Fundacja Koniczynka

Matylda Mańka

Województwo: lubuskie
Urodzona: 08.11.2022roku.
Diagnoza: HLHS-hipoplazja lewej komory serca, hipoplazja zastawki mitralnej i aortalnej; dysmorfia twarzy, podkowiasta nerka, napadowe bezdechu z sinieniem, Zespół Kabuki II; wysokie podniebienie, niedorozwój lewej gałki ocznej- wymaga protezowania, zaćma punktowa w prawym oku, szczeliny w siatkówce i tęczowce prawego oka.
Cel zbiórki w 2026 roku: :
1. Dofinansowanie leczenia, w tym: Koszty które ponosimy miesięcznie to 4 x rehabilitacja 150zł x4 =600zł 4 x terapia w wodzie 115zł x4 =460zł 4 x terapia integracji sensorycznej 150zł x4 = 600zł 4 x neurologopeda 150zł x 4 = 600zł.
2. Dofinansowanie turnusu rehabilitacyjnego w Ośrodku Zabajka w Stawnicy, we wrześniu- koszt turnusu 11 tyś zł.
3. Zebranie kwoty 3 tyś zł na kolejną wymianę epiprotezy, która robiona jest w Chorzowie, Matylda musi mieć robioną nową co pół roku, koszt każdej wymiany to 3 tyś zł. Epiproteza to bardzo cienka, indywidualnie dopasowywana nakładka protetyczna (często <1 mm), zakładana bezpośrednio na własną, zniekształconą, niewykształconą gałkę oczną. Służy do wypełnienia worka spojówkowego, przywraca estetyczny wygląd, chroni oczodół oraz często porusza się razem z okiem. Nowoczesne epiprotezy są często drukowane w 3D z hipoalergicznych polimerów.

Matylda powoli przyzwyczaja się do epiprotezy. Zaczynając stopniowo od 1h dziennie dnia pierwszego do noszenia jej przez cały dzień i ściągania na noc, aby oko mogło się zregenerować i odpocząć. Zakładanie nie jest łatwe i Matylda bardzo to przeżywa. Jednak jest potrzebne, aby m.in. umożliwić właściwe kształtowanie się oczodołu, co jest szczególnie ważne u dzieci w okresie wzrostu. Dzięki temu uniknie deformacji twarzy, a kość wokół będzie rozrastać się prawidłowo. Kolejny czynnik lecz póki co najmniej ważny z perspektywy Matyldy to estetyka i lepsze samopoczucie. Matylda jeszcze nie wie, że to wszystko dla jej dobra. Kiedyś... mam nadzieję, że zrozumie po co te tortury...

RATUJEMY ŻYCIE MATYLDY – PILNA PROŚBA O POMOC
Matylda urodzona w 2022 roku od pierwszych chwil życia toczy walkę, której żadne dziecko nie powinno przechodzić. Urodziła się z ciężką, wrodzoną wadą serca – HLHS (hipoplazją lewej komory serca) oraz wadami zastawek i aorty. Dodatkowo zdiagnozowano u niej rzadki zespół genetyczny Kabuki typu II, który wpływa na jej rozwój i zdrowie. To jednak nie wszystko. Matylda: nie widzi na lewe oko (wymaga stałego protezowania), walczy o wzrok w prawym oku (zaćma, szczeliny siatkówki i tęczówki), jest karmiona sondą, nie porusza się samodzielnie, wymaga stałej opieki wielu specjalistów. Ma za sobą 5 operacji ratujących życie, w tym skomplikowane operacje na otwartym sercu. Przed nią kolejne leczenie i kluczowa operacja Fontana, od której zależy jej dalsze życie. Dodatkowo zbieramy środki na: leczenie i wizyty specjalistyczne, rehabilitację i terapię, sprzęt medyczny i przygotowanie do kolejnych operacji. DLACZEGO TO TAK WAŻNE? Każdy dzień bez leczenia to ryzyko: pogorszenia pracy serca, utraty wzroku, zahamowania rozwoju. Dla Ciebie to chwila. Dla Matyldy – realna szansa na życie.
Historia Matyldy: Matylda urodziła się z ciężkimi, wrodzonymi wadami serca: hipoplazją lewej komory serca (HLHS), koarktacją aorty oraz hipoplazją zastawki aortalnej i mitralnej. Dodatkowo rozpoznano u niej rzadki zespół genetyczny Kabuki typu II, który znacząco wpływa na jej rozwój psychoruchowy oraz ogólny stan zdrowia. Dziewczynka zmaga się również z poważnymi wadami wzroku – niedorozwojem lewej gałki ocznej wymagającym protezowania oraz zmianami w prawym oku (szczeliny siatkówki i tęczówki, zaćma punktowa). Matylda nie przyjmuje pokarmów doustnie – jest karmiona sondą nosowo-żołądkową i nie porusza się samodzielnie. Ma za sobą pięć skomplikowanych operacji kardiochirurgicznych ratujących życie. Przed nią dalsze leczenie, intensywna rehabilitacja, specjalistyczna opieka medyczna oraz kolejne zabiegi. Pozyskane środki zostaną przeznaczone na leczenie, rehabilitację, zakup niezbędnego sprzętu medycznego oraz bieżącą opiekę specjalistyczną. Matylda nasza historia: Gdy w 34 tygodniu ciąży usłyszeliśmy, że serce Matyldy nie rozwija się prawidłowo nasz świat się zawalił. Od tej chwili nic już nie było takie samo. Radość z oczekiwania przerodziła się w strach o jej życie, ponieważ już pierwszych dobach po porodzie musiała przejść jedną z wielu bardzo trudnych operacji na otwartym sercu. Spędziła na oiomie półtora miesiąca walcząc o każdy oddech. Kolejne dni w szpitalu przynosiły kolejne diagnozy. Okazało się, że Matylda urodziła się z niedorozwojem lewej gałki ocznej (oko jest niewidzące, wymaga protezowania) oraz zaćmą punktową i szczelinami w siatkówce i naczyniówce w oku prawym. Gdy szczeliny będą się powiększać Matylda może całkowicie stracić wzrok. Do chwili obecnej nie udało się ustalić przyczyny ich powstania. Gdy Matylda miała 7 miesięcy przeszła drugą operację na otwartym sercu, w głębokiej hipotermii - Operację Glenna. (W leczeniu serca jednokomorowego jest 3 etapowy proces postępowania operacyjnego. Wszystkie 3 operacje są paliatywne, nie naprawcze). Matylda nie rozwijała się prawidłowo jak inne dzieci, co dało mi jako matce wyraźny sygnał do szukania przyczyny. W pierwszym roku jej życia wykonaliśmy badania genetyczne Wes Trio, które potwierdziły u córki zespół genetyczny Kabuki typu II. Diagnoza nie dała odpowiedzi na wiele pytań, bo świat nauki nie jest w stanie dać wszystkich odpowiedzi. Każde dziecko w obrębie jednego danego zespołu może rozwijać się zupełnie inaczej. Dowiedzieliśmy się, że na pewno wystąpią zaburzenia psychoruchowe, ale na tamten okres nikt nie był w stanie nam powiedzieć jak będzie wyglądać nasza codzienność. Kolejna operacja - plikacja przepony, gdy Matylda miała nieco ponad rok. Następne dwie w zeszłym roku (2025), gdy podczas rutynowego pobytu w szpitalu, celem kontroli pracy serca okazało się, że lewa tętnica pluca wyskrzepiła się na tak dużym odcinku, że do lewego płuca nie dociera ani kropla krwi. Płuco pozostawało niedotlenione przez wiele miesięcy. Dopiero w listopadzie udało się przywrócić napływ. Gdy i jeśli płuco się zregeneruje Matyldę czeka 3 etap operacji (postępowania przy sercu jednokomorowym) - operacja Fontana. U córki występują zaburzenia jedzenia i połykania - Matylda od urodzenia jest karmiona sondą nosowo-żołądkową. Jeszcze samodzielnie nie chodzi, choć jest na to szansa, dlatego od początku pozostaje w terapii. Wymaga stałej opieki i pomocy wielu specjalistów m.in. kardiologa, neurologa, neurologopedy, genetyka, gastroenterologa, nefrologa, okulisty. Uczęszcza na zajęcia integracji sensorycznej, terapię w wodzie, fizjoterapię, rehabilitację blizny, chodzi do neurologopedy. Mimo bólu, szpitalnych sal i kolejnych zabiegów, Matylda każdego dnia uczy nas, czym jest prawdziwa siła. Jej uśmiech potrafi rozświetlić nawet najtrudniejszy dzień, ale przed nią wciąż długa i kosztowna droga: leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny i kolejne operacje. Dlatego prosimy o pomoc. Dla Ciebie to tylko chwila, a dla niej realna szansa na lepsze jutro, rozwój i życie z mniejszym bólem. Pomóż nam walczyć o jej serce, zdrowie i dzieciństwo. Z całego serca – dziękujemy.

Do tej pory udało się:

Rok 2026: