Nikodem Włodarczyk
Województwo: wielkopolskie
Urodzony : 07.01.2015
Diagnoza: Padaczka lekooporna, niepełnosprawność ruchowa, autyzm niskofunkcjonujący, mikrocja z atrezją.
Cel zbiórki: dofinansowanie do terapii immunoglobulinami/jedno podane IVIG kosztuje 32 000 zł, a potrzeba kilka podań/-to lek ostatniej szansy na poprawę zdrowia Nikodema, dofinansowanie podaży komórek macierzystych oraz zebranie brakującej kwoty 15.000 zł na wózek inwalidzki Buggy.
Nikodem to prawdziwy wojownik – jego walka o życie zaczęła się jeszcze zanim przyszedł na świat. Urodzony jako wcześniak w 30. tygodniu ciąży, ważył niewiele ponad kilogram i od pierwszego wdechu toczył nierówną walkę o przetrwanie. Szpital, maszyny podtrzymujące życie i ciągła niepewność- tak wyglądały pierwsze miesiące życia. Nikodem urodził się ponadto z zarośniętym przewodem słuchowym, ze szczątkowo wykształconym jedynie uszkiem.
Codzienność Nikodema to do dziś dnia ciągłe pole bitwy -o godne, spokojne, możliwie samodzielne życie. Nikodem cierpi na wiele poważnych schorzeń: encefalopatię, padaczkę lekooporną, autyzm, niedosłuch , zaburzenia immunologiczne, autoimmunologiczne, metaboliczne i gastroenterologiczne. Nikodem od początku rozwijał się nieharmonijnie, ze względu na znacznie obniżone napięcie mięśniowe, każdy kamień milowy zdobywał z opóźnieniem, ale zdobywał! Miał nie siedzieć…usiadł… miał nie raczkować… raczkował… miał nie chodzić…chodzi…Jak miał rok zaczął sklejać sylaby: mama, tata, baba, gdzie tata… myśleliśmy…ufff chociaż z mową nie będzie problemów. Rzeczywistość okazała się jednak brutalna. Pierwszy napad padaczkowy przed pierwszym rokiem życia, zaraz po szczepieniu, w wysokiej gorączce zbudził nasz „spokój” i wyzwolił całą lawinę niekorzystnych zdarzeń. Miesiąc ustawiania leczenia, udało się, napady ustały. Kolejne lata skupialiśmy się na rehabilitacji, nabywaniu umiejętności. Nikodem szedł do przodu. Nikodem umiał napić się z kubeczka, jadł niemalże samodzielnie, umiał bazgrać, utrzymać coś w ręku i tym się posłużyć, wróciło „MAMA” , „TATA’… „JAKA JAKA i ileś tam sylab. Nikodem miał 5 lat i wtedy tak naprawdę nasz świat legł w gruzach. Rok 2020 przyszła opryszczka i zaczął się HORROR! Dwa lata wycięte z życiorysu, napady przeszły w stan padaczkowy, a my bezsilni, bezradni nie wiedzieliśmy gdzie szukać pomocy, a Nikodem po raz kolejny walczył o życie! Ustawianie leczenia, schodzenie z jednego leku, wchodzenie na inny… nie życzę takich przeżyć żadnym rodzicom. Brutalna diagnoza -padaczka lekooporna-zmieniła całkowicie nasze życie! Wtedy rozpoczęła się nasza najtrudniejsza walka o syna, która trwa do dziś. Napady padaczkowe odebrały naszemu synkowi beztroskie dzieciństwo, a nam już na zawsze spokój. Strach i lęk o zdrowie i życie Nikusia nie opuszczają nas nawet na moment. Padaczka odebrała Nikodemowi wszystko! Odebrała mu kontakt z otoczeniem, głos, sprawność manualną. Nikodem przestał reagować na imię, pokazywać palcem, Nikodem nie umie bawić się, jak inne dzieci. Nikodem stawał się coraz bardziej rozdrażniony, impulsywny, aż po niekontrolowane wybuchy szału i agresji. Padaczka spowodowała znaczne deficyty rozwojowe u Nikodema. Nasz synek systematycznie tracił nabyte umiejętności i nie był w stanie nabywać nowych. Nikodem strasznie się męczył, krzyczał z bólu, nie spał, nie jadł, wymiotował…..przejawiał mnóstwo niepokojących zachowań, które przypominały halucynacje lub omamy wzrokowe, prężył się rzucał, uderzał głową o kostkę brukową. Miesiące spędzone w szpitalach, na kolejnych oddziałach od neurologii, gastroenterologii przez immunologię, po poradnie psychiatryczne… niepotrzebne stresy dla Nikusia nic nie wnosiły… poza kolejną diagnozą: autyzm niskofunkcjonujący. Nikodem nie mówi, nie potrafi zakomunikować światu swoich potrzeb! Obecnie nasz synek wymaga stałej opieki ze strony osób trzecich i asekuracji we wszystkich czynnościach, a od rówieśników dzieli go przepaść. Zdesperowani i zniechęceni po latach bezskutecznego leczenia, latach nie do końca trafionych diagnoz trafiliśmy do Centrum Świętego Łukasza w Gdańsku, gdzie wykonaliśmy szereg kosztownych badań. Wpłynęły one jednak znacząco na zdiagnozowanie Nikodema i nakreślenie ścieżki leczenia. Kluczowa w powrocie do zdrowia dla naszego syna ma być terapia immunoglobulinami IVIG ma znacząco poprawić stan zdrowia Nikosia. Koszt terapii jest jednak ogromny, bo ponad 180 000zł. Jedno podane IVIG kosztuje 32 000 zł, a potrzebna ich cała seria. Do tego dochodzą koszty przejazdów, noclegów. Bardzo kosztowna szansa:
„To dla nas ogromne kwoty- przekraczające nasze możliwości. Ale musimy dla Nikodema zrobić wszystko, by pomóc mu w powrocie do zdrowia”- mówi mama. Rodzice walczą o Nikodema od chwili jego narodzin, lecz dziś są już na takim etapie, że muszą prosić o wsparcie- sami nie są w stanie sfinansować kosztownych terapii, które są niezbędne, by poprawić stan zdrowia ich synka. Prosimy nie zostawiajcie ich samych w tej walce o lepsze życie Nikodema. Dopóki istnieje nadzieja, szansa lub choćby jej cień, by pomóc naszemu synkowi lepiej żyć, musimy zrobić wszystko by tak się stało.
Każda złotówka przybliża nas do lepszego jutra- do chwili gdy Nikodem będzie mógł powiedzieć co czuje, co go boli, wolny od napadów padaczkowych, uśmiechnąć się bez bólu, żyjąc możliwie samodzielnie.
Prosimy pomóżcie tej rodzinie walczyć dalej. Pomóżcie Nikodemowi żyć!
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- przesłać środki finansowe na opłacenie terapii komórkami macierzystymi w Lublinie (sierpień)
- przekazać kolejny przelew finansowy na opłacenie leczenia - podaż komórek macierzystych w Lublinie (czerwiec)
- przesłać kolejny przelew finansowy na opłacenie podaży komórek macierzystych w Lublinie (czerwiec)
- przekazać środki na leczenie Nikosia komórkami macierzystymi w Lublinie. (czerwiec)
- przesłać kolejny przelew finansowy na opłacenie leczenia (maj)
- przesłać przelew finansowy na opłacenie leczenia (podaż komórek macierzystych) (maj)
