Michał Macander
Województwo: łódzkie
Urodzony : 24.05.2020 roku.
Diagnoza: Całościowe zaburzenia rozwoju - autyzm, padaczka, uszkodzenie genu MORC2 oraz SHANK2 w trakcie dalszej diagnozy.
Cel zbiórki na rok 2026:
Dofinansowanie leczenia, w tym: terapii behawioralnej – koszt ok. 1000,00 zł miesięcznie;
- terapii psychologicznej z TUS –2000,00 złotych miesięcznie;
- fizjoterapii z terapią SI – 3000,00 zł miesięcznie;
- turnusów terapeutyczno rehabilitacyjnych – 16 000,00 w skali roku;
- badań genetycznych – 25 000,00 zł;
- badań obrazowych w tym MR, TK, EEG, EMG, USG ok. 3000,00 zł;
- wizyt u psychiatry – koszt jednej wizyty 450,00 zł (w skali roku potrzebnych jest 5-6 wizyt); -nefrologa – koszt jednej wizyty – 300,00 zł; ( w skali roku ok. 4 wizyt);
- wizyt u neurologa – 450,00 zł za wizytę (w skali roku ok. 5 wizyt); -endokrynologa – koszt jednej wizyty 350,00 złotych. (w skali roku ok. 3 wizyt); -Ponadto butów i wkładek ortopedycznych – koszt ok. 1800,00 zł w skali roku;
- sprzętów fizjoterapeutycznych (zakup materaca, drabinek, sprzętu do ćwiczeń wzmacniających mięśnie nóżek, chusty podwieszanej do SI, sprzętu sensorycznego, platformy podwieszanej, zakup kołder obciążeniowych, worka do rozładowania emocji) – koszt 16 000,00 złotych;
- Konieczne jest także stworzenie miejsca bezpiecznego – zakupu domku wyciszającego, w którym syn może się wyciszyć i przejść trudne ataki, bez zagrożenia dla samego siebie, brakuje 4000 złotych;
1,5 tygodnia temu Michałek przeszedł ciężki napad padaczki, nie było z nim kontaktu przez prawie godzinę. Ataki w ostatnim czasie się nasiliły, bo oprocz niekontrolowanej mikcji w trakcie napadu doszło duże wymęczenie organizmu gdzie po ataku Michaś śpi i jest wykończony. Dwa dni po tym ostatnim ciężkim napadzie do Michałka przyjechała karetka. Syn krzyczał z bólu bardzo bolała go glowka, kark i plecy. Ból pojawił się znikąd, okazało się, że to reakcja ponapadowa, doszła depresja i nasilają się nadpobudliwość, agresja, autoagresja, nie wiemy jakie spustoszenie sieje padaczka i uszkodzone geny. Konieczne jest pogłębienie diagnozy, jesteśmy po rezonanse zobaczymy co pokażą wyniki. Ważne są badania genetyczne, echo serca, EMG mięśni. Zauważyliśmy, że coraz bardziej się męczy i krzyczy w momencie bólu nóżek. Rozważamy również terapię komórkami macierzystymi, ale więcej będziemy wiedzieli po wizycie u neurologa. Trzymajcie kciuki za Michałka.
Historia Michałka: Michałek urodził się w 38. tygodniu ciąży poprzez ciche rozejście macicy, do jamy brzusznej. Gdy skończył dwa miesiące, zachorował na zachłystowe zapalenie płuc, co mogło być spowodowane zachłyśnięciem wodami płodowymi. Szybko zaczęły się również alergie pokarmowe, uczulenie na białko mleka krowiego oraz na laktozę. Syn bardzo późno zaczął chodzić, opóźniony był również rozwój mowy. U Michałka stwierdzono obniżenie napięcia mięśniowego oraz problemy ortopedyczne. Nie chcę pytać „dlaczego?”. To tylko mnie osłabia, a muszę mieć siłę za nas oboje. Kiedy mój synek cierpi i mówi, że czuje, że już dłużej tak nie wytrzyma, to choć moje serce pęka, muszę mobilizować wszystkie siły, żeby mu pomóc. Sama jednak nie dam rady. Szybko zaczęły się również alergie pokarmowe, uczulenie na białko mleka krowiego oraz na laktozę. Syn bardzo późno zaczął chodzić, opóźniony był również rozwój mowy. U Michałka stwierdzono obniżenie napięcia mięśniowego, krzywiznę kolan, duże płaskostopie i asymetrię ciała. Wkrótce dowiedziałam się, że syn ma autyzm sprzężony, ADHD i padaczkę ( kilkadziesiąt napadów dziennie! ). Michaś jest również pod opieką poradni okulistycznej ze względu na szybko postępującą wadę wzroku. Najgorsze są jednak ataki agresji i autoagresji, podyktowane brakiem radzenia sobie z emocjami i dużą nadwrażliwością słuchową. Tak wiele różnych chorób skłaniało nas, aby przeprowadzić badania genetyczne. Okazało się, że za stan mojego syna odpowiadają dwa uszkodzone geny: Shank2 oraz MORC2. Jego choroba wciąż jest jednak nienazwana, diagnoza nie postawiona, leczenie przyczynowe nie wdrożone, a Michał bardzo cierpi. W chwili obecnej jesteśmy zmuszeni rozpocząć pogłębioną diagnostykę genetyczną w kierunku polineuropatii związanej z zespołem CMT ( zespół Charcott Marie Tooth), zespołu zerwanego chromosomu X u chłopców oraz różnych rodzajów dysmorfii. Zostaliśmy również skierowani do nefrologa oraz endokrynologa z powodu problemów z zaburzeniem mikcji, co wiąże się z brakiem czucia przy oddawaniu moczu oraz nadmiernym tempem wzrostu. Choroba mojego syna powoduje, że mierzę się z ogromnymi kosztami, których nie jestem w stanie pokryć. Jestem mamą samotnie wychowującą dwójkę dzieci, ze względu na chorobę Michałka nie mogę podjąć pracy. Michał potrzebuje: terapii behawioralnej, fizjoterapii, turnusów terapeutycznych, badań genetycznych, wizyt u psychiatry, nefrologa, endokrynologa. Ponadto butów i wkładek ortopedycznych, sprzętów fizjoterapeutycznych. Konieczne jest także przygotowanie wygłuszonego pomieszczenia - bezpiecznego miejsca, w którym syn może się wyciszyć i przejść trudne ataki, bez zagrożenia dla samego siebie. Nie wiem co przyniesie przyszłość, co stanie się gdy syn zacznie dojrzewać, jakie kolejne diagnozy przed nim. Wiem tylko, że zrobię wszystko, by dać mojemu chłopcu dzieciństwo na jakie zasługuje. Michałek choć jest niespełna sześciolatkiem ze względu na schorzenia ma myśli samobójcze, sam się okalecza zabawkami, dlatego pilny jest zakup specjalnego piankowego domku do wyciszenia. Prosimy o pomoc dla Michałka.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2026:
- wpłacić kolejne fundusze na zakup specjalistycznego sprzętu fizjoterapeutycznego. (kwiecień)
- przesłać fundusze na zakup specjalistycznego domku wyciszającego. (kwiecień)
- przekazać środki finansowe na zakup specjalnego domku wyciszającego. (marzec)
