Martusia Sujka

Po trudnych dniach spędzonych w Warszawie i w CZD w końcu wróciliśmy z Martusią do domu. Przed nami teraz dużo zmian – w leczeniu, lekach i diecie. Musimy też szczególnie obserwować stan Martusi i jej wyniki. To nie będzie łatwy czas, ale nie poddajemy się! Działamy dalej, krok po kroku, i robimy wszystko, żeby naszej córeczce było jak najlepiej. Dziękujemy Wam za wszystkie wiadomości, modlitwy, dobre słowa i trzymanie kciuków.

17.07.2026r:
Dzięki Waszym odliczeniom 1,5% podatku oraz ogromnemu wsparciu Fundacji Koniczynka udało się zakupić dla Martusi nowy wózek Hoggi Bingo Evolution.
To nie jest tylko wózek – to większy komfort, bezpieczeństwo i możliwość łatwiejszego uczestniczenia w codziennym życiu. Dla Martusi ma to ogromne znaczenie. Dziękujemy również Fundacji Koniczynka za nieocenione wsparcie, życzliwość i pomoc w realizacji tego zakupu.
Każde okazane dobro wraca.

18.06.2026r:
Czy można zmienić przyszłość dzieci z deficytem ADSL? Wierzymy, że tak.
Nasza córka Marta choruje na niezwykle rzadką chorobę genetyczną – deficyt ADSL. Choroba powoduje postępujące uszkodzenia mózgu i może prowadzić do utraty zdobytych umiejętności, napadów padaczkowych oraz coraz większych trudności w codziennym funkcjonowaniu.
Dziś pojawiła się realna nadzieja.
Fundacja Rare Birds Foundation prowadzi zbiórkę na rzecz projektu terapii genowej w Stanach Zjednoczonych University of Texas Southwestern Medical Center. Celem jest zebranie 250 000 dolarów, które pozwolą zamknąć lukę finansową i utrzymać badania na właściwym torze. Bez tych środków projekt może zostać opóźniony lub nawet wstrzymany.
To badanie daje szansę, że w przyszłości dzieci z deficytem ADSL będą mogły otrzymać leczenie, które zatrzyma postęp choroby. Dla dzieci diagnozowanych odpowiednio wcześnie może to oznaczać możliwość uniknięcia wielu ciężkich objawów, które od lat towarzyszą tej chorobie.
Każda wpłata przybliża nas do tego celu. Każde udostępnienie zwiększa szansę, że informacja dotrze do kolejnych osób.

13.11.2025r:
Dzięki wsparciu Darczyńców oraz zaangażowaniu Wolontariuszy Fundacji Koniczynka, Martusia może kontynuować swoją rehabilitację i codziennie robić kolejne kroki ku sprawności. Dziś odbyła się wizyta u osteopaty Marcina Ganowskiego Centrum Osteopatii Marcin Ganowski, który wspiera Martusię w jej terapii. Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy są z nami — to dzięki Wam możliwe są te małe, wielkie postępy.

Poznaj historię:

Marta cierpi na ultra rzadką chorobę: 7 przypadków w Polsce i mniej niż 100 osób na świecie. Wynikiem mutacji powodującej chorobę jest wysoki poziom toksycznych substancji, które doprowadzają do uszkodzenia mózgu. Martusia jest dzieckiem leżącym, ma padaczkę, której ataki potrafią trwać po 4 godziny. Próbujemy je zmniejszyć lekami i dietą ketogenną. Jednocześnie Marta potrzebuje rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna. Sami nie damy rady jej opłacić, potrzebujemy pomocy dobrych ludzi. Martusia urodziła się w Walentynki. Po powrocie do domu cieszyliśmy się zwyczajnym, szczęśliwym życiem młodych rodziców. Sześć tygodni później rozpoczął się koszmar, który trwa do dzisiaj… Trafiliśmy z córką do szpitala z podejrzeniem padaczki. Ostateczna diagnoza przyszła po 2 latach. Niesamowicie rzadka choroba - deficyt liazy adenylobursztynianowej, czyli wrodzone zaburzenie metabolizmu. Jej konsekwencje są równie nieprzyjazne co nazwa. Przez chorobę do jej mózgu docierają ogromne ilości toksycznych substancji, powodując nieodwracalne spustoszenie. Padaczka lekooporna, opóźnienie rozwoju ruchowego, niedowład wiotki czterokończynowy to tylko część jej nieproszonych towarzyszy, którzy codziennie sabotują walkę o zdrowie. Dzielna królewna kilkanaście razy hospitalizowana. Nazywamy ją śpiącą królewną. Marta szybko się męczy. Każdy najmniejszy wysiłek kosztuje ją dużą dawkę energii, którą musi odespać. Czasami nawet ćwiczenia na rehabilitacji wykonuje z zamkniętymi oczami. Niestety, napady spowodowały, że nie ma już siły samodzielnie jeść i musi być karmiona przez sondę do żołądkową (PEG). Każdego dnia kłębią się trudności, ale się nie poddajemy. Zaciskamy zęby, ocieramy łzy. Choć momentami jesteśmy całkowicie bezradni, to zrobimy wszystko, co w naszej mocy, a nawet więcej, żeby dać Marcie szansę na zdrowie. To jednak kosztuje. Intensywna rehabilitacja przynosi efekty. Dzięki niej Marta nie ma przykurczy mięśni. Jej ciało jest gotowe do działania. Na chorobę Marty nie ma lekarstwa. Pozostaje terapia objawowa. Rehabilitacja, jak również korzystanie ze wsparcia neurologopedy, pedagoga wspomagającego rozwój, osteopaty i refleksologa są niezbędne dla rozwoju małej Marty. Wasze wsparcie ma dla nas ogromne znaczenie – dzięki Wam Martusia może kontynuować leczenie i rehabilitację, które są tak ważne dla jej dalszego rozwoju. Każdy gest dobroci to dla nas ogromna pomoc i nadzieja na lepsze jutro.