Nikodem Włodarczyk
Województwo: wielkopolskie
Urodzony : 07.01.2015
Diagnoza: Padaczka lekooporna, niepełnosprawność ruchowa, autyzm niskofunkcjonujący, mikrocja z atrezją.
Cel zbiórki: 1) Dofinansowanie podaży komórek macierzystych
2) Dofinansowanie do terapii immunoglobulinami/jedno podane IVIG kosztuje 32 000 zł, a potrzeba kilka podań/-to lek ostatniej szansy na poprawę zdrowia Nikodema.
Padaczka odebrała mu wszystko! Ratujmy Nikosia!
Terapia komórkami macierzystymi immunoterapia to jedyna szansa dla tego chłopca.
Nikodem to prawdziwy wojownik! Stoczył niesamowicie zaciętą walkę o życie już w brzuszku mamy, bez wód, w których mógłby się swobodnie poruszać, ciasno owinięty pępowiną. Urodził się jako wcześniak w 30. tygodniu ciąży w umiarkowanej zamartwicy, ważąc niewiele ponad kilogram. Szpital, maszyny podtrzymujące życie i ciągła niepewność- tak wyglądały pierwsze miesiące życia. Jego codzienność to wciąż pole bitwy - o godne, spokojne, możliwie samodzielne życie. Nasz synek cierpi na wiele poważnych schorzeń: encefalopatię, padaczkę lekooporną, autyzm , znaczne opóźnienie rozwoju, autoimmunologiczne zapalenie mózgu, zaburzenia gastroenterologiczne i metaboliczne i mitochondrialne. Zmaga się z zaburzeniami czucia głębokiego, zaburzeniami sensorycznymi, zaburzeniami koordynacji ruchowej. Brutalna diagnoza padaczka lekooporna! Pamiętamy ten dzień, wtedy ziemia usunęła się nam spod stóp… Napady padaczkowe odebrały naszemu synkowi beztroskie dzieciństwo, a nam już na zawsze spokój. Strach i lęk o zdrowie i życie Nikusia nie opuszczają nas nawet na moment! Padaczka spowodowała znaczne deficyty rozwojowe u naszego synka. Nikodem tracił nabyte umiejętności, a kolejne nabywał z coraz większym trudem, co sprawiło, że od rówieśników dzieli go rozwojowa przepaść. Coraz bardziej niepokoił nas kontakt z synkiem, z dnia na dzień stawał się nieobecny, wycofany bez kontaktu wzrokowego, nie reagował na imię, przestał pokazywać palcem. przestał się nawet uśmiechać. Aktywności Nikosia zaczęły sprowadzać się wyłącznie do autostymulacji. Nasz synek interesuje się niemal wyłącznie kręceniem i rzucaniem przedmiotami. Nieustanne podskakiwanie i trzepotanie rączkami, kręcenie się w kółko. .. Padła kolejna diagnoza: autyzm niskofunkcjonujący. Nikodem robił się coraz bardziej drażliwy i płaczliwy, aż do stanów przypominających halucynacje czy omamy wzrokowe, niemożliwe do opanowania. Wydawało nam się, że nasz synek widzi inne rzeczy niż my, straszne, przerażające. Miewał wybuchy niekontrolowanej i niemalże niemożliwej do opanowania autoagresji a zaraz potem wybuchy niekontrolowanego śmiechu. Nikodem potrafił bez opamiętania krzyczeć wniebogłosy, rzucać się i uderzać głową w podłogę. Nikusia dręczyły wymioty, bóle i skurcze brzucha, Nikodem nie jadł i nie spał. Dopiero eskalacja problemów neurologicznych aż do stanu padaczkowego sprawiła, że lekarze nieco bardziej pochylili się nad przypadkiem Nikodema. Jednak diagnoza i tak nie jest do końca precyzyjna. Zaburzenia metaboliczne z przebiegiem procesów immunologicznych. Bezsilność i niemoc -to chyba najgorsze, najbardziej wyczerpujące rodziców uczucie na świecie! Do dziś jednak nie przestaliśmy walczyć o naszego ukochanego synka. Nasze serca pękły na milion kawałków, gdy po szeregu konsultacji, po 10 latach poszukiwań pomocy dla synka, po szeregu kosztownych badań genetycznych, metabolicznych i mitochondrialnych padła kolejna diagnoza autoimmunologiczne zapalenie mózgu oraz podejrzenie zespołu PANS, zaburzenia metaboliczne z przebiegiem procesów immunologicznych, dysfunkcje mitochondrialne oraz mózgowy niedobór kwasu foliowego, kluczowego składnika dla rozwoju i funkcjonowania układu nerwowego. Zalecenia lekarzy jednoznaczne, terapia komórkami macierzystymi, mającymi zdolności regeneracyjne i immunomodulujące. Po zakończeniu podaży komórek natychmiastowe leczenie wysokimi dawkami immunoglobulin IVIG. Leczenie nie refundowane! Obecnie jesteśmy po dwóch podaniach komórek macierzystych i widzimy pozytywne rezultaty! Terapia komórkami ma naprawić szkody, jakie wyrządziły napady padaczkowe w jego mózgu i zahamowanie postępu choroby! To niezwykle istotne. Terapia jest jednak bardzo kosztowna. Rodzice walczą o Nikodema od chwili jego narodzin, lecz dziś są już na takim etapie, że muszą prosić o wsparcie- sami nie są w stanie sfinansować kosztownych terapii, które są Nikusiowi niezbędne, by mógł dalej żyć i się dalej rozwijać.
Prosimy nie zostawiajcie ich samych w tej walce o życie Nikodema.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- przekazać środki finansowe na opłacenie podaży komórek macierzystych w Klinice w Lublinie. (grudzień)
- przesłać środki finansowe na opłacenie terapii komórkami macierzystymi w Lublinie (sierpień)
- przekazać kolejny przelew finansowy na opłacenie leczenia - podaż komórek macierzystych w Lublinie (czerwiec)
- przesłać kolejny przelew finansowy na opłacenie podaży komórek macierzystych w Lublinie (czerwiec)
- przekazać środki na leczenie Nikosia komórkami macierzystymi w Lublinie. (czerwiec)
- przesłać kolejny przelew finansowy na opłacenie leczenia (maj)
- przesłać przelew finansowy na opłacenie leczenia (podaż komórek macierzystych) (maj)
