Bliźniacy Szymon i Ignacy Kropielniccy
Województwo: mazowieckie
Urodzeni : 21.02.2023
Diagnoza: Ignacy i Szymon: wada genetyczna - zespół Pelizaeusa-Merzbachera.
Cel zbiórki: pozyskanie środków na kolejne pięć podań komórek macierzystych dla Szymonka. Koszt jednego podania 45 tyś zł. Podaże odbywają się w Lublinie.
Zwracamy się do Państwa z prośbą o darowizny na dalsze leczenie Szymonka i Ignasia Kropielnickich, którzy są jedynym przypadkiem bliźniaków w Polsce z tą przypadłością. U obu zdiagnozowano ultra rzadką wadę genetyczną- zespół Pelizaeusa-Merzbachera. Wada ta ma kilka objawów a jedną z nich jest brak postępów w rozwoju co bez codziennego zaangażowania rodziców i lekarzy ostatecznie pod wpływem regresu doprowadzić może do śmierci. Dlatego tak istotna jest ciągła rehabilitacja i suplementacja. Byliśmy u neurologa, Pani bardzo pochwaliła formę chłopców. Z radością informujemy, że Ignaś jest już po pięciu dawkach terapii komórkami macierzystymi. Efekty są widoczne i potwierdzone zarówno przez lekarzy, jak i rehabilitantów. W związku z pozytywną reakcją organizmu, podjęliśmy decyzję o zakupie kolejnych pięciu dawek — kolejna seria rozpocznie się we wrześniu. U Szymonka również widzimy efekty terapii. niestety ostatnio zmagał się z dużymi problemami zdrowotnymi. Stracił na wadze i nie udawało się jej odzyskać mimo wielu prób. W ostatnich dniach założono mu PEG, co — mamy nadzieję — pomoże nam w walce z niedożywieniem. Naszą najpilniejszą potrzebą na ten moment jest zakup kolejnej serii komórek macierzystych dla Szymonka. Koszt jednej serii to 45 tysięcy złotych. Mamy zgodę lekarza prowadzącego eksperyment medyczny na kontynuację leczenia, ponieważ efekty wcześniejszych podań były bardzo obiecujące. Zaczęliśmy współpracę z nowym neurologopedą. Myślimy także o dodatkowych zajęciach z alternatywnej komunikacji - marzymy aby choć trochę móc się z nimi kontaktować. Zaczęliśmy współpracę z nową rehabilitantką. Pani ma doświadczenie z dziećmi z zespołem Pelizaeusa - Merzbachera. Wierzymy że jej doświadczenie przełoży się na komfort życia naszych synów. Chłopcy uczestniczą w turnusach, które również są niezbędne. Nie wiemy, jaka czeka nas przyszłość, bardzo wierzymy w rozwój medycyny. Obecnie robimy wszystko, aby dać naszym synom jak najlepszą jakość życia. Chłopcy mają zapewnioną rehabilitację, wysokospecjalistyczny sprzęt medyczny, suplementy sprowadzone zza granicy. Prosimy o pomoc dla maluszków.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- wpłacić środki na pokrycie kosztów kolejnej podaży komórek macierzystych w Lublinie (lipiec)
- wesprzeć kolejnymi środkami terapię komórkami macierzystymi (kwiecień)
- opłacić szóstą podaż komórek macierzystych w Lublinie. (marzec)
- wpłacić kolejne fundusze na opłacenie terapii komórkami macierzystymi (styczeń)
- wpłacić kolejne fundusze na opłacenie terapii komórkami macierzystymi (styczeń)
- wpłacić kolejne fundusze na opłacenie terapii komórkami macierzystymi. (styczeń)
- przekazać kolejne fundusze na opłacenie terapii komórkami macierzystymi (grudzień)
- wpłacić świąteczne fundusze na pokrycie kosztów terapii komórkami macierzystymi (grudzień)
- przekazać fundusze na opłacenie wstępnych badań przed podaniem komórek macierzystych (grudzień)
- wpłacić kolejny zastrzyk finansowej pomocy na terapię komórkami macierzystymi (listopad)
- przekazać kolejny zastrzyk finansowej pomocy na podaż komórek macierzystych (listopad)
- wpłacić kolejny zastrzyk finansowy na podanie komórek macierzystych (listopad)
- wpłacić kolejną pomoc finansową na podaż komórek macierzystych (listopad)
- przelać kolejną pomoc finansową na podaż komórek macierzystych (październik)
- przelać kolejną pomoc finansową na podaż komórek macierzystych (październik)
- przelać pomoc finansową na podaż komórek macierzystych (październik)
Rok 2024:
