Leon Blazyna
Województwo: Wielkopolskie
Urodzony : 04.07.2020 rok
Diagnoza: zespół dziecka wiotkiego, przerost migdałka gardłowego II stopnia, wrodzone wady metabolizmu, wodogłowie komunikujące, mutacja genu SCN2A (mutacja typu "utraty funkcji"), wczesnodziecięca encefalopatia padaczkowa typ 11- lekooporna, hipotonia uogólniona pochodzenia centralnego, opóźnienie rozwoju psychomotorycznego w stopniu znacznym, wiotkość krtani, refluks żołądkowo-przełykowy.
Cel zbiórki: zebranie kwoty 21 tyś na leczenie i rehabilitację do końca 2025 roku, w tym: rehabilitacja, neurolog, terapię Medek i Bobath, zajęcia w basenie, dietę i suplementy.
Podsumowanie 2024roku:" Kolejny rok już 2-gi uczęszczam do mojej szkółki. Tam mam sporo zajęć z kochanymi ciociami. Dodatkowo w tym roku wpadło mi sporo zajęć z wwr ( wczesne wspomaganie rozwoju) oraz z ustawy za życiem. To w innym przedszkolu. Nie zwalniałem z ćwiczeniami. Plus basenik z wujkami. Udało mi się wypracować pewne trzymanie główki , leżenie na brzuszku i trzymanie głowy już bez ,,kiwaczka”. Potrafię też sobie już siedzieć gdy mnie ktoś posadzi. Nauczyłem się kiwać główką -nie nie nie. Rehabilitacja już nie sprawia mi problemu. Nie krzyczę i nie płaczę. Po nowym roku mamy z mamunią nowy cele dla mnie z wielką nadzieją, że uda się to osiągnąć - postarać się mnie spionizować - abym chodził, dzięki super sprzętowi. Ale to opowiem po nowym roku gdy dostaniemy konkretne informacje. I Wam Kochani chciałbym podziękować za pomoc którą w tym roku od was otrzymałem. W tym roku nabyłem następujące rzeczy : *Nowy wózek trak - dzięki niemu ładnie siedzę, i mogę uczestniczyć jak inne dzieci w zajęciach w szkole, Wózek patron piper- szybka składana spacerówka, pufka stabilo- dostosowuje się do kształtu ciałka i mogę odpoczywać wygodnie, ortezki na rączki abym ich nie gryzł, największa rzecz to dostosowanie łazienki, dzięki temu mogę wjechać wózkiem a w przyszłości podnośnikiem do łazienki-dzięki poszerzonemu otworowi drzwi. Dziękujemy Kochani bardzo za wasze wsparcie." Historia Leonka: Zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc dla naszego małego synka Leona (ur. 4 lipca 2020 roku). Leoś urodził się w niedotlenieniu okołoporodowym, nie oddychał. Gdy miał 2,5 miesiąca zostaliśmy wysłani do neurologa. Okazało się, że Leoś ma hipotonie uogólnioną pochodzenia centralnego- jest dzieckiem bardzo wiotkim. Ma poszerzone przestrzenie między mózgowe, oraz nadmiar płynu - wodogłowie komunikujące, zaburzenia integracji sensorycznej oraz asymetrię ciała, opóźniony rozwój psychomotoryczny w stopniu znacznym, wiotkość krtani, refluks żołądkowo- przełykowy. U Leosia wykryto mutację genu SCN2A (mutacja utraty funkcji). Leon po porodzie nie oddychał, został zabrany ode mnie i oddany dopiero wieczorem bez słowa wyjaśnienia co się stało. W 2 miesiącu trafiliśmy na wizytę do pediatry, który stwierdził, że Leon powinien trzymać już główkę lecz tego nie robi. Dostaliśmy skierowanie do neurologa, neurochirurga, okulisty, neonatologa, zaczęliśmy jeździć od lekarza do lekarza, lecz nikt nie wiedział co synowi jest. Pani neonatolog wystawiła mu ustawę ,,za życiem" a my szukaliśmy dalej. Leoś jest pod opieka neurologa, neurochirurga, neonatologa, psychologa ,okulisty, dietetyka, neurologopedy. Dodatkowo Leoś ma zmiany ogniskowe w mózgu- wczesnodziecięca encefalopatia padaczkowa typ-11. jest pod opieką kliniki w Szczecinie oraz Poznaniu. W grudniu 2020 r. trafiliśmy do Szczecina do Pani prof, która była również zastępcą ordynatora oddziału dziecięcego. Po zbadaniu Leośka stwierdziła, że do tej pory nikt z lekarzy nic z tym nie zrobił. Dostaliśmy skierowanie do niej na oddział. W styczniu 2021 r. w Szczecinie, Leon miał wykonaną diagnostykę: EEG, rezonans, matabolikę oraz genetykę- WES. Pod koniec stycznia zaczął mieć dziwne drgawki, które nagrywałam i wysłałam do Pani Prof, ściągnęli oni na cito badanie EEG Leośka i wyszło, że ma padaczkę. W marcu otrzymaliśmy wyniki WES- uszkodzony gen w mózgu, mutacja nie dziedziczona scn2a. Wracaliśmy do tych lekarzy u których byliśmy z diagnozą, lecz nie wiedzieli co to za jednostka chorobowa i słyszeliśmy tylko, że jeśli Szczecin nas diagnozował, to mamy jechać do Szczecina. Choroba namieszała sporo w jego malutkim ciałku. Na chorobę Leosia nie ma jeszcze leku, możemy jedynie walczyć z chorobą poprzez wielospecjalistyczne rehabilitacje. w ten sposób możemy spowolnić jej rozwój. Jest dzieckiem leżącym. opóźnienie rozwoju w stopniu znacznym, obecnie po wycięciu migdałków u Leona podczas badania okazało się, że Leoś ma niedosłuch, dodatkowo Leon jest na diecie keto- ze względu na padaczkę. Leoś jest również pod opieką hospicjum domowego. Uczęszcza do Ośrodka rehabilitacyjno-edukacyjno-wczesno wychowawczego, gdzie ma zajęcia z dziećmi oraz indywidualne. Leoś wymaga intensywnej rehabilitacji,( jest rehabilitowany metoda Bobath oraz Medek) która daje szansę chociaż na częściową samodzielność , dodatkowo uczęszcza na zajęcia neurologopedyczne, integracji sensorycznej, psychologiczne. dlatego tak ważne jest abyśmy je kontynuowali. Jako rodzice jesteśmy dotknięci chorobą dziecka, jest nam ciężko się pogodzić z cała sytuacja. Ciągle zadajemy sobie pytanie , dlaczego to nas spotkało? dlaczego spotkało to naszego synka? Dlaczego Leoś został pozbawiony tego, co najcenniejsze i najważniejsze- zdrowia. Ale nie tracimy nadziei. walczymy o to aby Leoś chociaż troszkę mógł być w przyszłości samodzielny. jedyne co dostaliśmy to informację, iż mamy czas do 5 r.ż aby postawić Leosia na nogi- bo do tego momentu ciałko dziecka jest najbardziej ,,plastyczne" . jako rodzice wierzymy , że nam się uda. bo przecież musi!! Prawda?? nie możemy spocząć na laurach, bo to, że Leoś przez ostatni rok wyćwiczył obracanie się na brzuszek, podpór na łokciach, unoszenie główki w leżeniu na brzuszku nie oznacza, że już tak pozostanie i będzie tylko lepiej, ponieważ w każdej chwili choroba może mu te umiejętności zabrać . Prosimy pomóżcie nam walczyć o jego zdrowie, sprawność. Suma potrzeb dla Leosia to ogromne koszty. sprzęt + rehabilitacja. Jeśli ktoś chciałby dołożyć swoją cegiełkę na pomoc dla Leosia w jego codziennym życiu, walce o odrobinę samodzielności i rehabilitacji będziemy bardzo wdzięczni.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- wpłacić kolejne środki na zakup specjalistycznego pulsoksymetru (marzec)
- wpłacić środki finansowe na zakup specjalistycznego pulsoksymetru. (styczeń)
- wpłacić kolejne środki finansowe na zakup specjalistycznego pulsoksymetru. (grudzień)
- przekazać środki na zakup specjalistycznego pulsoksymetru (grudzień)
Rok 2024:
