Mikołaj Michna
Województwo : śląskie
Urodzony: 13.07.2021 roku
Diagnoza: Dysplazja ektodermalna
Cel zbiórki: Dofinansowanie leczenia w 2026 roku, w tym: środki do pielęgnacji skóry, nosa i oczu, opłacenie protez zębowych- muszą być robione co trzy miesiące, opłacanie wizyt stomatologicznych, logopedycznych, zakup kamizelki chłodzącej, opłacanie hipoterapii, wizyt u trychologa oraz zakup koniecznych preparatów do mycia i pielęgnacji głowy, kropli na skórę.
Mikołaj urodził się 13.07.2021 roku z rzadką nieuleczalną chorobą genetyczną dysplazją ektodermalną (HED), która wpływa na rozwój skóry, włosów, zębów, gruczołów potowych i śluzowych. Mikołaj nie może się pocić, co grozi przegrzaniem organizmu, nawet przy niewielkim wysiłku lub w ciepłym otoczeniu aby w pełni funkcjonować latem potrzebuję chłodnych lub klimatyzowanych pomieszczeń oraz kamizelki chłodzącej. Z powodu niedorozwoju gruczołów łzowych i śluzowych Mikołaj cierpi na suchość oczu, nosa, gardła- co skutkuje częstymi podrażnieniami infekcjami oraz krwawieniami z nosa. Konieczne jest codzienne stosowanie nawilżających kropli do oczu oraz żeli do nosa. Skóra Mikołaja jest sucha, wrażliwa, cienka wymaga intensywnej i systematycznej pielęgnacji emolientami.
Włosy, brwi i rzęsy są bardzo słabo wykształcone oraz widoczne cienkie i łamliwe, co powoduje nadwrażliwość na słońce i powoli wpływa na samoocenę Mikołaja. Mikołaj ma hipodoncje brak zawiązków zębowych, posiada tylko jednego ząbka w nietypowym kształcie, ma niewykształconą kość dolnej żuchwy co sprawia mu dysfunkcję w mowie oraz spożywaniu posiłków, nie radzi sobie z rozdrabnianiem pokarmów, wymaga terapii logopedycznych oraz protezy zębowej, którą trzeba co 3 miesiące wymieniać ze względu na wzrost twarzoczaszki. Choroba Mikołaja jest bardzo rzadka praktycznie wszyscy lekarze nic o niej nie wiedzą więc nie miał nas kto też wcześniej doinformować w jaki sposób możemy mu pomagać. Z uwagi na swój wygląd i ograniczenia fizyczne Mikołaj potrzebuje również terapii wspierających rozwój społeczny i emocjonalny, takich jak hipoterapia. Hipodrontyczna dysplazja ektodermalna to choroba, rzadka, nieuleczalna wymagająca codziennej systematycznej opieki oraz ponoszenia kosztów z pielęgnacją, leczeniem i funkcjonowaniem dziecka. Żadne zabiegi inwazyjne nie wchodzą w grę do 18 roku życia, ale możemy zadziałać pielęgnacją, trycholog zalecił nam dwukrotne mycie głowy dwoma preparatami jeden 130 zł i drugi 130 zł a potem krople do skóry głowy 180 zł i szczotkę trychologiczną do masażu skóry głowy aby pobudzić krążenie- 380 zł(jednorazowo), wizyta kosztowała 150 zł. Wszelkie wsparcie- zarówno rzeczowe, terapeutyczne jak i finansowe jest dla nas ułatwieniem w zapewnieniu dziecku najlepszych warunków do rozwoju i życia.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2026:
- przekazać kosmetyki z linii medycznej, upominki, zabawki, artykuły szkolne, słodycze oraz produkty z linii pielęgnacyjnej z okazji zbliżającego się Dnia Dziecka. (maj)
- przekazać fundusze na opłacenie leczenia trychologicznego, zakup leków, maści oraz wizyt u specjalistów. (grudzień)
- przesłać środki na specjalistyczne wizyty i suplementy (listopad)
- wpłacić fundusze na specjalistyczne wizyty u trychologa oraz zakup suplementów, maści na porost włosów i leków, a także na przyszłe protezy zębowe. (listopad)
- przekazać fundusze na specjalistyczne protezy zębów, wizyty u trychologa oraz zakup suplementów i maści na porost włosów (październik)
- przesłać środki pieniężne na kolejną specjalistyczną protezę zębową, wizytę u trychologa oraz zakup suplementów i maści na porost włosów (październik)
- przekazać dla Naszego podopiecznego linię kosmetyków do problematycznej skóry z emolientami, słodycze, art. szkolne, grę, figurkę, kosmetyki do pielęgnacji, art. papiernicze, art. higieniczne (październik)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na obecne wizyty u specjalistów, trychologa, opłacenie terapii ogólnorozwojowych oraz zakup suplementów (wrzesień)
- przesłać środki pieniężne na specjalistyczną protezkę zębową, wizyty u specjalistów, opłacenie terapii ogólnorozwojowych oraz zakup suplementów (wrzesień)
- przesłać środki finansowe na specjalistyczną protezę zębową, wizyty u lekarzy specjalistów, opłacenie terapii ogólnorozwojowych oraz zakup suplementów. (sierpień)
- przesłać kolejne środki finansowe na zakup specjalistycznej medycznej kamizelki chłodzącej, wizyty u specjalistów oraz opłacenie terapii ogólnorozwojowych. (sierpień)
- przesłać środki na specjalistyczną protezę zębów, wizyty u specjalistów oraz opłacenie terapii ogólnorozwojowych (sierpień)
Rok 2025:
