Oliwia Maj
Województwo: mazowieckie
Urodzona: 23.07.2015 roku.
Diagnoza: Niepełnosprawność ruchowa i intelektualna, w trakcie diagnostyki podejrzenia Zespołu Angelmana.
Cel zbiórki w 2026 roku: :
1. Zebranie kwoty 63000 zł na opłacenie zabiegu w Instytucie Paleya w Warszawie. Leczenie i zabieg obejmie: seryjne gipsowanie, transfer i korekcję ustawienia mięsnia piszczelowego przedniego oraz wydłużenie ścięgna Achillesa metodą Baumana.
2. Dofinansowanie rehabilitacji, leków i niezbędnego sprzętu. Szacowana kwota 45 tyś zł.
Oliwia urodziła się o czasie i początkowo rozwijała się prawidłowo. Niestety w wieku około 1 roku nastąpił nagły regres rozwojowy – przestała chodzić i mówić, a jej dotychczasowe umiejętności zaczęły się cofać. Od tego momentu konieczne było wdrożenie intensywnej rehabilitacji, terapii oraz licznych turnusów rehabilitacyjnych, aby mogła na nowo uczyć się podstawowych czynności i dziś w miarę samodzielnie funkcjonować. Obecnie Oliwia wymaga stałej, systematycznej terapii, bez której jej stan mógłby się ponownie pogorszyć. Wkradła się także spastyczność stóp, która postępuje i wymaga pilnej operacji – w przeciwnym razie grozi jej wózek inwalidzki i utrata samodzielności w poruszaniu się. Dziewczynka choruje również na padaczkę i na stałe przyjmuje leki przeciwpadaczkowe. Wymaga specjalistycznego zaopatrzenia ortopedycznego oraz edukacyjnego. Ze względu na dużą wadę wzroku potrzebuje okularów, a w codziennej komunikacji korzysta z tabletu do komunikacji alternatywnej. Koszty samej miesięcznej rehabilitacji sięgają około 2000 zł, co stanowi ogromne obciążenie finansowe dla rodziny. Oliwia potrzebuje ciągłej opieki, terapii i wsparcia, by móc dalej się rozwijać i zachować sprawność, na którą tak ciężko pracowała przez ostatnie lata. Pod koniec 2025 roku, w listopadzie Oliwka była na wizycie konsultacyjnej, z powodu narastających trudności w chodzeniu związanych ze zwiększoną spastyką kończyn dolnych, szczególnie w obrębie stóp. Stopy ustawiają się w rotacji wewnętrznej, przywiedzeniu przodostopia, z piętami w pozycji przypotawienia oraz wydrożeniem pierwszego promienia. Od urodzenia obserwowano wzmożone napięcie mięśniowe.
Oliwka pozostaje w trakcie diagnostyki neurologiczno-genetycznej, starsza siostra choruje na zespół Angelmana, również ze spastyką i przykurczami. Dotychczasowe leczenie obejmowało rehabilitację, jednak jest ona nieskuteczna, Oliwka bywa niespokojna, a efekty są minimalne. Zastosowano elektrostymulacje mięśni twarzy. W przeszłości zaproponowano toksynę botulinową przez ortopedę z innego ośrodka, jednak nie przedstawiono propozycji leczenia operacyjnego. Ograniczenia funkcjonalne dotyczą przede wszystkim chodu: trudności z prawidłowym ustawieniem stóp, pogłębiające się kompensacje, wzmożoną męczliwość. Lista problemów kończyny Oliwki obejmuje: Spastyczność kończyn dolnych, szczególnie w obrębie stóp, Napięcie mięśnia piszczelowego tylnego i przedniego z dysbalansem mięśniowym stopy, osłabienie mięśni strzałkowych, Skrócenie ścięgna Achillesa i napięcie trójgłowego łydki, trudności w chodzeniu, kompensacje podczas chodu, ryzyko progresji deformacji w związku z nadchodzącym skokiem pokwitaniowym.
Prosimy Państwa o pomoc w leczeniu Oliwki.
-
Rok 2026:
- przekazać środki pieniężne na operację nóżki w Instytucie Paleya (kwiecień)
