Patryk i Tomek Wóz
Województwo: śląskie
Patryk urodzony : 13.08.2012r.
Tomek urodzony : 31.03.2021r.
Diagnoza Tomka: Opóźnienie mięśniowe /opóźnienie etapów prawidłowego fizjologicznego rozwoju/
Diagnoza Patryka: dystrofia mięśniowa Duchenne'a.
Cel zbiórki:
1. Dofinansowanie kwotą 50 tyś zł zakup leków, opłacenie rehabilitacji i terapii dla chłopców, turnusów rehabilitacyjnych i niezbędnego sprzętu medycznego.
2. Zebranie kwoty 12 tyś zł na wózek elektryczny dla Patryka, 5 tyś zł na podnośnik na wózek oraz 30 tyś zł na remont -łazienki dostosowanie do Patryka.
3. Zakup nierefundowanego leku- sterydu agamree kosz 30 tysięcy złotych. Ministerstwo zdrowia uznało lek za skuteczny, walka o refundację nadal jednak trwa dlatego każda pomoc jest dla nas ważna. Nowy steryd ochroni kości nie będzie już hamował wzrostu oraz nie będzie wpływał negatywnie na zachowanie. Agamree (wamorolon) jest dostępny w Polsce od połowy 2025 roku jako nowoczesny steryd dysocjacyjny do leczenia dystrofii mięśniowej Duchenne'a (DMD) u pacjentów w wieku 4 lat i starszych.
Patryk urodził się 13 sierpnia 2012 roku po prawidłowo przebytej ciąży, o czasie i w stanie dobrym. Nie spodziewaliśmy się, że jego rozwój nie będzie przebiegał prawidłowo, gdyż wszystkie badania po porodzie wyszły u niego prawidłowo. Jego rozwój na początku przebiegał prawidłowo, dopiero w 18. miesiącu życia zauważyłam, że coś jest nie tak. Niepokoiło mnie, że Patryk zaczynał chodzić, dopiero gdy skończył 18 miesięcy. Lekarze próbowali mnie uspokajać, że wszystko jest w porządku i każde dziecko rozwija się w swoim czasie. Ja jednak wiedziałam, że coś jest nie tak. Pani w przedszkolu zasugerowała mi, żebym udała się z Patrykiem do poradni psychologiczno – pedagogicznej. Skierowano synka na terapię ręki, bo nie był w stanie sam utrzymać kredki przez dłuższy czas. Dopiero wtedy zdiagnozowano u Patryka Dystrofię mięśniową Duchenne'a. Badania genetyczne były tylko formalnością. Choroba z dnia na dzień postępuje, spowodowała, że Patryk porusza się jedynie na wózku inwalidzkim, z pomocą podnośnika aby wyjść używa Schodołazu którego strasznie się obawia bo jest bardzo wrażliwym chłopakiem, w przyszłości planujemy zamontować windę ale koszt jest bardzo ogromny koszt mieści się w granicach 100 tyś. Musi mieć zajęcia indywidualne i szereg terapii, które mają mu pomóc w tej wymagającej codzienności. Patryk ma indywidualne nauczanie w domu, pomimo tego osiąga wysokie wyniki w nauce, interesuje się Rolnictwem, czasami PRL, również samochodami i motoryzacją. Przyjmuje sterydy, przez co stale przybiera na wadze. Jego rozwój mowy w dalszym ciągu jest opóźniony (stwierdzono dyslalię wieloraką i opóźniony rozwój mowy czynnej i biernej), przez co wymaga stałej opieki logopedycznej. Do problemów Patryka dochodzą także zaburzenia równowagi, łatwość w męczeniu się, niezgrabność ruchowa, obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia motoryki, przez co znajduje się pod opieką rehabilitanta. Choroba i tak już odebrała synkowi zbyt wiele. Napawa nas duma, bo pomimo trudności, Patryk jest bardzo pogodnym i wesołym chłopcem. To daje nam motywację do dalszej walki. Patryk jest pod opieką wielu specjalistów – kardiologa, pulmonologa, neurologa i ortopedy.
Tomek: jest pogodnym zawszę uśmiechniętym chłopakiem- u syna stwierdzono -Opóźnienie etapów prawidłowego fizjologicznego rozwoju. Syn zaczął raczkować w 18 miesiącu, w tym czasie uczęszczał na rehabilitacje w Ośrodku dla dzieci niepełnosprawnych, gdzie dostał możliwość chodzenia do przedszkola. Jest objęty opieką terapeutów, ma rehabilitacje, psychologa, logopedę uczęszcza również na hipoterapię. Uczęszcza również na WWR, gdzie również jest objęty zajęciami prowadzonymi przez specjalistów. Tomek również jak brat interesuje się Motoryzacją i jak każde dziecko interesuje go praktycznie wszystko co go otacza. Ze względu na stwierdzoną niepełnosprawność ruchową potrzebuje sprzętu ortopedycznego, butów ortopedycznych. Lubi chodzić do przedszkola, bo ma tam super przyjaciół i cudowne grono terapeutów, opiekunów którzy dbają o jego sprawność każdego dnia uczy się nowych rzeczy pomimo że jest małym uparciuszkiem, czasem się wstydzi, ma różny humorek. Jest grzeczny, ciekawskim i pogodnym chłopakiem dostosuje się do otoczenia i danej sytuacji, lubi poznawać świat.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2026:
- przelać część środków na zakup wózka elektrycznego dla Patryczka (marzec)
- przesłać środki pieniężne na zakup sprzętu medycznego – wózka inwalidzkiego dla Tomka i Patryka (luty)
- przekazać Patryczkowi część środków na wózek elektryczny (luty)
- wpłacić środki pieniężne na zakup sprzętu medycznego (luty)
- Wesprzeć finansowo terapie logopedyczne, terapię ręki i zakup sprzętu medycznego. (sierpień)
- wpłacić kolejne środki na opłacenie dalszej terapii logopedycznej i terapii ręki, a także na zakup leków oraz zaopatrzenia medycznego. (sierpień)
- przekazać kolejne środki na dalszą terapię logopedyczną i terapię ręki, a także na zakup leków i zaopatrzenia medycznego. (lipiec)
- wpłacić kolejne pieniążki na opłacenie dalszej terapii logopedycznej i terapii ręki dla Patryczka (czerwiec)
- przekazać środki na terapię logopedyczną i terapię ręki dla Patryczka. (czerwiec)
- przekazać transzę środków na opłacenie terapii logopedycznej i terapii ręki dla Patryczka. (czerwiec)
Rok 2025:
