Nadia Rusek
Województwo: Świętokrzyskie
Urodzona : 21.11.2020 rok
Diagnoza: Brak gałki ocznej, guz oczodołu lewego.
Cel zbiórki: dofinansowanie kwotą 50 tyś zł leczenia w Klinice w Niemczech oraz niezbędnych terapii.
Nie tak wyobrażaliśmy sobie dzień narodzin naszej córeczki. Wierzyliśmy, że nasza Nadusia przyjdzie na świat cała i zdrowa. Wszystko na to wskazywało, ale los zadecydował inaczej... Nadia urodziła się z jednym oczkiem! Druga gałka oczna została zniszczona przez nowotwór, o którym nie mieliśmy pojęcia, gdy mała była jeszcze w brzuszku. USG i badania prenatalne podczas ciąży nie wykazały wady. Chory oczodół wypełniał pokaźnych rozmiarów guz powodując wytrzeszcz powieki i asymetrię twarzy. W związku z ograniczonym widzeniem nasza córeczka boryka się z różnymi problemami. Stwierdzono u niej również niepełnosprawność ruchową. Pierwsze kroki stawiała gdy miała rok i 9 miesięcy. Nadia dzielnie i ambitnie walczy o swoją sprawność. Kilka razy w miesiącu uczęszcza na zajęcia z fizjoterapii, rewalidacji oraz terapii integracji sensorycznej. Każdego tygodnia ma zajęcia z tyflopedagogiem, logopedą i psychologiem. Jest pod stałą kontrolą okulistów i neurologów. Musi regularnie poddawać się badaniu rezonansem magnetycznym. Rodzicom udało się znaleźć pomoc dla córki w niemieckiej klinice w Tübingen. Niestety leczenie nie jest refundowane.
Operacja usunięcia guza to dopiero początek drogi leczenia dla Nadusi. Nowotwór oczodołu okazał się złośliwy. Prosimy o dalsze wsparcie. Jak już wcześniej wspominaliśmy Nadia jest już po operacji. Odbyła się ona 4 grudnia 2024 roku. W styczniu tego roku ponownie byliśmy w Niemczech na zdjęciu szwów. Nadia została wtedy uśpiona. Podczas tej sedacji oceniono także stan jej oczodołu pod kątem protezowania bez konieczności przeprowadzenia kolejnej operacji. Taka próba została podjęta jednak rokowania nie są zbyt optymistyczne. Po pierwsze z uwagi na to, że nie wszystkie nerwy są zachowane po drugie powieka nie wróciła do swojej oczekiwanej postaci i nadal jest nieruchoma. Na ten moment Nadia otrzymała konformer, który ma kształtować miejsce pod właściwą protezę. W przyszłości na pewno będzie potrzebna operacja. Jednak w przypadku Nadusi osiągnięcie zadowalającego efektu leczenia oczodołu może zająć wiele lat. Na ten moment niewskazane są żadne ingerencje chirurgiczne z powodu wysokiego ryzyka powstania zrostów, które jeszcze bardziej skomplikują proces protezowania. Teraz czekają nas regularne wizyty w Stuttgarcie w klinice protetycznej, kontrole i wymiany konformerów. Po kilku tygodniach zaawansowanych badań okazało się, że nowotwór, który miała Nadia to nowotwór złośliwy – glejak pierwszego stopnia. Dlatego musimy być cały czas pod kontrolą specjalistów onkologa i neurologa, raz w roku musimy wykonać badanie rezonans magnetyczny, aby upewnić się, że nowotwór nie odrasta. Podczas badań molekularnych w laboratoriach w Niemczech okazało się także że u Nadii wykryto mutację genetyczną w jednym z genów, która najprawdopodobniej była przyczyną powstania nowotworu jeszcze w życiu płodowym. W związku z tym czeka nas dalsza diagnostyka w poradni genetycznej. Mimo trudności, zaskakującej diagnozy i trudnych chwil nie poddajemy się. Nie ustajemy nadal we wspieraniu Nadusi w jej rozwoju. Nasza córcia w dalszym ciągu korzysta z fizjoterapii, integracji sensorycznej, zajęć z tyflopedagogiem. Jest też pod stałą opieką psychologa.
Prosimy Was o dalsze wsparcie, abyśmy mogli utrzymać leczenie Nadusi na tym poziomie co dotychczas.
Dziękujemy Wam za wszystko, co do tej pory dla nas zrobiliście.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- zapewnić środki na leczenie pooperacyjne, wizyty kontrolne i leki w Tybindze (kwiecień)
- przesłać kolejną transzę środków na leczenie pooperacyjne, wizyty kontrolne oraz zakup leków (kwiecień)
- przesłać kolejną transzę środków na leczenie pooperacyjne, wizyty kontrolne oraz zakup leków (kwiecień)
- przekazać transzę na leczenie pooperacyjne, wizyty kontrolne oraz zakup leków (kwiecień)
- wpłacić kolejną transzę środków na leczenie pooperacyjne, wizyty kontrolne oraz zakup leków w Klinice w Tybindze (marzec)
- przekazać środki na leczenie pooperacyjne i leki w klinice w Tybindze (marzec)
- przekazać transzę środków na leczenie pooperacyjne, wizyty kontrolne oraz zakup leków (marzec)
- wpłacić kolejną transzę na leczenie pooperacyjne, wizyty kontrolne oraz zakup leków (styczeń)
- przekazać kolejną transzę pieniędzy na leczenie pooperacyjne, wizyty kontrolne oraz zakup leków (styczeń)
- przesłać kolejne fundusze na leczenie pooperacyjne, wizyty kontrolne, zakup leków (styczeń)
- wpłacić kolejne fundusze na leczenie pooperacyjne, wizyty kontrolne oraz zakup leków (styczeń)
- przesłać kolejne fundusze na leczenie pooperacyjne, wizyty kontrolne oraz zakup leków (grudzień)
- przekazać fundusze kolejne fundusze na leczenie pooperacyjne, wizyty kontrolne oraz zakup leków (grudzień)
- wpłacić kolejne fundusze na operację w Klinice (grudzień)
- wpłacić kolejne fundusze na operację w Klinice Tubingen (listopad)
- przekazać fundusze na operację w Klinice Tubingen (usunięcie guza oczodołu lewego oka) (listopad)
- przekazać kolejne fundusze na usunięcie guza z oczodołu lewego (październik)
- przekazać fundusze na usunięcie guza z oczodołu lewego w Klinice (październik)
- przekazać kolejny przelew pieniężny na usunięcie guza z oczodołu lewego (wrzesień)
- przesłać przelew pieniężny na usunięcie guza z oczodołu lewego w Klinice w Niemczech (wrzesień)
- wpłacić kolejne środki na operację w klinice (wrzesień)
- przekazać kolejne środki na operację oka w klinice w Tübingen (wrzesień)
- wpłacić kolejne środki na operację w klinice w Tübingen (wrzesień)
- wpłacić kolejne środki na operację usunięcia guza oczodołu lewego oka (wrzesień)
- wpłacić fundusze na operację usunięcia guza oczodołu lewego oka (wrzesień)
Rok 2024:
