Szymon Christ
Województwo: śląskie
Urodzony : 28.09.2011
Diagnoza: HLHS, czyli zespół niedorozwoju lewej komory serca; aktualnie niedomykalność zastawki trójdzielnej oraz blok serca II stopnia, które w przyszłości mogą wymagać kolejnych operacji; niedosłuch obustronny odbiorczy, autyzm atypowy, nadciśnienie płucne, zwłóknienie wątroby, enteropatię wysiękową, całościowe zaburzenia rozwoju oraz obniżoną odporność.
Cel zbiórki: dofinansowanie terapii ruchowej/miesięcznie 1500 zł/, standardowe leki miesięcznie 700 zł, specjalna dieta 0 tłuszczu z podażą oleju MCT, sam olej to koszt 200zl na miesiąc, mleka wysokobiałkowe kolejne 350-400zł.
Zdrowie… najdroższy kredyt w banku życia...Szok, przerażenie, w końcu niedowierzanie – to pierwsze uczucie, które odczuliśmy po usłyszeniu od lekarza: „Dziecko ma jedną z najcięższych wad serca”. Wydaje się, że to niemożliwe to musi być pomyłka!. Kiedy już w końcu dotarła do nas okrutna prawda, zaczęliśmy szukać przyczyny, jakiejkolwiek informacji, dlaczego nasze dziecko jest tak bardzo ciężko chore!?, Czy coś zrobiliśmy nie tak?. Niestety, pytanie o to, co mogło spowodować krytyczną wadę serca, w naszym przypadku pozostało bez odpowiedzi. Od tej pory codziennie zastanawiamy się co nas i Szymka jeszcze czeka, jak będzie wyglądać przyszłość i życie naszego dziecka. Wraz z tak ciężką diagnozą lekarza zaczęła się nasza walka o Szymka, o jego pierwszy oddech, pierwsze samodzielne bicie serca, i od tej pory każdy dzień to walka o życie…Tak zaczyna się historia dzielnego wojownika...W dniu 28.09.2011r. o godz.10.45 w Katowicach poprzez cesarskie cięcie nasz świat powitał Szymon. Wraz z pierwszym oddechem została u niego potwierdzona jedna z najcięższych wad serca - HLHS czyli zespół niedorozwoju lewej komory serca. Prościej pisząc, Szymon urodził się z połową serduszka. Szymek wraz z zakażeniem wrodzonym i niedotlenieniem okołoporodowym został przekazany w pierwszej dobie życia do GCZD w Katowicach na oddział Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka w celu ustabilizowania i obniżenia parametrów zakażenia, W 15 dniu życia przekazany na oddział Kardiochirurgii Dziecięcej gdzie została przeprowadzona 10-godzinna operacja pierwsza z minimum trzech, jakie zostały zaplanowane dla małego serca Szymka. W swoim życiu przeszedł już 3 operacje serca. Pierwsza operacja przeprowadzona w 15 dobie życia, druga w 8 miesiącu życia, trzecia w wieku 5 lat, każda z nich przeprowadzona w głębokiej hipotermii, krążeniu pozaustrojowym oraz z zatrzymaniem krążenia. Każda w tych operacji miała na celu przedłużyć życie oraz polepszyć jego fizyczny stan i tak się stało, jednakże każda z nich przyniosła również powikłania, strach, niepewność, ból i cierpienie. Pobyty na oiomie z planowanych godzin zamieniały się w dni, dni w tygodnie a tygodnie w miesiące przynosząc wyczekiwane poprawy, ale i również szereg powikłań. Zapadnięte płuca, niedotlenienie, nadciśnienie płucne, płyn w opłucnych, niewydolność wielonarządową, wodobrzusze, sepsę, operację wycięcia niedrożnego jelita i wyrostka to tylko kilka tych, z którymi udało się naszemu wojownikowi wygrać! Szymon, oprócz operacji serca przeszedł do tej pory 9 cewnikowań serca, podczas których założono mu 3 stenty, poszerzano aorty i tętnice, zmykano kilkukrotnie krążenie poboczne, wszystko to w znieczuleniu ogólnym, naświetlaniu rentgenowskim oraz z podaniem kontrastu. Podczas badań serca, zdiagnozowano również niedomykalność zastawek oraz blok serca I /II stopnia. Aktualnie końcem sierpnia Szymon wstawił się do GCZD w Katowicach na specjalistyczny rezonans serca 4DFloW, oraz badania wydolnościowe w związku ze zniekształceniem tunelu Fontanowskiego znajdującego się w jego serduszku. Niestety, rezonans został wykonany bez kontrastu ze względu na zły stan żył Szymka. Aktualnie po rezonansie , Szymon został zakwalifikowany w trybie pilnym do kolejnego już 10 cewnikowania serca, w którym Szymon będzie miał poszerzany Tunel Fontanowski, czyli najważniejszą sztuczną część znajdującą się w jego połówkowym serduszku, jednak musimy czekać na wyprodukowanie konkretnego stentu za granicą, tak aby pasował idealnie do istniejącej części serca Szymka. Kolejne z ciężkich powikłań, które zostało zdiagnozowane 2024r.w jest Enteropatia wysiękowa, czyli jelitowa ucieczka białka, najprościej pisząc, jelita Szymka nie przyswajają białka z pożywienia, co wiąże się z wodą gromadzącą się w okolicy brzuszka, nóg. Aby wspomóc pracę organizmu Szymon musi być cały czas na diecie wysokobiałkowej z ograniczeniem tłuszczu do zera, jednocześnie zastępując go olejem MCT oraz bardzo dużą podażą białka, które przyjmuje w postaci wysokospecjalistycznych produktów białkowych, co niestety pochłania dużą część, naszych już uszczuplonych środków finansowych. Z powikłań, które towarzyszą mu w codziennym życiu, jest również niedosłuch obustronny odbiorczy, który u Szymka pojawił się po podaniu leków około operacyjnych, podczas drugiej operacji serca w wieku 8 miesięcy. W związku z tym korzysta od wielu lat z aparatów napowietrznych obustronnych. Szymon jest dzieckiem niepełnosprawnym, wymagającym stałej opieki osoby drugiej, uczęszcza do wielu poradni specjalistycznych w tym kardiologicznej, psychiatrycznej, gastroenterologicznej, neurologicznej, endokrynologicznej , audiologicznej, immunologicznej itd. Uczęszcza na rehabilitacje ruchową opłacaną prywatnie oraz NFZ, ma zajęcia z psychologiem, pedagogiem, logopedą ,uczęszcza na dzienną rehabilitację słuchu i mowy. Szymon posiada również orzeczenie o kształceniu specjalnym. Mimo aparatów Szymon wymaga stałej kontroli audiologa i laryngologa oraz wymaga terapii surdologopedycznej. Szymon nasz wojownik bardzo dzielnie walczy mimo swoich trudności i ograniczeń wynikających z wady serca, oraz pomimo wykrywania i diagnozowania coraz to nowszych problemów: takich jak zwłóknienie wątroby, obniżona odporność, niedoczynność tarczycy, problemy ruchowe itd. Mimo swoich ograniczeń jest dzieckiem wesołym, uwielbia Minecraft, samoloty, klocki Lego, często obserwuje gwiazdy, oraz uwielbia fotografować swoje otoczenie, szczególnie zwiedzając nowe miejsca. Wraz z młodszą siostrą, która również wymaga kształcenia specjalnego uczęszcza do szkoły integracyjnej, lubi kontakt z dziećmi. Stara się żyć pomimo wszystko…W związku w chorym sercem Szymka będzie on w przyszłości kwalifikowany do przeszczepu serca, możliwy jest również przeszczep wątroby. Na chwilę obecną będziemy ogromnie wdzięczni za zebranie środków na specjalistyczny pulsoksymetr, niestety nasz stary pulsoksymetr Edan H100 po 13 latach pracy bardzo dobrej współpracy wysłużył już swoje, niestety wiesza się i przestaje się włączać.
Ponieważ przy aktualnych terapiach i leczeniu Szymka, nie jesteśmy w stanie zebrać potrzebnej kwoty na sprzęt bardzo prosimy o pomoc w zebraniu środków na pulsoksymetr oraz zebranie środków na leki i rehabilitacje, które towarzyszą mu od urodzenia abyśmy mogli kontynuować wszystkie potrzebne terapie na które uczęszcza nas syn. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc...
Katarzyna i Janusz Christ
Rodzice walecznego wojownika.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- sfinansować leczenie pooperacyjne, rehabilitację i leki (kwiecień)
- przesłać kolejne środki finansowe na opłacenie dalszego leczenia kardiologicznego. (kwiecień)
- opłacić dalsze leczenia kardiologiczne (kwiecień)
- przesłać kolejne fundusze na leczenie pooperacyjne serca i dalszą rehabilitację (luty)
- przesłać kolejne fundusze na leczenie pooperacyjne serca i rehabilitację (luty)
- przesłać kolejne fundusze na leczenie pooperacyjne, intensywną rehabilitację oraz zakup leków (grudzień)
- przesłać fundusze na leczenie pooperacyjne, intensywną rehabilitację oraz zakup leków (grudzień)
- przekazać kolejną wpłatę na zakup specjalistycznych aparatów słuchowych powietrznych (listopad)
- przekazać kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznych aparatów słuchowych napowietrznych (listopad)
- przekazać środki na zakup specjalistycznych aparatów słuchowych powietrznych (listopad)
- przesłać kolejne fundusze na zakup specjalistycznych aparatów słuchowych napowietrznych (listopad)
- przekazać kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznych aparatów słuchowych (październik)
- przekazać kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznych napowietrznych aparatów słuchowych (październik)
- przekazać kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznych aparatów słuchowych napowietrznych (październik)
- przekazać kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznych aparatów słuchowych napowietrznych (wrzesień)
- wpłacić fundusze na zakup specjalistycznych aparatów słuchowych (wrzesień)
Rok 2024:
