Mateusz Feręc
Województwo: lubelskie
Urodzony: 05.03.2014
Diagnoza: Wrodzona wada serca-zespół Fallota, zespół porażenny nieokreślony, wodogłowie.
Cel zbiórki w 2026:
1. Dofinansowanie kolejnych podaży komórek macierzystych w Lublinie, koszt 70 tyś zł.
2. Zebranie kwoty 15 tyś zł na wózek aktywny, pilne, bo wózek towarzyszy Mateuszkowi wszędzie.
3. Dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych, koszt jednego 14 dniowego to 15 tyś zł. Turnusy pomagają w usprawnianiu, dzięki nim Mateusz może korzystać ze sprzętu rehabilitacyjnego niedostępnego na co dzień oraz ze wsparcia kompetentnego personelu.
4. Sukcesywne pozyskiwanie środków na pediatryczny egzoszkielet do reedukacji chodu. Urządzenie te umożliwi pionizację, trening chodu w przód i tył oraz redukcję spastyczności. Do głównych korzyści należy: opóźnienie konieczności wykonania skomplikowanych, wielopoziomowych operacji u dzieci lub np. operacji skoliozy. Poprawa wzorca chodu, wzrost siły mięśniowej i aktywności pacjenta, podtrzymanie oraz zwiększenie zakresu mobilności stawów, redukcja przykurczów i regulacja napięcia mięśniowego. Zapobieganie lub opóźnienie powikłań mięśniowo-szkieletowych, poprawa zdolności do wykonywania czynności życia codziennego, poprawa jakości życia i samooceny dziecka oraz większa interakcja społeczna i radość z życia.
5. Pomoc w zebraniu 80 tyś zł/wierząc, że będzie dofinansowanie/ na samochód dostosowany do potrzeb osoby niepełnosprawnej.
W ostatnim czasie zmagaliśmy się z wieloma problemami zdrowotnymi. Całe szczęście jesteśmy już w domu a syn Mateusz regeneruje się. Koniec roku 2025 i początek 2026 roku nie oszczędzał nas że względu na operacje Mateusza, wiele hospitalizacji, wizyt kontrolnych ale teraz wkraczamy w życie z nową energią. Od dnia 07.11.2025 do 22.12.2025 byliśmy hospitalizowani, początkowo w Biłgoraju potem w Lublinie na kardiologii i w Zabrzu. W Lublinie Mateusz miał robione badania w tym endoskopowe i gastrologiczne. Dnia 8.12.2025 w szpitalu w Zabrzu na oddziale kardiochirurgii odbyła się operacja serca Mateusza. Dnia 9.01.2026 odbyła się wizyta kontrolna u kardiologa w Lublinie. Po krótkim odpoczynku Mateusz był ponownie hospitalizowany na oddziale pediatrii i gastroeantologii w Lublinie, gdzie odbyły się potrzebne badania i wskazania do farmakoterapii. W ostatnim czasie miało miejsce jeszcze usunięcie guzka okolicy jarzmowej u Mateusza. Wtedy to od dnia 28.01 do 30.01.2026 był hospitalizowany w Lublinie. Podczas zabiegu Mateusz był znieczulany ogólnie. Kolejna rzecz na jakiej nam zależy to samochód dostosowany do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Od dłuższego czasu, mianowicie od marca 2024 r. staramy się o otrzymanie dofinansowania przez SOW (Systemu Obsługi Wsparcia finansowanego ze środków PEFRON) i biorę udział w naborach do programu S-A-M, który dofinansowuje zakup samochodu specjalistycznego. Nasz aktualny samochód ma 16 lat. Nie ukrywam, że jedyne na czym mi zależy to uzyskanie sprawności przez syna, w czym pomagają turnusy rehabilitacyjne. Często z Mateuszem wyjeżdżamy na turnusy, nie raz musimy pokonać drogę nawet kilkusetkilometrową (w jedna stronę), aby dojechać do ośrodka rehabilitacyjnego, co jest znacznym obciążeniem dla samochodu. Ponadto największym utrudnieniem jest codzienne, kilkukrotne wkładanie syna do fotelika. Jestem coraz starszy, syn coraz cięższy. Zależy mi na rozwoju syna, dlatego Mateusz codziennie uczęszcza na zajęcia do przedszkola specjalnego, w niektóre dni tygodnia również na rehabilitację. Minimum 4 razy dziennie muszę przenieść syna z wózka do fotelika samochodowego i z fotelika na wózek, co przestaje być komfortowe dla mnie i dla niego. Posiadanie samochodu dostosowanego do potrzeb osoby niepełnosprawnej byłoby znacznym ułatwieniem dla mnie i dla syna. Wtedy to wjeżdżałbym wózkiem do samochodu i bez problemu zapinał syna, bez dźwigania i sprawiania dyskomfortu synowi. W dalszym ciągu będę starał się o otrzymanie dofinansowania do samochodu specjalistycznego z PEFRON, jednakże mimo wszystko po otrzymaniu dofinansowania musiałbym dopłacić jeszcze około 80 tys. zł.
Samotny tata walczy o swojego syna. Potrzeba ogromnych pieniędzy. Mateusz jest przykładem, że o każde dziecko trzeba dbać, jakie by nie było- mówi Józef Feręc, samotny ojciec, który staje do walki o swoje dziecko. Historia Mateusza i jego taty pokazuje, że lekarze czasami się mylą, a rodzicielska miłość i determinacja są w stanie pokonywać ogromne trudności. Mateusz chodzi do szkoły, przystąpił do Pierwszej Komunii. Widoczne postępy, to efekt ciężkiej pracy i innowacyjnej terapii komórkami macierzystymi, które w przypadku Mateusza, przynosi ogromne efekty. Lekarze najpierw mówili, że Mateusz nie przeżyje, później, że będzie roślinką. A dziś Mateusz samodzielnie prosto siedzi, ćwiczy, ma w domu rowerek do ćwiczeń, niezbędne sprzęty, sam kręci nogami. Jest wesołym, świadomym chłopcem. W naszym przypadku terapia komórkami przynosi ogromne efekty. Potrzebna jest jednak kolejna seria komórek. A im Mateusz jest większy, tym więcej komórek trzeba mu podać. A im więcej komórek, tym więcej pieniędzy będzie to kosztowało. Koszt podania komórek, to prawie 67 tyś zł, dokładnie 66 900 zł (brutto). Po podaniu komórek niezbędna jest też rehabilitacja. Mateusz 5-6 razy w rok wyjeżdża na turnus. Nie mam takich pieniędzy. A te komórki pomagają mu w każdej dziedzinie: ruchowo, intelektualnie i bardzo chciałbym, żeby to kontynuować i żeby usprawnić Mateusza na tyle, na tyle ile to możliwe. Mateusz ma za sobą już kilka operacji, w tym operację serca. Chłopiec jest przewlekle chory, urodził się z wrodzoną wadą serca: zespół Fallota, cierpi również na zespół porażenny nieokreślony i wodogłowie. Sytuacja materialna rodziny jest bardzo trudna, gdyż dziecko jest wychowywane tylko przez ojca, który każdego dnia robi wszystko, aby zapewnić synowi jak najlepsze życie. Syn wymaga stałej opieki, systematycznego leczenia, konsultacji specjalistycznych, rehabilitacji oraz sprzętu ortopedycznego. Nie mogę podjąć pracy ponieważ na co dzień zajmuję się na pełen etat Mateuszem. Z tego tytułu pobieram świadczenie pielęgnacyjne. Znajdujemy się w trudnej sytuacji życiowej. Synek każdego dnia zaskakuje mnie nowymi pomysłami oraz postępami, jakie robi. To niesamowite uczucie widząc, jak stawia kolejne kroki i dzielnie mierzy się z każdą przeszkodą. Mateusz miał nie słyszeć, nie chodzić, nie mówić. W pewnym momencie lekarze nie byli nawet pewni, czy mój syn przeżyje kolejną dobę. Doskonale pamiętam ten strach i rosnącą niepewność przed tym, co wydarzy się za chwilę. Mateuszek ma kochającego tatę, który wychowuje Mateuszka sam. Uwielbiają spędzać razem czas po męsku. Oglądają mecze, chłopiec uwielbia siatkówkę. Czytają też bajki, słuchają muzyki, oglądają bajki - Psi Patrol jest w czołówce. Kiedy ostatnio prosiłem o pomoc, mój syn miał wiele problemów, a choroba stawiała przed nim kolejne bariery. Niektóre, jak zakładali wszyscy były niemożliwe do pokonania… Tymczasem los okazał się przewrotny i pomimo bardzo złych prognoz, tym razem postanowił nas zaskoczyć w zupełnie inny sposób. Mateusz robi niesamowite postępy, a to otworzyło przed nami nowe możliwości walki z trudną chorobą. Każde podanie komórek macierzystych było dla nas jak zastrzyk ogromnej nadziei na lepsze jutro. Krok za krokiem - ojciec z synem - idziemy razem na przekór diagnozom, wbrew powszechnemu przekonaniu, że nie damy rady. Samodzielne wychowywanie chorego dziecka jest dla mnie niekończącym się wyzwaniem, ale już dawno podjąłem decyzję, że nigdy nie stracę woli walki. I niemalże każdego dnia powtarzam Mateuszowi, że wszystko, co dobre jeszcze przed nami. Los wiele razy wystawiał mnie na próbę, ale jedyna lekcja, jaką wyniosłem jest taka, że nigdy nie wolno się poddawać. Lekarze dawali Mateuszowi niewielkie szanse, ale nasze zaangażowanie, gra zespołowa udowodniła, że razem możemy wiele. Wiele nie znaczy jednak wszystko. Gdyby ktoś powiedział, że właśnie tak będzie wyglądało moje życie, roześmiałbym się w głos. Bliźniaki miały zmienić nasze życie. I zmieniły, jednak zupełnie inaczej niż planowaliśmy.
Zostałem samotnym tatą. Nie z własnego wyboru. Przez chorobę synka. Bo nie każdy jest w stanie poświęcić wszystko, by ratować własne dziecko. By stoczyć kolejną walkę o zdrowie. Przez całą ciążę wszyscy zapewniali nas, że dzieci są zdrowe. Badania jednoznacznie wskazywały na to, że czeka nas podwójne szczęście. Lekarz był pod wrażeniem, że jesteśmy tak zaangażowani, że dopytujemy, jesteśmy ciekawi i bez krzty narzekania wykonujemy testy. Chcieliśmy wiedzieć wszystko, chcieliśmy być gotowi na każdą sytuację. Dbaliśmy o dzieci, zanim jeszcze pojawiły się na świecie, gotowi zrobić wszystko, by zapewnić im to, co najlepsze. Dni mijały, aż w 37 tygodniu ciąży żona powiedziała, że nie czuje ruchów jednego dziecka. Zatrwożeni, szybko ruszyliśmy szukać pomocy. Najbliższy szpital to Lublin - tam lekarze mogli nam zapewnić fachową opiekę. Jechaliśmy pełni obaw, ale wiedzieliśmy, że czeka na nas sztab specjalistów. Po badaniach usłyszałem tylko jedno: konieczny jest wcześniejszy poród. Natychmiast wykonano cesarskie cięcie. Na świecie pojawiły się długo wyczekiwane maluchy. Maciej pełen sił przywitał świat głośnym krzykiem. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Mateusz od początku był cichutki, dostał 8 punktów, ale jak się później okazało, jego stan był znacznie poważniejszy. Krytyczny. Na szczęście związane z narodzinami padł cień przerażenia. “Jak to!? Przecież wszystko miało być w porządku”. To pytanie nieustannie kołatało się w mojej głowie… Dopiero później usłyszałem słowa, które zapamiętam do końca życia. “Niech cieszą się nim Państwo takim, jaki jest. Zostały mu może 2 tygodnie”. Słuchałem tego załamany, przekonany że na moje dziecko wydano wyrok. Miałem już nigdy nie cieszyć się jego uśmiechem? Nie dotykać tych malutkich rączek?! Nie wierzyłem. Byłem załamany. Czy to już koniec? Bezradność trwała tylko chwilę. Po powrocie do domu postanowiłem wziąć się w garść i walczyć. O zdrowie, o życie, o odzyskanie nadziei na wspólne szczęście. Nie mogłem czekać z założonymi rękami. Całą energię przekierowałem na kolejne szpitalne potyczki. Kilka operacji, czuwanie przy łóżku, trzymanie za rączkę mojego małego wojownika, zapewnienie, że wszystko będzie dobrze. Nieprzespane noce, oczekiwanie na kolejne diagnozy, troska i codzienna pielęgnacja. Przez lata nauczyłem się wiele. Jesteśmy doskonałym duetem, a ja robię wszystko by być dla niego obojgiem rodziców. By niczego mu nie brakowało. Rozumiemy się bez słów, bo nie mamy innego wyboru. On doskonale zna mój głos, reaguje na niego, ja umiem domyślać się, czego potrzebuje. Mateusz rośnie i wciąż zmaga się z wieloma dolegliwościami. By zapewnić mu możliwość rozwoju, potrzebuję pomocy. Lekarze dają nadzieję, że komórki macierzyste to dla nas duża szansa. Że ich podanie połączone z intensywną rehabilitacją pomoże w osiągnięciu jeszcze lepszych efektów. Na razie naszym jedynym sposobem są turnusy rehabilitacyjne i ćwiczenia na stałe wpisane w rytm każdego tygodnia. I, mimo że nieustannie obserwuje nowe postępy i umiejętności, wiem, że to za mało. Nadzieja nie gaśnie nigdy, szczególnie gdy na szali jest zdrowie własnego dziecka.
By mieć, chociaż małe szanse na zwycięstwo, potrzebujemy pomocy. Twojej pomocy.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2026:
- przekazać środki pieniężne na kolejną podaż terapii komórkami macierzystymi w klinice w Lublinie (kwiecień)
- przesłać środki na kolejną podaż komórek macierzystych w Lublinie. (marzec)
- przesłać kolejne środki finansowe na opłacenie podaży komórek macierzystych w klinice w Lublinie (luty)
- przesłać środki finansowe na opłacenie podaży komórek macierzystych w klinice w Lublinie. (styczeń)
- przesłać środki finansowe na opłacenie podaży komórek macierzystych w Klinice w Lublinie. (grudzień)
- przesłać fundusze na opłacenie podaży komórek macierzystych w klinice w Lublinie. (grudzień)
- przesłać świąteczne fundusze na opłacenie kolejnej podaży komórek macierzystych w klinice w Lublinie. (grudzień)
- przekazać kolejne fundusze na podaż IV komórek macierzystych w Klinice w Lublinie (maj)
- przekazać kolejne fundusze na podaż IV komórek macierzystych w Klinice w Lublinie (maj)
- przekazać środki na podaż komórek macierzystych w Lublinie (kwiecień)
- sfinansować cztery podania komórek macierzystych w Lublinie (kwiecień)
- sfinansować 4 podania komórek macierzystych w Lublinie (kwiecień)
- przesłać kolejny przelew na opłacenie czterech podań komórek macierzystyc (kwiecień)
- przesłać kolejny przelew na podanie komórek macierzystych (kwiecień)
- wpłacić kolejny przelew na opłacenie czwartej podaży komórek macierzystych w Lublinie (kwiecień)
- przesłać kolejny przelew finansowy na opłacenie 3 podaży komórkami macierzystymi w Lublinie (marzec)
- przesłać kolejny przelew na opłacenie następnej podaży komórek macierzystych w Lublinie. (marzec)
- przesłać kolejny przelew na opłacenie trzeciej podaży komórek macierzystych (luty)
- przesłać kolejny przelew na opłacenie trzech podaży komórek macierzystych w Lublinie (luty)
- przesłać kolejny przelew pieniężny na opłacenie trzech podaży komórek macierzystych w Lublinie (luty)
- przesłać przelew pieniężny na opłacenie trzech podaży komórek macierzystych (luty)
- przesłać środki na turnus rehabilitacyjny (styczeń)
Rok 2025:
