Fundacja Koniczynka

Michał Lipiński

Województwo: mazowieckie
Urodzony : 15.04.2022 roku.
Diagnoza: Podejrzenie miopatii - charakteryzującą się wiotkością mięśni całego organizmu. To schorzenie – o którym świat medycyny nadal wie niewiele – sprawia, że mózg, mięśnie oddechowe, mięśnie szkieletowe i układ nerwowy Michała są niezwykle delikatne i podatne na komplikacje.
Cel zbiórki: w 2026 roku 1. Dofinansowanie miesięcznych wydatków na leczenie, w tym: leki i suplementy 1800 zł, raz w miesiącu turnus z elektrostymulacją 1200 zł, rehabilitacja 8hx200zł-1600 zł, terapia rozkarmiania 560zł, terapia krzyżowo czaszkowa Morales 920 zł, zajęcia metodą Vojty 880 zł, badania 500 zł. Miesięczne koszty leczenia to 7500zł.
2. Dofinansowanie podnośnika sufitowego i do reedukcji chodu-koszt 80 tyś zł.
3. Dofinansowanie kosztujących 21 tyś zł badań genetycznych WGS.
4. Dofinansowanie niezbędnego sprzętu w b.r, jak i przyszłym, w tym:
a. Co pół roku wymiana ortez, koszt 5 tyś zł.
b. Co dwa lata wymiana pionizatora, koszt 10 tyś zł.
c. W 2027 roku zakup wózka elektrycznego za 20 tyś zł.
d. Co dwa lata wymiana krzesła rehabilitacyjnego, koszt 5 tyś zł.
e. W 2026 roku zakup za 20 tyś zł kombinezonu do elektrostymulacji.
f. Dofinansowanie w b.r wysuwanego i opuszczanego fotela do auta, koszt 30 tyś zł.

„Pamiętacie te beztroskie zabawy, śmiech i radość w sercu jak byliście mali? Pamiętacie, jak bardzo walczyliście o coś, co było dla Was ważne i ze wszystkich sił staraliście się to zdobyć? Pamiętacie swoje plany, marzenia? Chcemy, by Michał też miał, choć część z tego, co dla wszystkich z nas było tak proste i oczywiste.
Michał – mały wojownik w obliczu niezwykle rzadkiej i wyniszczającej choroby.

Od momentu narodzin życie Michała nie przypomina dzieciństwa znanego innym maluchom. Już w pierwszych chwilach po przyjściu na świat jego organizm dał dramatyczny sygnał, że stoi przed nim ogromne wyzwanie. Syn musiał natychmiast zostać zaintubowany, ponieważ samodzielne oddychanie było dla niego niemożliwe. Bez odruchu ssania, bez umiejętności połykania był skazany na karmienie dożołądkowe, co wiązało się z koniecznością włożenia sondy do malutkiego noska i poprowadzenia jej głęboko, przez przełyk. Wkrótce potem lekarze odkryli krwiaka w mózgu, który wymagał natychmiastowej interwencji, a pierwsze tygodnie życia Michał spędził otoczony aparaturą medyczną zamiast ciepłem rodzicielskich ramion. Dziś Michał rośnie i prawie codziennie stawia maleńkie kroki w swoim rozwoju, choć jego ciało nadal toczy nierówną walkę z tajemniczą bardzo rzadką chorobą genetyczną - miopatią - charakteryzującą się wiotkością mięśni całego organizmu. To schorzenie – o którym świat medycyny nadal wie niewiele – sprawia, że mózg, mięśnie oddechowe, mięśnie szkieletowe i układ nerwowy Michała są niezwykle delikatne i podatne na komplikacje. Niestety obecnie nie istnieje lek ani terapia, których zastosowanie potrafiłoby skutecznie zniwelować objawy, spowodować prawidłowe działanie mięśni lub zatrzymać postęp choroby. Rehabilitacja i suplementy potrafią jednak znacząco pomóc. Codzienna rzeczywistość Michała to nie zabawa, lecz nieustanna, czasochłonna i kosztowna terapia. Oddech wspomagany respiratorem każdej nocy, bo mięśnie oddechowe są zbyt słabe, by samodzielnie wentylować płuca, terapia oddechowa co najmniej dwa razy dziennie - nawet gdy Michał nie przechodzi infekcji, pracę jego mięśni oddechowych trzeba wspomagać inhalacjami, przyrządami peri-pep oraz koflator, oraz ćwiczeniami manualnymi (uciskaniem klatki piersiowej) - ogół tych zabiegów ma na celu pomoc w wygenerowaniu silnego kaszlu, wentylację i oczyszczenie płuc. Ciągłe odsysanie zalegającej wydzieliny, która sama w sobie stanowi poważne zagrożenie zdrowotne, ponieważ przez aspirację może dostać się do płuc i spowodować infekcję, która doprowadzi do zapalenia płuc, będzie wymagała antybiotykoterapii, a w skrajnych przypadkach hospitalizacji i wykonania zabiegu bronchoskopii. Trudność z samodzielnym połykiem czy jedzeniem, wymagająca specjalistycznego wsparcia żywieniowego z Poradni Żywienia Centrum Zdrowia Dziecka - Michał od urodzenia był karmiony przy pomocy sondy, a od niedawna za pośrednictwem PEGa, pokarm jest podawany strzykawką. Codzienność naszego synka to nie zabawa i beztroska, ale ciągłe wizyty w szpitalach, badania, wielokrotne nakłuwania, ćwiczenia, trudna, niekończąca się rehabilitacja. Nasz Michałek nigdy nie będzie mógł normalnie jeść, chodzić, śmiać się w głos czy płakać jak inne dzieci! Synek od pierwszych chwil swojego życia ogromie cierpi, a wraz z nim cała nasza rodzina. Najgorsze jest to, że do tej pory nie udało się zdiagnozować, na co dokładnie choruje. Michał rośnie a jego potrzeby rosną wraz z nim. Choroba nie odpuszcza, ale dzięki Waszej ogromnej pomocy, ciężkiej pracy rodziców, rehabilitantów, oraz Michałka, udało się osiągnąć tak wiele i sprawić, że ten cudowny chłopiec przełamał wiele barier. Mimo wielu badań diagnoza choroby genetycznej - miopatii wciąż nie została potwierdzona. Poniżej wiadomość od Rodziców: Michał wkrótce skończy 4 lata, mówi coraz więcej i głośniej. Pojedyncze wyrazy zaczyna łączyć w zdania. Pyta np: “Jedziemy do domu?” albo woła siostrę “Róża chodź”. Stabilnie siedzi bez pomocy i oparcia. Podłoga w salonie jest nadal wyłożona matami, żeby uchronić głowę Michała przed uderzeniem, ale już na wszelki wypadek. Dzieciom z dolegliwością Michała często „wypadają” biodra - panewka wypada ze stawu, a to wymaga kosztownej (200 tys.) operacji. Dzięki ćwiczeniom, biodra Michała są w bardzo dobrym stanie! Codzienne stosowanie pionizatora oraz systematyczna rehabilitacja sprawią, że przykurcze w kolanach, które w tej chorobie są niezwykle częste, u Michała są minimalne. Dzięki codziennej terapii oddechowej (w zależności od potrzeby, ale minimum 2 x dziennie, w czasie infekcji 4 x dziennie i 1-2 x w nocy) Michał od półtora roku nie był hospitalizowany z powodu zapalenia płuc, mimo że w tym czasie przeszliśmy kilka infekcji dróg oddechowych. Jeszcze nie tak dawno temu syn krztusił się każdą ilością płynu, którą podawało mu się do buzi, konieczne było odsysanie i terapia oddechowa, aby zapobiec przedostaniu się płynu do płuc. Obecnie jest w stanie połknąć na raz ok 5 ml płynu - wody, ale także soku lub rzadkiej zupy. Michał lubi wodę i zdarza się, że sam prosi, aby mu ją podać. Jeszcze pół roku temu to było nie do pomyślenia! Michałowi w szpitalu założono PEGa (przezskórną endoskopową gastrostomię), dzięki czemu mogliśmy w końcu wyjąć na zawsze sondę z noska.

