Fundacja Koniczynka

Martyna i Patryk Olszewscy

Województwo: Mazowieckie
Martyna Olszewska urodzona: 28.10.2016r.
Diagnoza: nieuleczalny zanik mięśni - miopatia z mutacją genu SEPN 1 i rozległa jamistość rdzenia
Patryk Olszewski urodzony: 28.03.2010r.
Diagnoza: nieuleczalny zanik mięśni - miopatia z mutacją genu SEPN 1 oraz Zespól Aspergera
Cel zbiórki w 2026 roku:
1.Dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych- dla dwójki jeden turnus to 24 tyś zł.
2. Dla Martynki: zebranie kwoty 20 tyś zł na wózek inwalidzki aktywny dziecięcy Progeo Joker junior z poduszką, oparciem i zagłówkiem Buddy Brace.
3. Dla Patryka: - Zebranie kwoty 31 tyś zł na zakup wspomagania napędu do wózka inwalidzkiego-koło napędowe Impulse M90 Sunrise Medical.
4. Zebranie kwoty 30,6 tyś zł na System C-EYE X plus statyw na kółkach i moduł internet do korzystania dla rodzeństwa.

Nasze dzieci chorują na bardzo rzadki zanik mięśni - miopatię- dystrofię Sepn1. Patryk jeździ na wózku, nie chodzi, przez ponad połowę doby oddycha podłączony do respiratora. Ma także Zespół Aspergera oraz choruje na CRPS ( Zespół Sudecka) po operacji nogi. Martynka choruje dodatkowo na jamistość rdzenia kręgowego. Jeszcze chodzi, ale często też korzysta z wózka. Tak jak jej brat od wielu lat korzysta ze wsparcia oddechu respiratorem. Stan zdrowia naszych dzieci znacznie się pogorszył. Choroba bardzo postępuje. Zanik mięśni spowodował pojawienie się skoliozy neurogennej, która pogłębia się w szybkim tempie, stwarzając coraz większe zagrożenie. Patryk potrzebuje bardzo trudnej i niebezpiecznej operacji, obarczonej wysokim ryzykiem. U Martynki zdiagnozowano podejrzenie neuropatii zanikowej nerwu wzrokowego. Dzieci są stale konsultowane i badane przez wielu specjalistów z całej Polski, co jest związane z bardzo dużymi finansami. Obecnie więcej jesteśmy poza domem. W ostatnim czasie jest dużo strachu, bólu, cierpienia, łez i rozczarowania. Dzieci miały mieć wykonane długie rezonanse w znieczuleniu ogólnym. Patryk pojechał jako pierwszy razem ze mną. Byłam z nim do czasu, kiedy zasnął po podaniu znieczulenia. Po pewnym czasie zespół wyszedł z pracowni informując, o przerwaniu badania. Pati przestał oddychać było bardzo niebezpiecznie. Zabraliśmy Patryka z sali, trzeba było podłączyć go do respiratora. Był jeszcze trochę czasu senny nie panujący nad ciałem, a później obolały i bardzo zestresowany. Pani doktor nie pozwoliła już na wykonanie badania u Martynki. Musimy czekać na nowy termin, gdzie zabezpieczą w szpitalu miejsca na oiomie dla dzieci. Bardzo dużo w ostatnim czasie złych informacji. W tym roku więcej jesteśmy w szpitalach, na badaniach i konsultacjach w różnych miastach Polski, niż w domu. Bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Wiem, powtarzam się..., ale nie jesteśmy w stanie temu podołać. Mnóstwo wizyt, badań u dzieci w ostatnim czasie pochłania dużo finansów. Ale nie możemy się poddać. Musimy zrobić wszystko, aby walczyć o zdrowie i życie dzieci. Mamy groźnego przeciwnika, który zabiera nam sprawność i funkcjonalność dzieci każdego dnia. Musimy pilnie znaleźć fundusze na nowy wózek dopasowany i produkowany dla Tynki, dostosowany do niej ( 24.700 zł), napęd elektryczny do wózka Patryka ( 31.000 zł), bez niego nie jest w stanie się przemieszczać. Mamy zalecenie wprowadzenia do codziennego funkcjonowania i rehabilitacji dla dzieci c - Eye ( 31.000 zł). Bardzo ważne są dla Tynki i Patryka turnusy rehabilitacyjne, które pomagają w walce z chorobą. Niestety jeden turnus dwutygodniowy to koszt ok. 24.000 zł. Codziennie walczymy z okropną chorobą, która odbiera nam sprawność naszych dzieci kawałek po kawałku. Powoli brakuje na siły, gdyż ta walka jest bardzo niesprawiedliwa. Dzieci wymagają wielu wizyt lekarskich, badań, hospitalizacji. Obydwoje przez połowę doby muszą być podłączeni do respiratorów. Marzymy o skonsultowaniu dzieci za granicą, marzymy o powstaniu leku, który zatrzyma chorobę. Nasze dzieci muszą tego doczekać. Martynka i Patryk potrzebują turnusów rehabilitacyjnych.

Chcielibyśmy także bardzo podziękować za dotychczasową pomoc. Dzieci mają już ortezy. Patryk nowy wózek. Bardzo prosimy o pilną i wszelką pomoc. Historia dzieci: Na tę śmiertelną chorobę cierpi tylko kilkoro dzieci. Dwoje z nich to rodzeństwo – Patryk i Martynka. Serdecznie dziękuję za wsparcie, które okazaliście nam w poprzednich etapach. Niestety nadal potrzebujemy pomocy. Martynka i Patryk to rodzeństwo chorujące na bardzo rzadki zanik mięśni - miopatię Sepn1. Choroba ta postępuje i odbiera im sprawność wszystkich mięśni, m.in odpowiadających za oddychanie, jedzenie, mowę, krążenie, poruszanie się. Każda infekcja jest dla nich zagrożeniem. Dzieci muszą korzystać z pomocy respiratorów z powodu niewydolności oddechowej. Przemieszczają się na wózkach inwalidzkich. Potrzebują codziennej rehabilitacji oraz wielospecjalistycznej terapii, ciągłych wizyt lekarskich w różnych miastach Polski, badań, konsultacji. Miopatia wrodzona jest chorobą całego organizmu. Dlatego Martynka i Patryk wymagają konsultacji nie tylko neurologa, ale także wielu lekarzy innych specjalności. Pomimo ogromnego postępu w medycynie, miopatia pozostaje bez możliwości leczenia farmakologicznego. W codziennym zmaganiu z chorobą, chcemy przede wszystkim jak najdłużej utrzymać obecny stan zdrowia dzieci, dlatego musimy zwracać uwagę nie tylko na funkcje motoryczne, ale także na inne objawy, między innymi: osteopenię i osteoporozę, która jest elementem występującym w miopatii, pracę serca, słuch, wzrok, zaburzenia oddychania, mowy czy zaburzenia połykania, które są szczególnie niebezpieczne, bo mogą doprowadzić do zachłystowego zapalenia płuc. Wciąż nieodzowną częścią procesu leczenia pozostaje systematyczna i specjalistyczna fizjoterapia. Te wszystkie elementy składają się na kompleksową opiekę wielodyscyplinarną, która na dzień dzisiejszy jest największą niezaspokojoną potrzebą w obszarze miopatii. Taka opieka niesie nie tylko korzyści dla pacjentów, ale jest też bardziej opłacalna ekonomicznie. Mamy nadzieję, że w końcu kiedyś powstaną projekty takiej opieki dla osób chorych na miopatię. Tylko w 2025 roku Patryk i Martynka przechodzili mnóstwo badań, m.in w Łodzi badania kości w Centrum leczenia ostoeporozy dla dzieci, w Warszawie badania na oddziale nefrologii, badania kontrolne kardiologiczne Tyni i Patryka. Tym razem hospitalizacja i przegląd serduszek. Dzieci już są leczone farmakologicznie na serce od dłuższego czasu. To jeden z najważniejszych mięśni, który miopatia nie oszczędza i tak jak resztę zabiera kawałek po kawałku. W lipcu badania w Uniwersyteckim Szpitalu Ortopedyczno - Rehabilitacyjnym w Zakopanem, w marcu dzieci były na oddziale chorób mięśniowych na Banacha, a także prawie dwa tygodnie w Centrum Zdrowia Dziecka na oddziale rehabilitacji neurologicznej. Martynka napędziła nam dużo strachu, bo po wielokrotnych zakażeniach układu moczowego i jej pęcherzu neurogennym tym razem w jej badaniach pojawiło się dużo erytrocytów, które bardzo zwiększyły swoją ilość. Scyntygrafia nerek i USG wykazały już kolejne problemy