Pola Brol

Niezwykła historia Małej Wojowniczki: przed nami kolejna operacja w Hamburgu i ogromne koszty leczenia.
Niezwykły początek w cieniu ciężkiej diagnozy.
Pola przyszła na świat 14 grudnia 2022 roku. Początkowa radość szybko ustąpiła miejsca strachowi – u dziewczynki zdiagnozowano niezwykle rzadki i skomplikowany zespół wad genetycznych: zespół Aperta, a także niedosłuch oraz dużą krótkowzroczność. Zespół Aperta wywołuje przedwczesne zrośnięcie szwów czaszkowych (co zagraża prawidłowemu rozwojowi mózgu, wzroku i słuchu) oraz zrost paluszków u rączek i nóżek, uniemożliwiający prawidłowy chwyt i poruszanie się.
Nie potrafiąc udźwignąć ciężaru choroby, biologiczni rodzice porzucili Polę w szpitalu. Maleństwo spędziło trzy miesiące na oddziale patologii noworodka, a następnie trafiło do placówki opiekuńczej. Mimo ogromu cierpienia, Pola rozkochała w sobie wszystkich opiekunów swoją pogodą ducha i niezwykłą wolą walki.
Zespół Aperta, na który cierpi Pola to niezwykle rzadkie, bo występujące z częstotliwością 1 na 165 000 urodzeń, schorzenie genetyczne spowodowane mutacją genu FGFR2. Jednym z głównych objawów choroby jest przedwczesne zrośnięcie się szwów czaszkowych. Oznacza to, że mózg Poli rośnie, a czaszka nie, może to skutkować utratą wzroku i słuchu, oraz innymi groźnymi dla życia powikłaniami.
Wtedy wydarzyło się coś wyjątkowego – znalazła się rodzina, która pokochała Polusię całym sercem. 31 grudnia 2023 roku Pola trafiła do swojego nowego domu, zyskując kochających opiekunów i rodzeństwo.
Dotychczasowa walka i przebyte operacje:
Od tamtej chwili trwa nieustanny wyścig o zdrowie i sprawność Poli. Dziewczynka przeszła już szereg niezwykle trudnych i skomplikowanych zabiegów w znieczuleniu ogólnym:
Operacje główki: Przeszła wieloetapowe operacje rekonstrukcji i poszerzenia czaszki w Olsztynie, dające jej mózgowi miejsce na rozwój. Kolejne są już planowane.
Leczenie słuchu i wzroku: Przeszła dwukrotny zabieg drenażu uszu i wycięcia zmian laryngologicznych, co pozwoliło jej zacząć odkrywać świat dźwięków, a także rozpoczęła diagnostykę okulistyczną. Operacje dłoni w Hamburgu: W specjalistycznej niemieckiej klinice chirurdzy podjęli się trudnego zadania rozdzielenia zrośniętych paluszków, dzięki czemu Polcia zaczęła stopniowo wykształcać odruch chwytu. Niedawno byliśmy na wizycie kontrolnej w specjalistycznej klinice Wilhelmstift w Hamburgu. Lekarze przeanalizowali postępy i rozwój rączek Poli. Niestety, w miarę jak Pola rośnie, pojawiają się nowe wyzwania. W prawej rączce palec wskazujący odchyla się i mocno ogranicza przestrzeń między kciukiem a palcem. Konieczna jest kolejna operacja chirurgiczna – ponowne pogłębienie pierwszej przestrzeni międzypalcowej wraz z przeszczepem skóry z podbrzusza. Po operacji i 3-4 dniowym pobycie w szpitalu Pola będzie musiała przejść kontrolę oraz mieć wykonaną specjalną termoplastyczną szynę pooperacyjną (odwodzącą kciuk) na noc. Nogi i stópki też wymagają uwagi. Przez skrócenie i zrosty paluszków u stóp Pola nie obciąża ich prawidłowo, co prowadzi do przeciążeń i wykrzywiania stópek. Wymaga to pilnego zaopatrzenia w specjalistyczne wkładki ortopedyczne i obuwie.
Sama operacja dłoni w Niemczech została wyceniona na 6 383 EUR (ok. 27 500 zł). Do tego dochodzą koszty transportu, pobytu, badań obrazowych oraz szyny termoplastycznej, co daje dodatkowe ok. 10 000 zł. Wada wzroku Poli wymaga częstej wymiany szkieł i okularów. Ze względu na dużą krótkowzroczność i problemy z równowagą Pola potrzebuje też specjalistycznego wózka - (koszt ok. 8 000 zł).
Pola znosi wszelkie badania i zabiegi z nieprawdopodobną cierpliwością. Każdego dnia udowadnia, jak bardzo chce chwytać świat i poznawać go tak, jak inne dzieci.
Nowe wyzwania: walka z odpornością i pilna operacja w Niemczech
Niestety, droga po sprawność nie ma prostej linii. Od czasu ostatniej operacji główki Pola boryka się z drastycznym spadkiem odporności. Ciągłe nawracające zapalenia uszu oraz anginy wywołują wysokie gorączki i cierpienie, a co najgorsze – przerywają tak bardzo potrzebną, stałą rehabilitację.
Stajemy przed ogromnym wyzwaniem finansowym, które znacznie przekracza możliwości naszej rodziny. Prosimy Was z całego serca – nie zostawiajcie nas samych na tej trudnej drodze. Każdy, nawet najmniejszy gest ma znaczenie i zbliża Polę do sprawności i bezpiecznego dzieciństwa.
Dzięki Waszej dobroci ta mała dziewczynka, która została kiedyś porzucona, ma dziś szansę na samodzielne życie. Dziękujemy za każdą pomocną dłoń!

Rodzice Poli.