Lilianna Melnyk
Województwo: Wielkopolskie
Urodzona : 08.04.2021 roku.
Diagnoza: Wrodzona Łamliwość Kości
Cel zbiórki w 2026 roku: Zebranie kwoty 21 tyś zł na konieczną rehabilitację pooperacyjną, którą Lilka będzie mieć pięć razy w tygodniu. W przypadku wrodzonej łamliwości kości brak regularnej rehabilitacji pociąga za sobą poważne konsekwencje takie jak zahamowanie wzrostu mięśni. Kluczowe znaczenie ma zatem regularna i dobrze poprowadzona fizjoterapia wspierająca budowanie siły mięśni i kości.
Ciałko kruche i delikatne niczym porcelana. Walka Lili z wrodzoną łamliwością kości nadal trwa. Wrodzona łamliwość kości typu 3, to jedna z najcięższych odmian tej choroby! Każdego dnia zadaję sobie pytanie dlaczego spotkało to moje dziecko. Lilka miała już połamane żebra, rączki i nóżki! Doprowadziło to z kolei do licznych zmian i deformacji. Życie mojej maleńkiej córeczki to ciągła intensywna rehabilitacja. Lila co 3 miesiące musi przyjmować lek z kolagenem, dzięki któremu jej kości staną się bardziej odporne na złamania. Sądziłam, że los nie może być tak okrutny, aby zadać kolejny ból i cierpienie tak małemu dziecku. Myliłam się i to bardzo! U Lili zdiagnozowano chorobę nerek – nefrokalcynozę. Dodatkowo wykryto lekkie skrzywienia kręgosłupa. Los jej nie rozpieszcza. To była kolejna, rutynowa wizyta u lekarza podczas ciąży. Wiedziałam, że wkrótce powitam na świecie swoją córeczkę Lilkę. Jednak w trakcie badań lekarz wykrył nieprawidłowości, których nie potrafił wtedy dokładnie nazwać. To był dwudziesty drugi tydzień ciąży i od tej wizyty całe moje życie zmieniło się w pasmo niekończącego się strachu. Już od momentu narodzin, życie Lilki było zagrożone. Każdy jej oddech mógł być ostatnim. Ledwo powitałam swoją kruszynkę, a musiałam liczyć się z tym, że mogę ją żegnać. W końcu, po wielu badaniach lekarze zdiagnozowali wrodzoną łamliwość kości. Jest to choroba genetyczna, na której przebieg nie mamy żadnego wpływu. Gdy jeszcze nosiłam ją pod sercem już doszło do połamania żeber i rączek. Organizm Lilki nie produkuje wystarczającej ilości kolagenu, który jest niezbędnym składnikiem nadającym kościom wytrzymałość i prawidłowy wzrost. Okrutna choroba sprawiła, że Lila na zawsze pozostanie zależna od innych osób. Każdy ruch to ryzyko kolejnych złamań i nieustannego bólu. Zaburzony rozwój kośćca wiąże się z uszkodzeniem słuchu i wpływa na nieprawidłowości w uzębieniu, zwichnięcia stawów, skrócone kończyny oraz trudność w gojeniu ran. Aby pomóc naszej córeczce i zapobiegać skutkom wrodzonej łamliwości potrzebujemy specjalistycznych sprzętów, leków i regularnych wizyt u lekarzy różnych specjalizacji. Jest to niezbędne, aby nie dopuścić do większych uszkodzeń jej maleńkiego ciała. Dzisiejsza medycyna może wspomóc jej rozwój oszczędzając bólu, zapobiegając licznym złamaniom i zniekształceniom. Byłam załamana. Całe nasze życie runęło jak domek z kart. Jak wziąć noworodka na ręce, by nie zrobić mu krzywdy? Jak ją przytulać, kąpać, ubierać czy zmieniać pieluszki? 