zdrowotne. Dzieci miały codziennie rehabilitację, neurologopedę, kąpiele wirowe, ćwiczenia rąk i nóg na specjalnych sprzętach podłączonych do komputerów, terapię zajęciową, masaże, ukochaną muzykoterapię, psychologa, edukację specjalną, ćwiczenia na basenie. Zajęcia były dostosowane do możliwości fizycznych dzieci, do ich choroby. Chociaż czasami i tak nie możemy uniknąć, przewidzieć przeciążenia. Tak było też tym razem, kiedy Martynki i Patryka mięśnie odmówiły posłuszeństwa. Trzeba było zwolnić. Pojawiły się drżenia mięśni i ogólne bardzo duże osłabienie. Życie tak szybko płynie i cały czas przynosi kolejne przeszkody. Staramy się cały czas je pokonywać, ale zauważamy, że nasze siły czasami też są ograniczone. Ale póki co upadamy, podnosimy się i pędzimy dalej, często pod prąd. Wasze wsparcie jest nam jeszcze bardziej potrzebne. To był na prawdę kolejny trudny rok. Miopatia pędzi jak szalona, nawet nie sądziłam, że, aż tak będzie postępować. Zajmuje kolejne mięśnie, utrudnia oddychanie, jedzenie, picie, deformuje kości, kręgosłup, zabiera siłę. Coraz trudniej jeść, pić, wykonywać proste czynności. Widzimy jak każdego dnia zabiera kolejne funkcje organizmu, jak dzieci powoli znikają, a my razem z nimi. Bo serce rozpada się na kawałki z bezsilności. W 2025 roku Patryk skończył szkołę podstawową i rozpoczął naukę w liceum ogólnokształcącym w ramach nauczania indywidualnego. W związku z tą zmianą spotkaliśmy się z bardzo dużym brakiem empatii, zrozumienia, co niestety jest częstym zjawiskiem na tym etapie edukacji wśród dzieci chorujących na choroby nerwowo- mięśniowe. Na dzień dzisiejszy nie ma terapii genowej, nie ma cudownego leku, a my musimy robić wszystko, aby ją zatrzymać, czyli skupić się na fizjoterapii, terapii wielospecjalistycznej, badaniach systematycznych, szukać lekarzy zainteresowanych tą chorobą, i motywować. Tylko sami nie damy rady. Bardzo potrzebujemy wsparcia w każdej postaci, zarówno tego materialnego jak i emocjonalnego, obecności przyjaznych nam osób. Miopatia to bardzo trudny przeciwnik, skolioza bardzo rozwinęła się u Patryka, powodując coraz większe problemy z jedzeniem, oddychaniem stwarzając niebezpieczne zagrożenie. Operacja jest nieunikniona. Możliwe, że przed operacją kręgosłupa trzeba będzie wzmocnić kości poprzez wlewy dożylne. Na początku marca dzieci zostały wypisane ze szpitala w Warszawie Szpital Dziecięcy im. prof. dr. J. Bogdanowicza. Bezpośrednio po wypisie z tej placówki pojechaliśmy ze skierowaniem na oddział do Poznania. Patryk jest już z mamą na oddziale kliniki chorób kręgosłupa i ortopedii dziecięcej, a Martynka z tatą niedaleko szpitala w hotelu. Patryka czekają badania i konsultacje lekarskie. Następnie zespół lekarzy dokona omówienia stanu zdrowia Patryka i możliwości wykonania operacji podczas konsylium. Bardzo nas to wszystko niepokoi. Bardzo obawiamy się operacji, zwłaszcza, po zatrzymaniu oddychania u Patryczka, która miała miejsce podczas znieczulania do rezonansu. Te dzieci potrzebują Państwa wsparcia, bardzo o ta pomoc prosimy. Do tej pory udało się:

Rok 2026:

Martynka otrzymała kolejne fundusze na zakup wózka inwalidzkiego (maj)
Martynka otrzymała kolejne fundusze na zakup wózka inwalidzkiego (kwiecień)
Martynce przesłać kolejne środki na zakup wózka inwalidzkiego. (marzec)
przesłać Patryczkowi część środków na napęd do wózka inwalidzkiego. (marzec)
przelać Martynce kolejne środki na zakup ortez na dzień i noc. (styczeń)

Rok 2025:

Martynka Olszewska otrzymała kolejne świąteczne środki finansowe na zakup specjalistycznych ortez. (grudzień)
Martynka otrzymała środki finansowe na zakup specjalistycznych ortez (grudzień)
przesłać Patryczkowi część środków na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego, a jego siostra Martynka otrzymała transzę środków na ortezy (grudzień)
Patryczek otrzymał środki finansowe na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego. (grudzień)
przekazać środki na zakup wózka. (październik)
przekazać środki na zakup wózka inwalidzkiego (marzec)
wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego (marzec)
zakupić specjalistyczny wózek aktywny oraz przekazać fundusze na opłacenie intensywnej rehabilitacji (marzec)
przesłać środki finansowe na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego (marzec)

Rok 2024:

przesłać środki na zakup sprzętu medycznego (grudzień)
wpłacić kolejny przelew na zakup aktywnego wózka inwalidzkiego (listopad)
wpłacić Patrykowi kolejny przelew finansowy na zakup aktywnego wózka inwalidzkiego (listopad)
wpłacić Patryczkowi fundusze na zakup aktywnego wózka inwalidzkiego (listopad)
wpłacić kolejne fundusze na zakup wózka aktywnego (listopad)
przesłać kolejne fundusze na zakup wózeczka aktywnego dla Patryczka (listopad)
wpłacić kolejne fundusze na zakup wózeczka aktywnego (październik)
przelać fundusze na zakup aktywnego wózka (październik)
wpłacić kolejne środki na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego (wrzesień)
wpłacić kolejne środki na turnus rehabilitacyjny (wrzesień)
wpłacić kolejne fundusze na turnus rehabilitacyjny (wrzesień)
wpłacić fundusze na zakup wózeczka aktywnego (sierpień)
wpłacić kolejne fundusze na turnus rehabilitacyjny dla rodzeństwa Martynki i Patryczka (sierpień)
wpłacić fundusze na turnus rehabilitacyjny (sierpień)
przekazać kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego (styczeń)

Rok 2023:

przekazać kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych(grudzień)
przekazać kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych (grudzień)
przekazać kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych (listopad)
przekazać kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych (listopad)
rodzeństwo otrzymało kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych (październik)
wpłacić kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych (pazdziernik)
przekazać kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych (październik)
przekazać kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych (październik)
rodzeństwo otrzymało kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych (wrzesień)
przekazać brakującą kwotę pieniężną na zakup akumulatora do napędu z wózka inwalidzkiego (sierpień)
przekazać środki pieniężne na zakup akumulatora do napędu wózka inwalidzkiego (sierpień)
przekazać brakującą kwotę pieniężną na zakup wózków inwalidzkich (sierpień)
przekazać środki pieniężne na zakup wózków inwalidzkich (sierpień)
wpłacić środki pieniężne na zakup akumulatora do napędu elektrycznego wózka inwalidzkiego (lipiec)
przekazać kolejną część środków pieniężnych na zakup specjalistycznego podnośnika samochodowego (lipiec)
wpłacić kolejne fundusze na zakup zautomatyzowanego podnośnika do krzesełek samochodowych (czerwiec)
przekazać środki pieniężne na zakup zautomatyzowanego podnośnika do krzesełek samochodowych (czerwiec)
przekazać kolejne środki pieniężne na zakup zautomatyzowanego podnośnika do krzesełek samochodowych (maj)
wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup zautomatyzowanego podnośnika do krzesełek samochodowych (maj)
przekazać kolejne środki pieniężne na zakup zautomatyzowanego podnośnika do krzesełek samochodowych (maj)
wpłacić środki pieniężne na zakup zautomatyzowanego podnośnika do krzesełek samochodowych (kwiecień)
przekazać część środków pieniężnych na zakup zautomatyzowanego podnośnika do krzesełek samochodowych (kwiecień)
przekazać plecaki i worki szkolne, figurki, kosmetyki, układanki i puzzle, art papiernicze oraz torebusie i portfel (marzec)

Rok 2022:

wpłacić Patryczkowi Olszewskiemu brakujące fundusze na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego oraz przekazaliśmy środki pieniężne na podnośnik krzesełkowy samochodowy dla Martyny Olszewskiej (grudzień)
wpłacić Patryczkowi Olszewskiemu kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego (grudzień)
przekazać Patryczkowi Olszewskiemu kolejne fundusze na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego (grudzień)
wpłacić Patryczkowi Olszewskiemu kolejne fundusze na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego (grudzień)
wpłacić Patryczkowi Olszewskiemu 621zł na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego. Jest to kwota pozyskana z funduszy na Kiermaszu Świątecznym Koniczynki (grudzień)
przekazać kolejne fundusze na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego (grudzień)
przekazać paczkę Mikołajkowo - Świąteczną z zabawkami, art. spożywczymi, papierniczymi oraz szkolnymi, kartami, puzzelkami, kosmetykami (grudzień)
wpłacić kolejne fundusze na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego (listopad)
przekazać kolejne fundusze na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego (listopad)
przekazać fundusze na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego (listopad)
przekazać fundusze na zakup kolejnego specjalistycznego pulsoksymetru z wydrukiem (listopad)
przekazać fundusze na zakup specjalistycznego pulsoksymetru z wydrukiem (listopad)
przekazać brakującą kwotę na zakup specjalistycznych drabinek rehabilitacyjnych (listopad)
przekazać kolejne fundusze na zakup specjalistycznych drabinek (listopad)
wpłacić fundusze na zakup specjalistycznych drabinek rehabilitacyjnych (listopad)

NASI PRZYJACIELE

Realizcja: M.P