Laura Matuszewska
Województwo: łódzkie
Urodzona: 09.07.2015 roku.
Diagnoza: Zespół Aperta.
Cel zbiórki w 2026 roku:
zebranie środków na rehabilitację pooperacyjną.
4 czerwca 2026 roku Laura przeszła pomyślnie operację Le Fort III. To bardzo trudny i skomplikowany zabieg – najpoważniejszy, przed jakim do tej pory stanęliśmy, pomoże Laurze lepiej oddychać, poprawi jej komfort życia, zmniejszy ryzyko bezdechów sennych, ochroni wzrok i słuch oraz umożliwi prawidłowy rozwój twarzoczaszki. To bardzo trudna i obciążająca operacja, ale konieczna, by Laura mogła bezpieczniej i lepiej funkcjonować.
Laura to wspaniała, rezolutna i mądra dziewczynka. Niestety choruje na zespół Aperta. To rzadki i ciężki zespół genetyczny, który zdarza się u jednego na 200 tysięcy dzieci. Wygląd dzieci cierpiących na zespół Aperta budzi różne uczucia, niektórzy odwracają wzrok, inni wpatrują się z niedowierzaniem, jednak nie on jest najistotniejszy! Najgorsze jest to, że choroba zagraża życiu mojej Laury. Zespół Aperta powoduje m.in. deformację czaszki, twarzy, zrost palców rączek i nóżek, rozszczep podniebienia. Mózg dziecka rośnie, a czaszka nie, przez przedwczesne zrośnięcia kości czaszki i twarzoczaszki. Jest to śmiertelnie niebezpieczne... Przez brak miejsca może dojść do deformacji mózgu, co skutkuje upośledzeniem, a nawet śmiercią. Nie mieliśmy pojęcia, że Laura urodzi się tak ciężko chora. Kiedy jechaliśmy do szpitala, żeby powitać na świecie naszą córeczkę, nie było w nas cienia niepokoju. Wszystkie badania wskazywały, że mamy zdrowe dziecko. Diagnoza – zespół Aperta nie mówiła nam nic, ale wystarczył nam widok zrośniętych paluszków u dłoni i stóp, nienaturalny wytrzeszcz oczu i dziwny kształt główki. Choroba córki wymagała od nas przewartościowania całego życia... Musieliśmy lecieć na drugi koniec świata, żeby jej pomóc. W Polsce nie ma lekarzy specjalizujących się w leczeniu dzieci z chorobą Aperta, nie ma ich także w Europie… Po ratunek musimy latać do USA. Tam przyjmuje największy autorytet od zespołu Aperta – dr Jeffrey Fearon, operujący w klinice w Dallas (USA) dzieci z całego świata. Jedynym sposobem, by pomóc Laurze, jest wieloetapowe i skomplikowane leczenie operacyjne. Zespół Aperta powoduje m.in. deformację czaszki, twarzy, zrost palców rączek i nóżek, rozszczep podniebienia. Mózg dziecka rośnie, a czaszka nie, przez przedwczesne zrośnięcia kości czaszki i twarzoczaszki. Jest to śmiertelnie niebezpieczne... Przez brak miejsca może dojść do deformacji mózgu, co skutkuje upośledzeniem, a nawet śmiercią. Nie mieliśmy pojęcia, że Laura urodzi się tak ciężko chora. Kiedy jechaliśmy do szpitala, żeby powitać na świecie naszą córeczkę, nie było w nas cienia niepokoju. Wszystkie badania wskazywały, że mamy zdrowe dziecko… Jednak Laurę na sali szpitalnej powitała źle zwiastująca cisza, po której nastąpiło niesamowite zamieszanie wśród lekarzy, zaś po policzkach mojego męża zaczęły płynąć łzy. Nie były to łzy radości, lecz zwiastun, że jest bardzo źle. W 2016 i 2017 r. dzięki niezliczonej liczbie wielkich serc Laura przeszła operacje: poszerzenia szwów czaszkowych oraz rozdzielenia paluszków u stóp i dłoni. W 2023 r był czas na kolejną operację czaszki. Po udanej operacji Le Fort III Laurę czeka jeszcze operacja zamknięcia rozszczepu, bez której nie będzie możliwa pełna poprawa oddychania, mowy i codziennego komfortu życia. Laura nie przestaje iść do przodu. Jest uczennicą czwartej klasy i bardzo stara się sprostać szkolnym obowiązkom. Nie wszyscy widzą, ile pracy, koncentracji i siły kosztuje ją to, co dla innych dzieci jest naturalne i oczywiste. Częste wizyty u specjalistów - laryngologa, neurologa i okulisty - są dla niej codziennością, podobnie jak zmęczenie i dyskomfort. A jednak Laura nie narzeka, nie buntuje się i z niezwykłą dojrzałością przyjmuje kolejne wyzwania. Jest silna i dzielna. Prosimy o dalszą pomoc dla Laury.
-
Rok 2026:
- przekazać środki na leczenie pooperacyjne oraz związane z nim koszty. (czerwiec)
- przesłać środki na operację poszerzenia kości czaszki w USA. (czerwiec)
- przesłać środki na operację poszerzenia kości czaszki w USA. (czerwiec)
- przekazać środki na operację poszerzenia kości czaszki w USA. (maj)
- przesłać fundusze na operację kości czaszki w USA. (maj)
- przelać środki finansowe na operację kości twarzy i czaszki w USA (kwiecień)
- przesłać środki finansowe na operację kości twarzy i czaszki w USA. (marzec)
