Nikodem Włodarczyk
Województwo: wielkopolskie
Urodzony : 07.01.2015
Diagnoza: Padaczka lekooporna, niepełnosprawność ruchowa, autyzm niskofunkcjonujący, mikrocja z atrezją.
Cel zbiórki: dofinansowanie do terapii komórkami macierzystymi, operacji, leków, zakupu sprzętu, w tym: do wózka inwalidzkiego Delta Buggy M/koszt 19,9 tyś zł/, do tabletu z oprogramowaniem dostosowanym do możliwości Nikodema/ koszt 4,7 tyś zł/.
Nikodem to prawdziwy wojownik! Stoczył niesamowicie zaciętą walkę o życie jeszcze przed urodzeniem, kiedy zmagał się z bezwodziem i infekcją wewnątrzmaciczną. Bardzo chciał żyć, choć jego szanse były znikome – bez wód, w których mógłby się swobodnie poruszać, które niosłyby odgłosy otoczenia, szept mamy, głos taty, czy kochających sióstr, zamiast tego ściśnięty trzykrotnie ciasno owinięty pępowiną. Nikoś urodził się jako niedotleniony wcześniak w 30. tygodniu ciąży. Ważył niewiele ponad kilogram. Ból, szpital, walka o życie. Dlatego pierwsze miesiące życia to oddział neonatologii i walka o każdy oddech przy wsparciu różnych skomplikowanych maszyn, ratujących życie. A to jeszcze nie koniec. Synek urodził się bez prawego ucha i przewodu słuchowego zewnętrznego. Gdy Nikuś wygrał walkę o życie, zaczęła się kolejna – o to, jak to życie będzie wyglądać. Wcześniactwo, bezwodzie i infekcja wewnątrzmaciczna pozostawiły trwały ślad na zdrowiu i życiu Nikodema. Do dziś zmaga się z encefalopatią niedotlenieniowo-niedokrwienną, epilepsją, wadą wzroku, znacznie obniżonym napięciem mięśniowym, przykurczem stawu łokciowego, zaburzeniami czucia głębokiego, zaburzeniami koordynacji ruchowej, zaburzeniami sensorycznymi i behawioralnymi. Dodatkowo zdiagnozowano u niego spektrum autyzmu. Nikodem nie rozwinął mowy, nie komunikuje się w żaden sposób z otoczeniem, znacznie odbiega w rozwoju od rówieśników. Wymaga intensywnej, codziennej rehabilitacji logopedycznej, neurologopedycznej, pedagogicznej, elektrostymulacji, terapii biofeedback, terapii integracji sensorycznej i rehabilitacji ruchowej ze względu na wciąż utrzymujące się obniżone globalnie napięcie mięśniowe i zaburzenia koordynacji ruchowej. Nikodem potrzebuje również operacji otwarcia przewodu słuchowego oraz odtworzenia małżowiny usznej. Pacjentom, którzy urodzili się z wadą taką jak Nikoś, wszczepia się implanty słuchowe, a tych Nikodem nie powinien mieć wszczepianych ze względów neurologicznych. Ogromną nadzieją jest operacja w USA mająca na celu otwarcie kanału słuchowego, odbudowę błony bębenkowej oraz rekonstrukcję ucha. Dzięki operacji Nikuś odzyskałby słuch w 100%! Mógłby słyszeć, tak jak wszystkie inne dzieci, lepiej poznawać świat, lepiej się rozwijać i uczyć, a niestety, ma co nadrabiać. Dzięki operacji Nikuś z pewnością lepiej będzie lokalizował dźwięki, co jest niezwykle istotne ze względu na jego bezpieczeństwo. Nasz synek nie umie się bawić, jak inne dzieci. Mało tego – przez lata nawet ich nie zauważał! Znacznie odbiega w rozwoju od rówieśników, a liczne autostymulacje nie pozwalają mu się skupić i nabywać nowych umiejętności. Nikodem nieustannie poszukuje nowych doznań sensorycznych, trzepocze rączkami, nieustannie podskakuje. Nasz synek wymaga stałej opieki ze strony osób trzecich i asekuracji we wszystkich czynnościach. Pragniemy zrobić wszystko, by łobuzerski uśmiech nigdy nie znikał z twarzy Nikosia, by mógł przekazać nam co czuje, czego chce, czego potrzebuje! Chcemy wywalczyć samodzielność dla naszego synka. Pojawiła się taka szansa. W ubiegłym roku Komisja Bioetyczna wydała pozytywną uchwałę, zezwalającą na podanie komórek macierzystych ciężko chorym dzieciom i Nikodem został zakwalifikowany do terapii komórkami macierzystymi z krwi pępowinowej przez Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie. Terapia ma pomóc w usprawnieniu Nikosia, zwiększeniu napięcia mięśniowego, poprawieniu chwytu, koordynacji ruchowej, poprawieniu funkcjonowania społecznego, emocjonalnego i poznawczego po rozwój mowy, skupienia i uwagi, przez to rozwój funkcji poznawczych. Obecnie jesteśmy po dwóch podaniach i widzimy pozytywne rezultaty. Kolejny etap leczenia to terapia komórkami macierzystymi ze sznura pępowinowego. To nasza ostatnia szansa na poprawę funkcjonowania Nikodema, nie mamy już innej alternatywy! Terapia jest jednak bardzo kosztowna. 5 podań to kwota ponad 70 000 złotych. Dlatego chcielibyśmy prosić o wsparcie dla Nikodema. Dopóki istnieje nadzieja, szansa lub choćby jej cień, by mu pomóc lepiej żyć, musimy zrobić wszystko by tak się stało.
-
Rok 2025:
- przesłać przelew finansowy na opłacenie leczenia (podaż komórek macierzystych) (maj)
