik)
- wpłacić środki pieniężne na operację kręgosłupa w USA. (październik)
- wpłacić środki pieniężne na operację kręgosłupa w USA. (październik)
- przesłać część środków na opłacenie operacji kręgosłupa w USA. (wrzesień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na operację kręgosłupa w USA (sierpień)
- wpłacić środki pieniężne na operację kręgosłupa w USA. (sierpień)