Mateusz Feręc
Województwo: lubelskie
Urodzony: 05.03.2014
Diagnoza: Wrodzona wada serca-zespół Fallota, zespół porażenny nieokreślony, wodogłowie.
Cel zbiórki: zebranie kwoty 52 tyś zł na innowacyjną terapię. dofinansowanie zakupu urządzenia Innowalk - brakuje 54 tyś zł, dofinansowanie: podaży komórek macierzystych, rehabilitacji oraz opłacenie turnusów rehabilitacyjnych- koszt jednego 11900 zł.
Mateusz ma za sobą już kilka operacji, w tym operację serca i przeszczep komórek macierzystych. Chłopiec jest przewlekle chory, urodził się z wrodzoną wadą serca: zespół Fallota, cierpi również na zespół porażenny nieokreślony i wodogłowie. Sytuacja materialna rodziny jest bardzo trudna, gdyż dziecko jest wychowywane tylko przez ojca, który każdego dnia robi wszystko, aby zapewnić synowi jak najlepsze życie. Syn wymaga stałej opieki, systematycznego leczenia, konsultacji specjalistycznych, rehabilitacji oraz sprzętu ortopedycznego. Nie mogę podjąć pracy ponieważ na co dzień zajmuję się na pełen etat Mateuszem. Z tego tytułu pobieram świadczenie pielęgnacyjne. Znajdujemy się w trudnej sytuacji życiowej. Nie jestem w stanie pokryć kosztów zakupu urządzenia Innowalk, które przyczyniłoby się do poprawy stanu Mateusza, który wymaga codziennego przyjmowania pionowej postawy dla prawidłowego funkcjonowania organizmu. Pionizacja w urządzeniu Innowalk jest etapem procesu rehabilitacji poprzez działający naukę chodzenia i uzyskania możliwości w przyszłości samodzielnego funkcjonowania. W przypadku Mateusza na chwilę obecną urządzenie Innowalk jest jedyną szansą swobodnego stania i ruchu w pozycji stojącej, który jest niezbędny do przeciwdziałania osłabienia siły mięśnia, pogłębiania przykurczy mięśniowych, których następstwem są problemy z poruszaniem się i samodzielnym funkcjonowaniem. Bardzo proszę o pomoc finansową w zakupie urządzenia, które przyczyni się do poprawy funkcjonowania i sprawności mojego syna. Synek każdego dnia zaskakuje mnie nowymi pomysłami oraz postępami, jakie robi. To niesamowite uczucie widząc, jak stawia kolejne kroki i dzielnie mierzy się z każdą przeszkodą. Mateusz miał nie słyszeć, nie chodzić, nie mówić. W pewnym momencie lekarze nie byli nawet pewni, czy mój syn przeżyje kolejną dobę. Doskonale pamiętam ten strach i rosnącą niepewność przed tym, co wydarzy się za chwilę. Walczymy dalej - przed nami kolejny turnus rehabilitacyjny, który mam nadzieję, da nam motywacyjnego kopa. Kiedy ostatnio prosiłem o pomoc, mój syn miał wiele problemów, a choroba stawiała przed nim kolejne bariery. Niektóre, jak zakładali wszyscy były niemożliwe do pokonania… Tymczasem los okazał się przewrotny i pomimo bardzo złych prognoz, tym razem postanowił nas zaskoczyć w zupełnie inny sposób. Mateusz robi niesamowite postępy, a to otworzyło przed nami nowe możliwości walki z trudną chorobą. Każde podanie komórek macierzystych było dla nas jak zastrzyk ogromnej nadziei na lepsze jutro. Już pierwsze pokazało, że wszystko może się zdarzyć, że Mateusz nie jest skazany na skutki chorób, że mamy jeszcze szansę zawalczyć o przyszłość. Teraz, po konsultacjach ze specjalistami prowadzącymi rehabilitację Mateusza wiem, że potrzeba nam intensywnych ćwiczeń, które pozwolą sięgnąć po więcej. W tym momencie okazuje się, że dotychczasowe zajęcia dają efekty, ale to pierwszy krok na drodze do sprawności. Krok za krokiem - ojciec z synem - idziemy razem na przekór diagnozom, wbrew powszechnemu przekonaniu, że nie damy rady. Samodzielne wychowywanie chorego dziecka jest dla mnie niekończącym się wyzwaniem, ale już dawno podjąłem decyzję, że nigdy nie stracę woli walki. I niemalże każdego dnia powtarzam Mateuszowi, że wszystko, co dobre jeszcze przed nami. Los wiele razy wystawiał mnie na próbę, ale jedyna lekcja, jaką wyniosłem jest taka, że nigdy nie wolno się poddawać. Lekarze dawali Mateuszowi niewielkie szanse, ale nasze zaangażowanie, gra zespołowa udowodniła, że razem możemy wiele. Wiele nie znaczy jednak wszystko. Gdyby ktoś powiedział, że właśnie tak będzie wyglądało moje życie, roześmiałbym się w głos. Bliźniaki miały zmienić nasze życie. I zmieniły, jednak zupełnie inaczej niż planowaliśmy. Zostałem samotnym tatą. Nie z własnego wyboru. Przez chorobę synka. Bo nie każdy jest w stanie poświęcić wszystko, by ratować własne dziecko. By stoczyć kolejną walkę o zdrowie. Przez całą ciążę wszyscy zapewniali nas, że dzieci są zdrowe. Badania jednoznacznie wskazywały na to, że czeka nas podwójne szczęście. Lekarz był pod wrażeniem, że jesteśmy tak zaangażowani, że dopytujemy, jesteśmy ciekawi i bez krzty narzekania wykonujemy testy. Chcieliśmy wiedzieć wszystko, chcieliśmy być gotowi na każdą sytuację. Dbaliśmy o dzieci, zanim jeszcze pojawiły się na świecie, gotowi zrobić wszystko, by zapewnić im to, co najlepsze. Dni mijały, aż w 37 tygodniu ciąży żona powiedziała, że nie czuje ruchów jednego dziecka. Zatrwożeni, szybko ruszyliśmy szukać pomocy. Najbliższy szpital to Lublin - tam lekarze mogli nam zapewnić fachową opiekę. Jechaliśmy pełni obaw, ale wiedzieliśmy, że czeka na nas sztab specjalistów. Po badaniach usłyszałem tylko jedno: konieczny jest wcześniejszy poród. Natychmiast wykonano cesarskie cięcie. Na świecie pojawiły się długo wyczekiwane maluchy. Maciej pełen sił przywitał świat głośnym krzykiem. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Mateusz od początku był cichutki, dostał 8 punktów, ale jak się później okazało, jego stan był znacznie poważniejszy. Krytyczny. Na szczęście związane z narodzinami padł cień przerażenia. “Jak to!? Przecież wszystko miało być w porządku”. To pytanie nieustannie kołatało się w mojej głowie… Dopiero później usłyszałem słowa, które zapamiętam do końca życia. “Niech cieszą się nim Państwo takim, jaki jest. Zostały mu może 2 tygodnie”. Słuchałem tego załamany, przekonany że na moje dziecko wydano wyrok. Miałem już nigdy nie cieszyć się jego uśmiechem? Nie dotykać tych malutkich rączek?! Nie wierzyłem. Byłem załamany. Czy to już koniec? Bezradność trwała tylko chwilę. Po powrocie do domu postanowiłem wziąć się w garść i walczyć. O zdrowie, o życie, o odzyskanie nadziei na wspólne szczęście. Nie mogłem czekać z założonymi rękami. Całą energię przekierowałem na kolejne szpitalne potyczki. Kilka operacji, czuwanie przy łóżku, trzymanie za rączkę mojego małego wojownika, zapewnienie, że wszystko będzie dobrze. Nieprzespane noce, oczekiwanie na kolejne diagnozy, troska i codzienna pielęgnacja. Przez lata nauczyłem się wiele. Jesteśmy doskonałym duetem, a ja robię wszystko by być dla niego obojgiem rodziców. By niczego mu nie brakowało. Rozumiemy się bez słów, bo nie mamy innego wyboru. On doskonale zna mój głos, reaguje na niego, ja umiem domyślać się, czego potrzebuje. Mateusz rośnie i wciąż zmaga się z wieloma dolegliwościami. By zapewnić mu możliwość rozwoju, potrzebuję pomocy. Lekarze dają nadzieję, że komórki macierzyste to dla nas duża szansa. Że ich podanie połączone z intensywną rehabilitacją pomoże w osiągnięciu jeszcze lepszych efektów. Na razie naszym jedynym sposobem są turnusy rehabilitacyjne i ćwiczenia na stałe wpisane w rytm każdego tygodnia. I, mimo że nieustannie obserwuje nowe postępy i umiejętności, wiem, że to za mało. Nadzieja nie gaśnie nigdy, szczególnie gdy na szali jest zdrowie własnego dziecka. By mieć, chociaż małe szanse na zwycięstwo, potrzebujemy pomocy. Twojej pomocy.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- przekazać środki na podaż komórek macierzystych w Lublinie (kwiecień)
- sfinansować cztery podania komórek macierzystych w Lublinie (kwiecień)
- sfinansować 4 podania komórek macierzystych w Lublinie (kwiecień)
- przesłać kolejny przelew na opłacenie czterech podań komórek macierzystyc (kwiecień)
- przesłać kolejny przelew na podanie komórek macierzystych (kwiecień)
- wpłacić kolejny przelew na opłacenie czwartej podaży komórek macierzystych w Lublinie (kwiecień)
- przesłać kolejny przelew finansowy na opłacenie 3 podaży komórkami macierzystymi w Lublinie (marzec)
- przesłać kolejny przelew na opłacenie następnej podaży komórek macierzystych w Lublinie. (marzec)
- przesłać kolejny przelew na opłacenie trzeciej podaży komórek macierzystych (luty)
- przesłać kolejny przelew na opłacenie trzech podaży komórek macierzystych w Lublinie (luty)
- przesłać kolejny przelew pieniężny na opłacenie trzech podaży komórek macierzystych w Lublinie (luty)
- przesłać przelew pieniężny na opłacenie trzech podaży komórek macierzystych (luty)
- przesłać środki na turnus rehabilitacyjny (styczeń)