7 kwietnia 2025 roku Lilka przeszła operację osteoklazji i osteotomii korekcyjnej kości udowej prawej, oraz stabilizację kości udowej przy pomocy JTIN OrthoFix. Kolejna operacja odbyła się 26.05.2025 roku, tym razem lewej kończyny, wykonano w obrębie LKD: osteotomię korekcyjną kości udowej z usunięciem fragmentu kości w miejscu szczytowego jej zagięcia oraz stabilizacje kości udowej przy pomocy JTIN OrthoFix. 13listopada 2025 roku Lilka przeszła pomyślnie operację kości piszczelowych w obu nóżkach. To było ogromne wyzwanie dla jej małego organizmu, ale też jedyna szansa, by mogła stanąć na nogi bez bólu. Równolegle przymierzamy się do zmniejszenia rurki tracheostomijnej, co jest bardzo ważnym krokiem w kierunku zejścia Liliany z respiratora. Cały czas intensywnie się rehabilitujemy. Największe koszty na ten moment związane są właśnie z rehabilitacją — koszt jednej godziny rehabilitacyjnej wynosi 220 zł. Liliana uczęszcza na rehabilitację dwa razy w tygodniu, każdorazowo po dwie godziny. Z całego serca dziękujemy za dotychczasowe wsparcie i okazane zrozumienie.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2026:
- przekazać środki pieniężne na intensywną rehabilitację pooperacyjną. (kwiecień)
- przesłać środki pieniężne na dalsze leczenie (styczeń)
- przekazać środki na rehabilitację pooperacyjną. (listopad)
- przekazać kolejne środki pieniężne na opłacenie operacji ortopedycznej, która odbędzie się w listopadzie. (listopad)
- przesłać kolejne środki pieniężne na opłacenie operacji ortopedycznej, która odbędzie się w listopadzie. (listopad)
- wpłacić środki pieniężne na opłacenie operacji ortopedycznej, która odbędzie się w listopadzie (październik)
- przekazać środki na operację ortopedyczną u dr Jóźwiaka w Poznaniu. (październik)
- wpłacić fundusze na operację ortopedyczną w listopadzie u dr Jóźwiaka w Poznaniu. (październik)
- przesłać część środków pieniężnych na opłacenie operacji ortopedycznej (wrzesień)
- wpłacić część funduszy na kolejną planowaną operację ortopedyczną (lipiec)
- przekazać fundusze na kolejną planowaną operację ortopedyczną (lipiec)
- przesłać środki pieniężne na zakup specjalistycznej poduszki rehabilitacyjnej (luty)
- wpłacić fundusze na zakup specjalistycznego koncentratora tlenu (grudzień)
- wpłacić część środków na zakup koncentratora tlenu (wrzesień)
- wpłacić brakujące środki na operację nóżek w Instytucie Dr Paleya (sierpień)
- wpłacić część środków na przenośny, niezbędny koncentrator tlenu (lipiec)
- przekazać część funduszy na zakup specjalistycznego mobilnego koncentratora tlenu (lipiec)
- przekazać środki pieniężne na operację nóżek w Instytucie Dr Paleya (czerwiec)
- wpłacić fundusze na operację nóżek w Instytucie Dr Paleya w Warszawie (maj)
- przekazać wielkanocną wpłatę na operację nóżek w Instytucie Dr Paleya w Warszawie (marzec)
- wpłacić kolejną wpłatę na operację nóżek (marzec)
- przesłać kolejną wpłatę na operację nóżek (luty)
- przekazać kolejną wpłatę na operację nóżek w Instytucie (luty)
- przekazać kolejną wpłatę na operację nóżek (luty)
- przekazać kolejną wpłatę na operację nóżek (luty)
- przelać kolejną wpłatę na operację nóżek w Instytucie Dr Paleya w Warszawie (luty)
- przekazać część środków na opłacenie operacji nóżek w Paley European Institute (luty)
Rok 2025:
Rok 2024:
