Staś Kaupas
Województwo: małopolskie
Urodzony : 27.11.2012 rok
Diagnoza: Zespół Leigha, Zespół Westa.
Cel zbiórki:
1) Dofinansowanie do zajęć terapeutycznych- same terapie, m.in. zajęciowa, psychologiczna, logopedyczna, hipoterapia, terapia SI, arteterapia kosztuje ponad 6 tys. zł miesięcznie, tlenoterapia w komorze hiperbarycznej (1 500 zł), na leki wydajemy ponad 2,5 tys. zł miesięcznie- aminokwasy, Idebenone, oleje CBD i CBG.
2) Dofinansowanie sprzętu do przezczaszkowej neurostymulacji mózgu - brakuje 29 tyś zł
3) Dofinansowanie terapii tDCS-jedna sesja 150 zł-miesięcznie ponad 2 tyś zł.
4) Turnus to koszt 10 tys. Roczne leczenie Stasia to ponad 100 tyś zł
Pomóż uratować Stasia życie !
Kochani! Nasz Staś potrzebuje po pierwsze intensywnych, specjalistycznych terapii , rehabilitacji oraz urządzenia do przezczaszkowej neurostymulacji mózgu. Terapia przezczaszkowa tDCS, wpływa na tworzenie nowych ścieżek neuronalnych oraz poprawę połączenia między dwoma półkulami mózgu. Przynosi to bardzo dobre efekty szczególnie w przypadku dzieci takich jak Staś – z chorobami neurodegeneracyjnymi, ale także z problemami neurologicznymi oraz poznawczymi. Niestety zajęcia te są bardzo drogie, koszt pojedynczej sesji to 150 zł, miesięcznej ponad 2 tys. zł. Jest to terapia stała, dziecko musi być poddawane stymulacji codziennie. Staś osiągał najlepsze wyniki wtedy, gdy od razu po tym brał udział w zajęciach logopedycznych, nauki czytania i pisania, liczenia czy w innych aktywnościach poznawczych. Mózg jest wtedy najbardziej plastyczny i jak pokazują badania – tylko wtedy ta terapia przynosi spektakularnie efekty. Koszt takiego urządzenia to ok 60 000.żeby Staś miał zabezpieczone terapie które są podstawą, potrzebujemy jeszcze ok 40 000. Jest to suma, która w kontekście korzyści jakie przynosi, wydaje się niewielka – Staś mógłby pracować z terapeutami, jak również z rodzicami w domu, co pozwoli na wykorzystanie całego potencjału neurosytmulacji. Do tego jest to urządzenie, które będzie towarzyszyło Stasiowi podczas terapii już na zawsze. Każdego, kto może pomóc chłopcu w walce o samodzielność i lepszą jakość życia, prosimy o wsparcie! Historia Stasia jest niezwykła… Od pierwszych miesięcy życia ciąży na nim wyrok, miał nie dożyć 5 roku życia. Dziś ma 12 lat i patrząc na niego absolutnie nie ma się wrażenia, że od środka trawi go ciężka, genetyczna, śmiertelna choroba. Heroiczna praca Stasia, ogrom poświęconego czasu na różnego rodzaju terapie, setki tysięcy złotych wydanych na właściwe leczenie, doprowadziły nas dzisiaj do miejsca, w jakim jest niewiele dzieci z tą chorobą.Gdy Staś (ur. 27.11.2012 r.) miał 2 miesiące, zaatakowała go padaczka lekooporna, nie poddająca się zwyczajowemu leczeniu. Potrafił mieć nawet 50 napadów dziennie. Przeszedł wielomiesięczną, wyczerpującą i dramatyczną terapię sterydami, która pomogła opanować ataki, ale też ujawniła najgorsze… okazało się, że przyczyną złego stanu zdrowia Stasia jest niezwykle rzadka choroba o podłożu genetycznym – zespół Leigha. Zaburza ona pracę mitochondriów – centrum dowodzenia w każdej komórce, które jest odpowiedzialne za wytwarzanie energii. W konsekwencji komórki w mózgu Stasia obumierają, a to prowadzi do poważnych zaburzeń, a w ostateczności do zaprzestania funkcjonowania organów: mięśni, wzroku, płuc, nerek i serca. Staś przeszedł bardzo długą, żmudną i ciężką drogę, by wyrwać się ze szponów tej okrutnej choroby. Jego postępy zadziwiają wszystkich lekarzy, rehabilitantów, psychologów, a dla nas jest powodem do ogromnej dumy, ale także do pełnej mobilizacji. Nasz syn pokazał, że nie ma rzeczy niemożliwych! Śpiewa, tańczy, bawi w sędziego piłkarskiego, uwielbia się przytulać i słuchać książek czytanych na dobranoc. Miał być zupełnie niesamodzielny – sam je, rozbiera się, zakłada buty. Miał nie chodzić – spacery są jego codziennością i coraz lepiej radzi sobie z koordynacją. Miał nie mówić – mówi zrozumiale, a dzięki intensywnym terapiom nawet zaczyna czytać. Miał nie dożyć...Oczywiście wspaniałe jest to, jak wiele udało się Stasiowi osiągnąć, ale mamy świadomość, że na żadnych laurach nie możemy osiąść! Nadal walczymy z wieloma przeciwnościami, a Staś jest naszym motorem napędowym – ona bardzo chętnie uczestniczy w terapiach, zajęciach, wie, że to ważne, lubi także mieć kontakt z rówieśnikami. Celem Stasia jest nauka czytania, pisania, podstawowego liczenia. Do tego cały czas wymaga pracy z rehabilitantami nad motoryką dużą, a także małą, m.in. poprzez terapię ręki. U Stasia występuje wiele trudności poznawczych m.in. z planowaniem i zapamiętywaniem, a nad tym można pracować tylko poprzez wiele godzin specjalistycznych terapii. Tylko same terapie, m.in. zajęciowa, psychologiczna, logopedyczna, hipoterapia, terapia SI , arteterapia kosztuje nas ponad 6 tys. zł miesięcznie. Chcielibyśmy zapewnić mu też tlenoterapię w komorze hiperbarycznej (1 500 zł). Koszty zwiększają wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne (ok. 10 tys. zł). Bardzo ważne jest też to, iż Staś jest dziś w tym miejscu dzięki lekom i preparatom medycznym, które wyzwoliły go od padaczki, ale też wspierają pracę mózgu i funkcjonowanie całego organizmu. Są one niezwykle drogie, samo leczenie aminokwasami to ponad 1000 zł, do tego dochodzą Idebenone, oleje CBD i CBG. W sumie na leki wydajemy ponad 2,5 tys. zł miesięcznie. To wszystko generuje koszty ponad 100 tys. zł rocznie.
Walczyć o Stasia trzeba teraz ! Nasz najgorszy sen: nie mamy za co opłacić terapii i leków Stasia, traci on każdego dnia po trochu wszystko nad czym przez tyle lat pracował, gaśnie z dnia na dzień, a my nie możemy tego zatrzymać! Środki, które dotychczas udało się pozyskać dzięki darczyńcom i zbiórkom 1% wyczerpują się w zastraszającym tempie. Pochłania je walka o każdy malutki sukces w rozwoju i coraz większe potrzeby terapeutyczne. Zaraz staniemy nad przepaścią – jak w nią wpadniemy, to nie będzie odwrotu, nasz synek straci wszystko bezpowrotnie, a może nawet stracić życie! Musimy się spieszyć, teraz jest najlepszy i tak naprawdę jedyny czas, by ratować Stasia!
Ania i Marcin, rodzice
Do tej pory udało się:
-
Rok 2026:
- przesłać środki finansowe na zakup sprzętu do przezczaszkowej neurostymulacji mózgu (luty)
- przesłać środki finansowe na zakup sprzętu do przezczaszkowej neurostymulacji mózgu. (styczeń)
- przesłać środki finansowe na zakup sprzętu do przezczaszkowej neurostymulacji mózgu. (styczeń)
- wpłacić środki finansowe na zakup sprzętu do przezczaszkowej neurostymulacji mózgu. (grudzień)
- wpłacić środki finansowe na zakup sprzętu do przezczaszkowej neurostymulacji mózgu. (grudzień)
Rok 2025:
