Oliwia Hyla
Województwo: Śląskie
Urodzona: 04.06.2020 rok
Diagnoza: SMA 1- Rdzeniowy zanik mięśni
Cel zbiórki: zebranie kwoty 12 tyś zł na kolejne cztery turnusy rehabilitacyjne w Centrum Rehabilitacji Grawitacja w Łodzi, kwota obejmuje rehabilitację ruchową i logopedyczną, dofinansowanie turnusów w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos.
Oliwia przyszła na świat w 2020 roku. Urodziła się pozornie zdrowa. Rodzice byli przeszczęśliwi. Niestety beztroska nie trwała długo. Gdy dziewczynka skończyła miesiąc rodzice zauważyli, że jest coraz mniej ruchliwa. Kilka konsultacji lekarskich doprowadziło do pojawienia się tej zatrważającej diagnozy: rdzeniowy zanik mięśni typu I… SMA brzmiało jak wyrok. Straszna choroba każdego dnia odbierała jej życie. SMA1- RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI to rzadkie, genetyczne schorzenie nerwowo-mięśniowe, wywołujące postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych, w ciężkich przypadkach prowadzącym do śmierci. Pragnęliśmy, by Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna, może nawet sama chodzić. Szansą na uratowanie Oliwki był udział w terapii genowej. Leczenie jest bardzo kosztowne, kosztowało 9mln zł, które dzięki zbiórce i wsparciu wielu osób udało się uzbierać. 19.02.2022 roku Oliwka otrzymała terapię Genową, dostała nowe życie. W jej żyłach płynie teraz lek, który zatrzymał SMA i pomoże jej zdobywać nowe szczyty sprawności. Przyjęcie leku opartego na wirusie powoduje, że w organizmie tworzy się trwała odporność na ten typ wirusa. Malutka czuje się dobrze, postęp śmiertelnej choroby został zatrzymany, dlatego skupiamy się na walce z jej skutkami. Oliwka wymaga stałej rehabilitacji, masaży, ćwiczeń, wyjazdów na specjalne turnusy rehabilitacyjne i sprzętu. Mamy natomiast nadzieję, że z każdym rokiem Oliwia będzie coraz silniejsza i sprawniejsza, dzięki leczeniu i Wam Kochani dzięki którym leczenie udało się wdrożyć. Jednym z ważnych celów jest poprawa jakości gryzienia, ponieważ Oliwka ma mocno cofniętą żuchwę, która uniemożliwia zamknięcie jej buzi i stwarza szereg problemów. Mimo podania terapii genowej w dalszym ciągu jesteśmy pod opieką szpitala w którym zawsze co 4 miesiące jesteśmy na podaniu leku. Nie są to dla Nas łatwe chwile a zwłaszcza dla Oliwii, ale wiemy że to konieczność. Oliwka uczestniczy w wielu koniecznych terapiach, w tym neurologopedycznych. Leczenie Oliwki wymaga środków, i tu również liczymy na Państwa pomoc. Dzięki Wam Kochani to co było, wydawało się poza Naszym zasięgiem stało się rzeczywistością. Nasza córka dostała nowe życie, może chodzić do przedszkola, uczestniczyć w życiu przedszkolnym jak każdy mały człowiek co w momencie diagnozy wydawało się niemożliwe. Dzięki leczeniu i codziennej ciężkiej rehabilitacji Oliwia robi postępy. Dlatego, chcieliśmy poprosić abyście po raz kolejny wsparli leczenie Naszej kochanej Oliwki. Ważne jest uczestnictwo w specjalnych turnusach, m.in w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos, gdzie rehabilituje się dzieci mierzące się z taką samą chorobą jak Oliwia. Każde z tych dzieci jest inne ale łączy je ta sama diagnoza Rdzeniowy Zanik Mięśni. Wiele jeszcze wyjazdów przed Nami, dlatego raz jeszcze dziękujemy za wsparcie, dzięki któremu systematycznie możemy uczestniczyć w takich obozach. Rehabilitacja będzie konieczna każdego dnia, aby Oliwka mogła w przyszłości być samodzielna, dlatego szukamy miejsc w miarę możliwości blisko naszego zamieszkania. Niestety mamy problemy z dalekimi podróżami, ponieważ Oliwia w związku z nadmiarem wydzieliny źle znosi podróże. Udało się znaleźć takie miejsce w Łodzi zarówno blisko. jak i profesjonalne podejście do pacjenta. Mimo codziennych ćwiczeń mamy duże problemy ze stabilizacją kręgosłupa i głową Oliwi, której niestety Nasza córeczka dalej nie unosi z leżenia na brzuszku. Prosimy o wspieranie leczenia kochanej, dzielnej Oliwki.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- przesłać środki pieniężne na zakup specjalistycznego siedziska ortopedycznego (grudzień)
- wpłacić środki na opłacenie leczenia ortodontycznego (grudzień)
- przesłać środki pieniężne na zabiegi intensywnej rehabilitacji (listopad)
- wpłacić część środków na zakup specjalistycznego rowerka rehabilitacyjnego (sierpień)
- przekazać transzę funduszy na zakup specjalistycznego rowerka rehabilitacyjnego (maj)
- przesłać fundusze na zakup specjalistycznego pionizatora (kwiecień)
- wpłacić fundusze na zakup specjalistycznego pionizatora (marzec)
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (luty)
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (styczeń)
- przelać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (styczeń) Rok 2023:
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (grudzień)
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie - elektrostymulacja mocno cofniętej żuchwy i mięśni przełyku (listopad)
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (listopad)
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (październik)
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (październik)
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (październik)
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (październik)
- przekazać kolejne fundusze na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego.(lipiec)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup wózka inwalidzkiego specjalistycznego (czerwiec)
- przekazać kolejne fundusze na zakup wózka inwalidzkiego specjalistycznego (czerwiec)
- przekazać kolejne fundusze na zakup wózka inwalidzkiego specjalistycznego (czerwiec)
- przekazać kolejne fundusze na zakup wózka inwalidzkiego specjalistycznego (maj)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup wózka inwalidzkiego specjalistycznego (maj)
- przekazać kolejne fundusze na zakup wózka inwalidzkiego specjalistycznego (maj)
- przekazać część funduszy na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego (maj)
- wpłacić środki pieniężne na dalsze leczenie i rehabilitację ruchową (kwiecień)
- przekazać środki pieniężne na dalsze leczenie i rehabilitację ruchową (kwiecień)
- wpłacić fundusze na rehabilitację ruchową (styczeń)
- przekazać kolejną część środków finansowych ma wyjazd rehabilitacyjny do Ośrodka "Orthos" w Warszawie (styczeń)
- przekazać część środków finansowych ma wyjazd rehabilitacyjny do Ośrodka "Orthos" w Warszawie (grudzień)
- przekazać fundusze na opłacenie miesięcznej rehabilitacji NDT BOBath (grudzień)
- wpłacić całą brakującą kwotę na zakup specjalnego wózka inwalidzkiego, Yogi (wrzesień)
- wpłacić fundusze na zakup wózka (wrzesień)
- przekazać środki finansowe na opłacenie miesięcznej rehabilitacji z NDT BoBath (czerwiec)
- przekazać brakującą kwotę na zakup pionizatora (maj)
- wpłacić fundusze na zakup pionizatora (maj)
- wpłacić część funduszy na zakup specjalistycznego pionizatora (kwiecień)
- przekazać środki finansowe na zakup specjalistycznego pionizatora (kwiecień)
- przekazać część środków pieniężnych na zakup pionizatora (marzec)
- wpłacić środki finansowe na leczenie kosztowną terapią genową (lipiec)
- wpłacić środki finansowe na leczenie - kosztowną terapią genową (czerwiec)
- wpłacić środki finansowe na dalsze leczenie, rehabilitacje, leki, zaopatrzenie medyczne (czerwiec)
- wpłacić środki finansowe na dalsze leczenie, zabiegi, rehabilitacje, leki oraz zakup zaopatrzenia medycznego (czerwiec)
- wpłacić środki finansowe na dalsze leczenie, leki, zaopatrzenie medyczne oraz specjalistyczną rehabilitację (czerwiec)
- przekazać środki finansowe na opłacenie miesięcznej rehabilitacji metodami Bobath i Vojty oraz dalsze leczenie (czerwiec)
- przekazać pieniężne środki na opłacenie kolejnego miesiąca intensywnych rehabilitacji metodami Bobath i Vojty oraz zakup środków zaopatrzenia medycznego i leków (maj)
- przekazać fundusze na opłacenie kolejnego miesięcznego leczenia w postaci rehabilitacji metodami Bobath i Vojty (maj)
- przekazać środki finansowe na opłacenie miesięcznej rehabilitacji metodami Bobath i Vojty (maj)
- przekazać transzę pieniężną na opłacenie miesięcznej rehabilitacji metodą Bobath i zakup leków (maj)
- przekazać brakującą kwotę na zakup spacerowego wózka inwalidzkiego oraz opłacenie dalszych zajęć rehabilitacyjnych metodą Bobath oraz Vojty. (kwiecień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup specjalnego wózka aktywnego (kwiecień)
- Wpłacić fundusze na zakup specjalnego wózka inwalidzkiego Rico Buggy, Liw Care. (kwiecień)
- wpłacić fundusze na dalsze leczenie i zajęcia rehabilitacyjne metodamy Vojty. (luty)
- przekazać kolejne fundusze na leczenie terapią genową (grudzień)
- przekazać fundusze na leczenie terapią genową (grudzień)
- wpłacić kolejne fundusze na opłacenie zajęć rehabilitacyjnych metodami Bobath i Vojty w ośrodku "Marty Mrozek" (grudzień)
- wpłacić fundusze na dalsze leczenie i opłacenie zajęć rehabilitacyjnych metodami Vojty i BoBath (grudzień)
- przekazać pieniążki na opłacenie zajęć rehabilitacyjnych metodami Vojty i BoBath (listopad)
- wpłacić kolejną część środków finansowych na zakup asystora kaszlu - Kaflator (listopad)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup Kaflatora (listopad)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup Kaflatora (listopad)
- wpłacić środki finansowe na zakup asystora kaszlu tj. Kaflator (październik)
- wpłacić fundusze na zakup Asystora kaszlu - "Koflator" (październik)
- przekazać fundusze na zakup urządzenia medycznego "Koflator" (październik)
- wpłacić część funduszy na zakup kosztownego leku Zolgensma (październik)
- przekazać część funduszy na zakup kosztownego leku Zolgesma (październik)
Rok 2022:
Rok 2021:
Rok 2020:
