Nikodem Szałankiewicz

Nasz syn Nikodem przyszedł na świat w październiku 2017 roku, już od momentu jego narodzin rozpoczęła się nieustanna walka o sprawność. Syn cierpi na rzadką chorobę genetyczną- wrodzoną łamliwość kości typu 3. Ma uszkodzony gen kodujący kolagen, przez co jego kości są kruche jak zapałki i mogą się złamać przy codziennych czynnościach, czy samoistnie podczas snu. Choroba syna jest nieuleczalna, my rodzice możemy tylko łagodzić jej skutki. Pierwsze kilka miesięcy życia Nikodema pamiętamy jak przez mgłę. Każdy nieprawidłowy dotyk mógł doprowadzić do kolejnych złamań. Nie mogliśmy go wziąć w ramiona, przytulić jak normalne zdrowe dziecko. Jeździmy do Rzeszowa na cykliczną podaż Pamifosu, leku wzmacniającego kości, od początku rozpoczęliśmy rehabilitację. Syn jest rehabilitowany na sali, do tego ma zajęcia w wodzie, które maja na celu odciążenie stawów i zmniejszenie ryzyka złamań. Walka z wrodzoną łamliwością kości jest nierówną walką. Przez kilka miesięcy pracujemy nad jakąś umiejętnością syna, po czym przychodzi złamanie, gipsy i uczymy syna wszystkiego od początku. Jest to niekończąca się historia. Na chwilę obecną wzmacniamy mięśnie i kości Nikodema, żeby nie doprowadzić do dalszych deformacji. Widzimy efekty tej nieustannej walki o każdą umiejętność. Jednakże, aby one się utrzymały rehabilitacja musi być ciągła i intensywna. Leczenie i terapie Nikodema wiążą się z ogromnymi wydatkami. Niestety w miejscu zamieszkania nie ma specjalistów zajmujących się tak rzadką chorobą. W związku z tym jesteśmy zmuszeni do częstych wyjazdów, co generuje spore koszty.

Pręty śródszpikowe potrzebują ciągłej, cyklicznej wymiany w zależności od stanu zdrowia syna i tempa wzrostu jego kości. Syn ma za sobą 10 złamań. Nam rodzicom pęka serce widząc ile Nikodem musi przejść, że to, co rówieśnikom nie sprawia trudności, Nikodemowi przychodzi bardzo ciężko, a niektóre aktywności fizyczne są dla niego nieosiągalne. Jedynie cykliczne operacje połączone z intensywną rehabilitacją są jedyną szansą na to, żeby Nikodem prowadził w miarę normalne życie. A my, rodzice zrobimy wszystko żeby syna usprawnić jak najbardziej. W listopadzie 2025 roku Nikoś przeszedł kolejną operację ortopedyczną, polegającą na wstawieniu gwoździa Fasier Duval w zdeformowane kości po przybyłych złamaniach. Powrót do sprawności jest tym razem bardzo ciężki. Nikoś nadal nie chodzi, nie jest wstanie się sam przemieszczać, ale bardzo walczymy o niego. W sierpniu mamy możliwość pojechać na turnus dziesięciodniowy ale niestety koszty przerastają nasz budżet.
Dziękuję z całego serca za dotychczasową pomoc.