Nadia Chojnacka-Gardian
Województwo: dolnośląskie
Urodzony : 18.04.2018 rok
Diagnoza: Autyzm, autoimmunologiczne zapalenie mózgu, wyłonienie stomii na jelicie grubym.
Cel zbiórki: dofinansowanie pięciu podań komórek macierzystych w Lublinie oraz leczenia i rehabilitacji. Szacunkowa kwota 40 tyś zł.
Walka o zdrowie i życie bez bólu naszej córeczki trwa niemal od jej narodzin. Już jako niemowlę Nadusia była bardzo płaczliwym potrzebującym dużo uwagi dzieckiem. Prawie cały czas na rękach – z kolkami, których nie dało się ukoić… Nie wiedzieliśmy wtedy jeszcze, że najgorsze chwile dopiero przed nami… Gdy córeczka miała około 1,5 roku, pojawiły się u niej ogromne problemy z jelitami, przestała nawiązywać z nami kontakt wzrokowy, zamknęła się w swoim świecie. A sen jakby zaczął sprawiać jej ból. Zaczęły się u niej rozwijać także zachowania obsesyjne, zaburzenia rytmu dobowego i autoagresja. Nadia jest też obserwowana pod kątem padaczki, ponieważ leczenie przeciwpadaczkowe, któremu została poddana, przyniosło efekt w postaci snu, którego nasze dziecko w pełni nie mogła doświadczyć przez blisko 4 lata. Nadusia rozwijała się wolniej niż jej rówieśnicy. Zaniepokojeni rozpoczęliśmy poszukiwać dla niej pomocy. U naszej córeczki zdiagnozowano afazję, autyzm, zaspół Pans/Pandas oraz autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Ze względu na problemy z jelitami niezbędne okazało się także wyłonienie stomii na jelicie grubym, przez co na co dzień nasza córka żyje z doklejonym do brzuszka woreczkiem, który codziennie jej zmieniamy. Nadia przez pewien czas swojego życia była także cewnikowana, a choroba uniemożliwiała jej poruszanie się bez wózka. U Nadii okresowo znacznie obniża się napięcie mięśniowe, a jest to skorelowane z problemami z układem immunologicznym i toczącym się w jej organizmie stanem zapalnym w mózgu. Aby zmniejszyć ryzyko infekcji, co jest niezwykle istotne przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu, Nadia przeszła także usunięcie migdałków i podaż immunoglobulin. Niestety, nie przyniosło to poprawy jej funkcjonowania. Pomimo swojego wieku córeczka do tej pory nie zaczęła mówić… Porozumiewamy się z nią głównie za pomocą gestów. Nadia ma za sobą ponad 20 hospitalizacji, na terenie całej Polski. Leżała na oddziałach neurologicznych, gastroenterologicznych, immunologicznych, laryngologicznych. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów: genetyka, neurologa, psychiatry, immunologa, chirurga, gastroenterologa, psychologa, logopedy, rehabilitantów… a diagnostyka i leczenie Nadii wychodzi już poza obszar naszego kraju. Ostatnio pojawiło się dla Nadusi światełko w tunelu: terapia komórkami macierzystymi. Daje ona szansę na poprawę funkcjonowania naszej córeczki. Niestety, wiąże się ona z bardzo wysokimi kosztami finansowymi, tym bardziej że Nadia rośnie, zwiększa masę ciało, a co za tym idzie zwiększają się też koszta terapii. Przez lata, od narodzin Nadii, robiliśmy wszystko, co w naszej mocy, aby jak najlepiej pomóc naszemu dziecku, własnymi środkami. Dziś stoimy już jednak pod ścianą – nasze prywatne środki po takim czasie zostały wyczerpane i nie mamy możliwości samodzielnie sfinansować terapii komórkami macierzystymi dla naszego dziecka. Jest to dla nas bardzo trudny moment. Terapia ta daje dużą nadzieję, że stan naszej córki ulegnie poprawie, ponieważ zespół chorób Nadii, z którymi mierzy się nasza rodzina, jest podstępny, rzadki i trudny do leczenia, a stan naszego dziecka to ciągła sinusoida. Szukamy wszelkich dróg pomocy dla Nadii, aby dać jej szansę na możliwie najlepszy rozwój, na lepsze życie, bez bólu. Z całego serca wierzymy w jej potencjał i możliwości. Terapia komórkami macierzystymi na którą czekaliśmy blisko 2 lata jest dla nas wielką szansą w walce o nasze dziecko. Początkowo wycenianą na blisko 78 000 zł. W ostatnim czasie ta suma została zwiększona o 8 000 zł, wraz ze wzrostem wagi Nadii i koniecznością podania większej ilości materiału, jest to dla nas bardzo stresujące, ponieważ czas upływa, Nadia rośnie, a my w dalszym ciągu nie mamy finalnej kwoty, by móc pojawić się w Lublinie i zacząć terapię naszego dziecka.
Prosimy Droga Fundacjo wesprzyjcie nas w naszej drodze, by podarować Nadii szansę na lepsze życie.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- przekazać środki na terapię komórkami macierzystymi w Lublinie (kwiecień)
- wpłacić fundusze na podaż komórek macierzystych (kwiecień)
