Lilianna Melnyk

8.10.2026r:

Liliana jest już po operacji rączki i stópek. Operacja trwała aż 3,5 godziny i był to dla nas ogromny stres i wyczerpanie. Czekanie na wiadomość z sali operacyjnej wydawało się nie mieć końca.

Na szczęście najważniejsze — wszystko jest dobrze. Jak zawsze pokazała, jaka jest silna. Choć jej droga jest tak trudna i wymaga od niej zdecydowanie więcej niż od innych dzieci, ona wciąż walczy. My możemy tylko być obok, trzymać ją za rączkę i wierzyć, że każdy kolejny dzień będzie przynosił jej coraz więcej siły. Najważniejsze, że operacja już za nami. Teraz odpoczywamy i walczymy dalej.

Historia Lilki:

Ciałko kruche i delikatne niczym porcelana. Walka Lili z wrodzoną łamliwością kości nadal trwa. Wrodzona łamliwość kości typu 3, to jedna z najcięższych odmian tej choroby! Każdego dnia zadaję sobie pytanie dlaczego spotkało to moje dziecko. Lilka miała już połamane żebra, rączki i nóżki! Doprowadziło to z kolei do licznych zmian i deformacji. Życie mojej maleńkiej córeczki to ciągła intensywna rehabilitacja. Lila co 3 miesiące musi przyjmować lek z kolagenem, dzięki któremu jej kości staną się bardziej odporne na złamania. Sądziłam, że los nie może być tak okrutny, aby zadać kolejny ból i cierpienie tak małemu dziecku. Myliłam się i to bardzo! U Lili zdiagnozowano chorobę nerek – nefrokalcynozę. Dodatkowo wykryto lekkie skrzywienia kręgosłupa. Los jej nie rozpieszcza. To była kolejna, rutynowa wizyta u lekarza podczas ciąży. Wiedziałam, że wkrótce powitam na świecie swoją córeczkę Lilkę. Jednak w trakcie badań lekarz wykrył nieprawidłowości, których nie potrafił wtedy dokładnie nazwać. To był dwudziesty drugi tydzień ciąży i od tej wizyty całe moje życie zmieniło się w pasmo niekończącego się strachu. Już od momentu narodzin, życie Lilki było zagrożone. Każdy jej oddech mógł być ostatnim. Ledwo powitałam swoją kruszynkę, a musiałam liczyć się z tym, że mogę ją żegnać. W końcu, po wielu badaniach lekarze zdiagnozowali wrodzoną łamliwość kości. Jest to choroba genetyczna, na której przebieg nie mamy żadnego wpływu. Gdy jeszcze nosiłam ją pod sercem już doszło do połamania żeber i rączek. Organizm Lilki nie produkuje wystarczającej ilości kolagenu, który jest niezbędnym składnikiem nadającym kościom wytrzymałość i prawidłowy wzrost. Okrutna choroba sprawiła, że Lila na zawsze pozostanie zależna od innych osób. Każdy ruch to ryzyko kolejnych złamań i nieustannego bólu. Zaburzony rozwój kośćca wiąże się z uszkodzeniem słuchu i wpływa na nieprawidłowości w uzębieniu, zwichnięcia stawów, skrócone kończyny oraz trudność w gojeniu ran. Aby pomóc naszej córeczce i zapobiegać skutkom wrodzonej łamliwości potrzebujemy specjalistycznych sprzętów, leków i regularnych wizyt u lekarzy różnych specjalizacji. Jest to niezbędne, aby nie dopuścić do większych uszkodzeń jej maleńkiego ciała. Dzisiejsza medycyna może wspomóc jej rozwój oszczędzając bólu, zapobiegając licznym złamaniom i zniekształceniom. Byłam załamana. Całe nasze życie runęło jak domek z kart. Jak wziąć noworodka na ręce, by nie zrobić mu krzywdy? Jak ją przytulać, kąpać, ubierać czy zmieniać pieluszki? 7 kwietnia 2025 roku Lilka przeszła operację osteoklazji i osteotomii korekcyjnej kości udowej prawej, oraz stabilizację kości udowej przy pomocy JTIN OrthoFix. Kolejna operacja odbyła się 26.05.2025 roku, tym razem lewej kończyny, wykonano w obrębie LKD: osteotomię korekcyjną kości udowej z usunięciem fragmentu kości w miejscu szczytowego jej zagięcia oraz stabilizacje kości udowej przy pomocy JTIN OrthoFix.

13 listopada 2025 roku Lilka przeszła pomyślnie operację kości piszczelowych w obu nóżkach. To było ogromne wyzwanie dla jej małego organizmu, ale też jedyna szansa, by mogła stanąć na nogi bez bólu. Równolegle przymierzamy się do zmniejszenia rurki tracheostomijnej, co jest bardzo ważnym krokiem w kierunku zejścia Liliany z respiratora. Cały czas intensywnie się rehabilitujemy. Największe koszty na ten moment związane są właśnie z rehabilitacją — koszt jednej godziny rehabilitacyjnej wynosi 220 zł. Liliana uczęszcza na rehabilitację dwa razy w tygodniu, każdorazowo po dwie godziny.