Kubuś Kuźniar
Województwo: Podkarpackie
Urodzony: 18.12.2012 roku
Diagnoza: Zespół Wad Wrodzonych: wada serca, padaczka lekooporna, skolioza, niedowidzenie, opóźnienie psychoruchowe, rozszczep podniebienia.
Cel zbiórki: dofinansowanie terapii, miesięczne koszty: Terapia Medek 600 zł, Terapia SI 600 zł, neurologopeda 600 zł, Terapia czaszkowo krzyżowa 800 zł, Terapia feldenkraisa 400 zł- miesięczne koszty 3000 zł. Obecnie prowadzimy zbiórkę dla Kuby na: zakup bieżni do nauki chodu, wypożyczenie Ino-Walk 2000 na okres 2tygodni, Specjalistyczne badania jelit 2000 zł raz na pół roku, gdyż co tyle trzeba powtarzać badania i zastosować protokół leczenia suplementami koszt 1000 zł.
Postępująca, ciężka skolioza, która deformuje jego ciało z każdym miesiącem. Do tego napady padaczki, która zabiera mu chwile spokoju i bezpieczeństwa. Napad wywołują nawet najdrobniejsze zmiany codziennej rutyny. Każdego kolejnego dnia wstajemy z nadzieją o kolejny oddech, o ruch, o życie bez bólu. Nie poddajemy się, tylko dzięki Waszemu wsparciu, które umożliwia pomoc naszemu dziecku. Twoja wpłata to więcej niż darowizna – to realna ulga w cierpieniu. Jakub urodził się jako wcześniak z zespołem wad wrodzonych. Pierwsze miesiące życia spędził w szpitalu z powodu nawracających zapaleń płuc. W piątym miesiącu pojawiła się padaczka, od tego momentu przez 5 lat był pod opieką Hospicjum Domowego. Ze względu na pogarszający się stan Jakuba, ponownie prosimy Was o pomoc. Syn rośnie, skolioza postępuje. W tej chwili jest określana jako bardzo ciężka. To ogromny ból i zagrożenie. Z każdym dniem życie naszego syna staje się coraz większym wyzwaniem. Kubuś jest całkowicie zależny od nas we wszystkich czynnościach, nie mówi, nie chodzi. Wymaga stałej, całodobowej opieki. Urodził się jako wcześniak z zespołem wad wrodzonych: wadą serca, rozszczepem podniebienia, niedowidzeniem, a gdy miał 5 miesięcy pojawiła się padaczka lekooporna. Syn ma zaburzone funkcje gryzienia i żucia. Przez dwa lata był karmiony sondą. Obecnie wymaga miksowania wszystkich pokarmów. Niestety napady padaczki nie odpuszczają i często niweczą wypracowane dotychczas efekty. Dlatego wciąż szukamy rozwiązań, metod leczenia, które w jakimkolwiek stopniu ustabilizują stan synka. Na dzień dzisiejszy kontakt z Kubą jest nadal ograniczony, ale regularna, codzienna rehabilitacja przynosi malutkie sukcesy o których marzyliśmy tak długo. W tej chwili największym naszym zmartwieniem jest postępującą, bardzo ciężką skolioza (80 stopni), która zagraża życiu i sprawia ogromny ból. Syn wkrótce będzie musiał przejść operację kręgosłupa i bioder, ale to tylko początek drogi. Przeszedł pięć poważnych operacji po których pojawiały się powikłania i pobyty na Oiom-ie. Jakub jest cały czas rehabilitowany różnymi metodami. Ma wieloprofilowe systematyczne terapie, nosi gorset ortopedyczny ze względu na ogromną skoliozę. Posiada niezbędny sprzęt ortopedyczny z którego wyrasta i trzeba od nowa kupować. Próbuje różnych terapii i leków, by ograniczyć napady padaczkowe. Kubuś jest dzieckiem wymagającym całodobowej opieki nie porusza się samodzielnie, sam nie usiądzie, nie mówi. Potrzebuje specjalnej diety, która pomaga w lepszym samopoczuciu. Prosimy Was, z całego serca – pomóżcie nam. Pomóżcie nam zapewnić mu choć trochę komfortu i ulżyć w bólu. Każda, nawet najmniejsza wpłata, to dla nas ogromna pomoc i nadzieja. Bez Waszej dobroci nie damy rady przejść przez to wszystko.
Bardzo prosimy o pomoc dla Jakuba.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- opłacić specjalistyczną rehabilitację usprawniającą zręczność (lipiec)
- wpłacić fundusze na zakup specjalistycznego fotelika rehabilitacyjnego do samochodu (maj)
- wpłacić fundusze na zakup specjalistycznego gorsetu ortopedycznego. (maj)
- wpłacić środki pieniężne na zakup kosztownego wózka specjalistycznego oraz siedziska spex (październik)
- przekazać środki pieniężne na zakup kosztownego wózka specjalistycznego oraz siedziska spex (październik)
- wpłacić środki pieniężne na zakup niezbędnego obecnie specjalistycznego wózka inwalidzkiego oraz systemu Spex (lipiec)
- przekazać środki pieniężne na zakup niezbędnego specjalistycznego wózka inwalidzkiego (lipiec)
- przesłać środki pieniężne na zakup specjalistycznego łóżka rehabilitacyjnego (maj)
- wpłacić finanse na zakup specjalistycznego łóżka rehabilitacyjnego (kwiecień)
- przekazać fundusze na zakup specjalistycznego łóżka rehabilitacyjnego (styczeń)
- przekazać środki na zakup łóżka rehabilitacyjnego elektrycznego (grudzień)
- przekazać fundusze na zakup specjalistycznego siedziska rehabilitacyjnego (czerwiec)
- przekazać kolejne środki finansowe na opłacenie specjalistycznego siedziska Baffin (maj)
- przekazać puzzle, układanki i quizy Czu-czu, art papiernicze, art piśmiennicze, plecak, piórnik, worek i saszetkę szkolną, kosmetyki, rękawiczki zimowe, gadżety dziecięce (marzec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznego siedziska Buffin (marzec)
- wpłacić środki pieniężne na zakup specjalistycznego siedziska Buffin (marzec)
- wpłacić część środków pieniężnych na zakup specjalistycznego siedziska Buffin (marzec)
- przekazać środki na opłacenie zajęć specjalistycznych leczenia skoliozy kręgosłupa (luty)
- wpłacić środki pieniężne na zakup gorsetu ortopedycznego (grudzień)
- przekazać środki finansowe na zakup sprzętu - Stymulatora Nerwu Błędnego (wrzesień)
- przekazać środki finansowe na zakup sprzętu -Stymulatora Nerwu Błędnego (wrzesień)
- opłacić miesięczną terapię skoliozy kręgosłupa na stole Coxa, elektrostymulację, terapię czaszkowo-krzyżową (kwiecień)
- przekazać fundusze na opłacenie miesięcznej rehabilitacji ruchowej metodami BoBath i Vojty (kwiecień)
- przekazać całą brakującą kwotę na zakup kosztownego rowerka rehabilitacyjnego "MoMo" (marzec)
- przekazać środki pieniężne na zakup specjalistycznego rowerka rehabilitacyjnego MoMo (luty)
- wpłacić świąteczne pieniążki na zakup specjalistycznego rowerka rehabilitacyjnego (grudzień)
- wpłacić fundusze na zakup specjalistycznego rowerka rehabilitacyjnego (październik)
- przekazać brakującą kwotę na zakup specjalnego leżaczka kąpielowego oraz środki finansowe na zakup rowerka specjalistycznego MOMO z ostrym kołem i specjalnym siedziskiem (wrzesień)
- wpłacić środki finansowe na zakup specjalistycznego leżaczka kąpielowego (wrzesień)
- przekazać środki finansowe na zakup specjalistycznego leżaczka kąpielowego (wrzesień)
- wpłacić fundusze na zakup leżaczka kąpielowego z klinem i pelotami R-82 (wrzesień)
- wpłacić całą brakującą kwotę na zakup wózka inwalidzkiego RICO BUGGY (sierpień)
- przekazać fundusze na zakup wózka specjalistycznego RICO BUGGY (lipiec)
- przekazać fundusze na opłacenie kolejnego miesiąca rehabilitacji w wypożyczonym sprzęcie INNOWALK (lipiec)
- przekazać całą brakującą kwotę na zakup wózka inwalidzkiego firmy Bafin - Ricco Buggy (czerwiec)
- przekazać kolejną transzę pieniężną na wynajęcie kosztownego sprzętu INNOWALK do intensywnej rehabilitacji domowej (czerwiec)
- wpłacić transzę pieniężną na wypożyczenie na kolejny miesiąc kosztownego sprzętu INNOWALK do intensywnej rehabilitacji domowej (czerwiec)
- przekazać środki finansowe na miesięczne wypożyczenie kosztownego sprzętu jakim jest INNOWALK (maj)
- przekazać transzę pieniążną na opłacenie badań genetycznych - panel WES (luty)
- wpłacić środki finansowe na opłacenie badań genetycznych tzw. Panel WES (luty)
- przekazać środki finansowe na zakup pionizatora (luty)
- wpłacić następną transzę funduszy na zakup pionizatora "NF Walker" (lipiec)
- wpłacić kolejną transzę funduszy na zakup specjalistycznego pionizatora "NF Walker" (lipiec)
- opłacić zakup specjalistycznego gorsetu (czerwiec)
- przekazać część funduszy na zakup specjalistycznego siedziska ortopedycznego (maj)
- przekazać środki finansowe na rehabilitację oraz dalsze leczenie (grudzień)
- obdarować zabawkami, słodyczami, kosmetykami, syropkami na odporność, biżuterią i odzieżą (grudzień)
- przekazać bon podarunkowy firmy Deichmann na zakup bucików zimowych (listopad)
- przekazać środki na specjalistyczny wózek oraz na dalszą rehabilitację (sierpień)
Rok 2024:
Rok: 2023:
Rok 2022:
Rok 2021:
Rok 2020:
Rok 2019:
