Fundacja Koniczynka

Nikodem Szałankiewicz

Województwo: podkarpackie
Urodzony : 31.10.2017 rok
Diagnoza: Wrodzona Łamliwość Kości/typ3/
Cel zbiórki: zebranie kwoty 19 tyś zł na nierefundowaną operację wymiany prętów śródszpikowych w nogach Nikodema. Oprócz tego pozyskanie środków na: rehabilitację w wodzie i na sali-miesięcznie 1500 zł, raz w roku zakup okularów korekcyjnych za 1000 zł, sprzęt ortopedyczny balkonik raz na pół roku 3000 zł, zakup pionizatora; opatrunki, bandaże, gipsy 100 zł na miesiąc, leki i suplement diety to 300 zł na miesiąc, konsultacje lekarskie 500 zł raz na trzy miesiące.

Kości Nikodema są tak ugięte, że w każdej chwili mogą strzelić. Konieczna jest operacja obu nóg- osteotomia uda prawego, polegająca na wstawieniu śrub teleskopowych w obie nogi. Pierwsza operacja zaplanowana jest na początek czerwca, druga na początek października. Koszt jednej śruby to kwota 18 tyś zł, nie wiadomo ile śrub będzie potrzeba. Nikodem miał w poniedziałek 3.02.2025 roku operację ortopedyczną, polegającą na usunięciu blaszek stabilizujących z nogi i ręki, dlatego potrzebuje pilnej, intensywnej rehabilitacji pooperacyjnej, aby przywrócić sprawność w ręce i nodze sprzed zabiegu. Historia Nikosia: Nasz syn Nikodem przyszedł na świat w październiku 2017 roku, już od momentu jego narodzin rozpoczęła się nieustanna walka o sprawność. Syn cierpi na rzadką chorobę genetyczną- wrodzoną łamliwość kości typu 3. Ma uszkodzony gen kodujący kolagen, przez co jego kości są kruche jak zapałki i mogą się złamać przy codziennych czynnościach, czy samoistnie podczas snu. Choroba syna jest nieuleczalna, my rodzice możemy tylko łagodzić jej skutki. Pierwsze kilka miesięcy życia Nikodema pamiętamy jak przez mgłę. Każdy nieprawidłowy dotyk mógł doprowadzić do kolejnych złamań. Nie mogliśmy go wziąć w ramiona, przytulić jak normalne zdrowe dziecko. Jeździmy do Rzeszowa na cykliczną podaż Pamifosu, leku wzmacniającego kości, od początku rozpoczęliśmy rehabilitację. Syn jest rehabilitowany na sali, do tego ma zajęcia w wodzie, które maja na celu odciążenie stawów i zmniejszenie ryzyka złamań. Walka z wrodzoną łamliwością kości jest nierówną walką. Przez kilka miesięcy pracujemy nad jakąś umiejętnością syna, po czym przychodzi złamanie, gipsy i uczymy syna wszystkiego od początku. Jest to niekończąca się historia. Kości syna są już tak zdeformowane przez chorobę, że potrzebna jest pilna operacja. Jednak syn może w każdej chwili złamać kości nóg i wtedy ortopeda musi go zoperować na cito, z dnia na dzień. Na chwilę obecną wzmacniamy mięśnie i kości Nikodema, żeby nie doprowadzić do dalszych deformacji. Widzimy efekty tej nieustannej walki o każdą umiejętność. Jednakże, aby one się utrzymały rehabilitacja musi być ciągła i intensywna. Leczenie i terapie Nikodema wiążą się z ogromnymi wydatkami. Niestety w miejscu zamieszkania nie ma specjalistów zajmujących się tak rzadką chorobą. W związku z tym jesteśmy zmuszeni do częstych wyjazdów, co generuje spore koszty. Pręty śródszpikowe potrzebują ciągłej, cyklicznej wymiany w zależności od stanu zdrowia syna i tempa wzrostu jego kości. Operacja, która czeka syna będzie polegać na wyprostowaniu zdeformowanych obu kości udowych, czyli po prostu na ich łamaniu oraz wycinaniu najbardziej skrzywionych miejsc w kościach i wzmocnieniu prętami teleskopowymi. Syn ma za sobą 10 złamań. Nam rodzicom pęka serce widząc ile Nikodem musi przejść, że to, co rówieśnikom nie sprawia trudności, Nikodemowi przychodzi bardzo ciężko, a niektóre aktywności fizyczne są dla niego nieosiągalne. Przy każdym kolejnym złamaniu my rodzice płaczemy razem z nim. Jedynie cykliczne operacje połączone z intensywną rehabilitacją są jedyną szansą na to, żeby Nikodem prowadził w miarę normalne życie. A my, rodzice zrobimy wszystko żeby syna usprawnić jak najbardziej. Niestety do tego potrzebne są środki finansowe, którymi my nie dysponujemy. Prosimy o pomoc. Rodzice Nikodema.

Do tej pory udało się:

Rok 2025: