Magdalena Komraus
Województwo: śląskie
Data urodzenia: 06.06.2017 roku.
Diagnoza: Wada serca, Rybia Łuska-Zespół Nethertona.
Cel zbiórki na rok 2026: Dofinansowanie leczenia, w tym:
1. Peruki z włosów naturalnych z specjalnym oddychającym czepkiem, który nie podrażnia skóry głowy, w związku z brakiem włosów u Madzi, konieczna co pół roku, koszt 7 tyś zł.
2. Dojazdy do specjalistów, m.in. dermatologa, kardiologa, immunologa, neurologa, okulisty, laryngologa, hematologa- miesięcznie 300 zł.
3. Rehabilitacja -300 zł miesięcznie.
4. Zakup okularów korygujących, w związku z pogłębiającą się wadą wzroku spowodowaną podrażnieniem oczu poprzez ciągły świąd skóry około 700 zł co 6 miesięcy
5. Zakup specjalnej odzieży oraz kremów przeciwsłonecznych 600 zł raz na kwartał.
6. Emolienty do kąpieli, maści robione apteczne na skórę całego ciała, balsamy kremy, leki kardiologiczne, witaminy, suplementy, jałowe gazy i gaziki - miesięczny koszt 2000 zł. 7. Dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych.
Nasza córeczka Madzia urodziła się 06.06.2017r. i od tego momentu zmaga się z zespołem ,,rybiej łuski”- chorobą genetyczną zespół Nethertona, oraz atopowym zapaleniem skóry. Choroba objawia się nadmiernym i nieprawidłowym rogowaceniem- złuszczaniem naskórka z jednoczesnym zaburzeniem jego usuwania. Wymaga stałego nawadniania, natłuszczania i nawilżania skóry całego ciała (kilka razy w ciągu dnia). Skóra na całym ciele Madzi łuszczy się, jej organizm cały czas pracuje wytwarzając wciąż nowy naskórek. Ponadto u Madzi zdiagnozowano również wadę serca pod postacią zwężenia zastawki aortalnej. Jest po operacji kardiochirurgicznej, którą przeszła w maju 2023r. ale dalej wymaga podawania środków farmakologicznych i stałych kontroli u kardiologa. W lipcu 2023r. przeszła udar niedokrwienny mózgu – zespół PRESS i od tego momentu jest pod opieką neurologa. Ma alergię pokarmową na białko mleka krowiego, białko i żółtko jaja, czego skutkiem jest dieta eliminacyjna. Madzia kilka razy przeszła sepsę a w okresie noworodkowym sepsę oraz zapalenie opon mózgowo- rdzeniowych. Madzia w związku ze swoją chorobą nie ma także włosów. Jest pod stałą opieką wielu lekarzy specjalistów: m. in dermatologa, neurologa, okulisty, laryngologa, audiologa, kardiologa, genetyka, immunologa oraz neurologa. Od kwietnia 2024r. Madzia ma włączone leczenie biologiczne skóry, (w Łodzi) co wiążę się z podawaniem co dwa tygodnie zastrzyków podskórnych do brzuszka.
Mimo podawania zastrzyków skóra dalej wymaga nawilżania i natłuszczania skóry całego ciała. Madzia w związku ze swoją podstawą chorobą nie ma także włosów, dlatego nosi perukę z włosów naturalnych. Każdy dłuższy pobyt w szpitalu wiąże się z ,,złapaniem’’ jakieś infekcji poprzez jej chorą skórę. Córka była również konsultowana endokrynologicznie, w związku z niskim wzrostem, ale niestety na dzień dzisiejszy nie ma możliwości na podanie hormonu wzrostu w zwiazku z wadą serca. Jest pod stała opieką wielu lekarzy specjalistów: m. in dermatologa ,neurologa, okulisty, laryngologa, audiologa, kardiologa, genetyka, immunologa, endokrynologa, hematologa oraz neurologa. Obecnie Nasza Magdalenka ma 8,5 roku uczęszczać do drugiej klas i bardzo lubi chodzić do szkoły. Madzia jest pogodną w pełni świadomą swojej choroby uśmiechnięta dziewczynka, która chce być akceptowana i lubiana przez swoich rówieśników. Dalej z niecierpliwością czekamy na upragnione swoje włosy i niestety póki co Madzia musi zadowolić się peruka by dać jej namiastkę tego czego nie ma. Bawi się ze swoim bratem jak i kłóci jest bardzo uparta i zadaje mądre i zarazem trudne pytania. Prosimy o pomoc dla Madzi.
-
Rok 2026:
- przesłać środki pieniężne na zakup specjalistycznej odzieży chroniącej skórę przed promieniami UV oraz na dalsze leczenie (czerwiec)
- przekazać kosmetyki z linii medycznej, upominki, zabawki, artykuły szkolne, słodycze oraz produkty z linii pielęgnacyjnej z okazji zbliżającego się Dnia Dziecka. (maj)
- przesłać środki pieniężne na zakup peruki z naturalnego włosia. (maj)
- przesłać przelew środków na zakup specjalistycznej peruki z włosia naturalnego (kwiecień)
- przesłać środki na zakup peruki z naturalnych włosów. (marzec)
- przekazać kolejne fundusze na zakup peruki z włosów naturalnych. (luty)
- przesłać kolejne walentynkowe fundusze na zakup peruki z włosów naturalnych. (luty)
- przesłać walentynkowe fundusze na zakup specjalistycznych wcierek, opłacenie peruki z włosów naturalnych oraz zakup specjalistycznych emolientów (luty)
- wpłacić fundusze na zakup wcierek specjalistycznych, opłacenie peruki z włosów naturalnych oraz zakup specjalistycznych emolientów. (luty)