Mimo dziesiątek badań genetycznych – często bolesnych i bardzo kosztownych – nadal nie udało się jednoznacznie określić pełnej natury choroby, co oznacza, że Michał może być jedyną osobą na świecie z takim wariantem miopatii. Oznacza to także, że chłopiec wymaga diagnostyki na najwyższym światowym poziomie oraz indywidualnej, interdyscyplinarnej strategii leczenia, wykraczającej poza standardowe ramy opieki medycznej. W przyszłości konieczny będzie wyjazd za granicę do wysoko wyspecjalizowanych ośrodków badawczo-klinicznych, w których diagnoza i leczenie miopatii oraz innych chorób nerwowo-mięśniowych stoi na najwyższym, światowym poziomie. Do takich centrów należą m.in. Centre for Neuromuscular Diseases w Londynie (Wielka Brytania) czy Dubowitz Neuromuscular Centre w Great Ormond Street Hospital w Anglii, Centra Neuromuscularne w Szwajcarii (np. w Zurychu), a także wyspecjalizowane kliniki w Niemczech, Francji, Danii, Szwecji czy Norwegii, które współpracują w międzynarodowych sieciach badań i terapii tych schorzeń. Tylko holistyczne i interdyscyplinarne podejście w ośrodkach naukowych poza Polską daje szansę na znalezienie odpowiedzi, lepsze zrozumienie choroby Michała i wdrożenie terapii, która odmieni jego życie. Rodzice Michała codziennie stają przed wyzwaniami, które dla większości rodzin są nie do wyobrażenia: potrzebne są nie tylko specjalistyczne konsultacje i drogie badania diagnostyczne, ale także nowoczesny sprzęt wspierający funkcje życiowe, pionizatory, specjalne ortezy, oraz stała opieka całej armii terapeutów i rehabilitantów. To podejście – holistyczne, wysoko wyspecjalizowane i indywidualnie dopasowane – jest jedyną realną szansą na to, by Michał mógł żyć jak najpełniej i jak najdłużej. Michał nie tylko potrzebuje pomocy finansowej – on potrzebuje nowatorskich rozwiązań, ogromnej wiedzy specjalistów, naukowej i badawczej dociekliwości, cierpliwości i wsparcia, które przekształcą codzienną walkę w realną nadzieję na lepsze jutro. Podnośnik sufitowy i do reedukacji chodu 80.000zl, aby Michał nie musiał być noszony na rękach po całym mieszkaniu tylko przenoszony w odciążeniu lub chodził sam po założeniu ortez i w odciążeniu jakie daje podnośnik. Dawałoby to jakaś samodzielność w zabawie, póki co Michał jest zdany na opiekuna, który przynosi zabawki. W pierwszym półroczu 2026, czekamy na decyzje z PFRONu czy cześć tego pokryje. Prosimy o pomoc dla Michałka.

Do tej pory udało się:

Rok 2026: