Kuba Brodzik
Województwo: mazowieckie
Urodzony : 27.03.2023
Diagnoza: Zespół Noonan, zespół wad wrodzonych w tym wada serca- zwężenie zastawki pnia płucnego, niedosłuch, obniżone napięcie mięśniowe.
Cel zbiórki: w 2026 roku:
1. Dofinansowanie leczenia, rehabilitacji, neurologopedy, fizjoterapii, zajęć z logopedą.
2. Turnus neurologopedyczny (tzw. rozkarmiający) to koszt 12 000 zł za 5 dni, plus koszty dojazdu i pobytu w Gdańsku.
3. Turnus rehabilitacyjny wraz z zajęciami terapeutycznymi to koszt 6 000 zł za 5 dni.
Zebrane środki przeznaczone będą również na:
- regularną rehabilitację (kilka razy w tygodniu)
- turnusy rehabilitacyjne (intensywna terapia kilka razy w roku)
- konsultacje specjalistyczne (neurolog, gastrolog, endokrynolog, laryngolog i inni)
- leczenie hormonem wzrostu
- możliwą operację podniebienia oraz dalsze leczenie chirurgiczne
- terapię logopedyczną i neurologopedyczną
- sprzęt rehabilitacyjny oraz wspomagający rozwój
- dojazdy do ośrodków i specjalistów
- bieżące leczenie, badania i diagnostykę.
Na wstępie z całego serca dziękujemy Fundacji Koniczynka za ogromne wsparcie, zaangażowanie i pomoc, jaką otrzymujemy każdego dnia. Dzięki Wam możemy walczyć o zdrowie i przyszłość naszego synka – to wsparcie ma dla nas niewyobrażalną wartość. W ostatnim roku wydarzyło się naprawdę wiele. Dzięki zebranym środkom Kuba mógł regularnie uczestniczyć w intensywnych turnusach rehabilitacyjnych oraz codziennej terapii, co przyniosło ogromne postępy. Kubuś zaczął stawiać swoje pierwsze kroki, a także stopniowo przyjmować pokarm doustnie. Jednym z największych sukcesów było całkowite odstawienie sondy – to dla nas ogromny krok milowy i nadzieja na dalszą poprawę jakości jego życia. W minionym czasie Kuba przeszedł również dwie operacje jąder. Niestety to nie koniec leczenia – wciąż wymaga dalszych konsultacji specjalistycznych, obserwacji oraz kolejnych interwencji chirurgicznych. Przed nami kolejny bardzo ważny etap. W najbliższym czasie zapadnie decyzja dotycząca wdrożenia hormonu wzrostu, a także istnieje duże prawdopodobieństwo operacji podśluzówkowego rozszczepu podniebienia. Dlatego rozpoczynamy kolejny rok walki o jego zdrowie, rozwój i jak najbardziej samodzielną przyszłość.
Historia Kuby: W trakcie ciąży dowiedzieliśmy się, że nasz synek urodzi się chory – badania wskazywały na prawostronne wodonercze. Szczęśliwie testy PAPPA oraz amniopunkcja wyszły prawidłowo, więc oczekiwaliśmy niewielkich problemów zdrowotnych. Kubuś przyszedł na świat 27 marca 2023 r. – nasz cudowny, wyczekany Promyczek. Diagnozowanie rzadkiej choroby to jak chodzenie po zawiłym labiryncie, z którego trudno jest znaleźć wyjście, a kiedy obieramy jakiś kierunek, już za chwilę okazuje się, że jest on błędny. Tak było z naszym synkiem – Kubusiem. Niestety, Kubuś od pierwszych chwil miał poważne trudności z oddychaniem, przyjmowaniem pokarmu, funkcjonowaniem nerki. Kubuś od urodzenia jest karmiony przez sondę. Niedługo później padł następny, okrutny cios – wada serduszka. Każdy dzień przynosił nowe podejrzenia chorób i kolejne diagnozy. Byliśmy zrozpaczeni, przerażeni i zdezorientowani. Baliśmy się kolejnych wizyt i badań. Lepsza najgorsza prawda od ciągłej niewiedzy, pukaliśmy więc do każdych drzwi, żeby rozwiązać tajemnicę chorób naszego synka. W końcu lekarz – genetyk, skierował nas na kosztowne badania. Wyniki przyszły po trzech miesiącach. Było to kilkanaście długich tygodni lęku i niepewności – jednak jeśli wykonywalibyśmy je na NFZ, musielibyśmy czekać aż rok. Okazało się, że Kubuś cierpi na zespół Noonan. To bardzo rzadka choroba genetyczna, charakteryzującą się przede wszystkim wadami serca, dysmorfią twarzy, problemami z kręgosłupem, wzrokiem i słuchem, wnętrostwem, niskorosłością, obniżonym napięciem mięśniowym, ogromnymi problemami z jedzeniem. Te wszystkie cechy posiada Kubuś, dodatkowo ma też częściowo niedrożną prawą przegrodę nosową. W przyszłości jest także narażony na zachorowanie na białaczkę czy neuroblastomę. Kubuś co dwa tygodnie otrzymuje hormon wzrostu, nie jest refundowany. Diagnoza przyniosła rozwiązanie i odpowiedź na wiele pytań, połączyła wszystko w jedną całość i – mimo że przeraża – jest też wybawieniem. Wiemy, co dolega naszemu Synkowi, wiemy, że choroba nigdy nie zniknie i będzie z nim do końca życia. Wiemy też, że koszty, które niesie za sobą rehabilitacja oraz leczenie synka są ogromne. Szanowni Państwo będąc w Państwa fundacji będziemy niezmiernie wdzięczni za każdą pomoc, Kubuś wymaga nieustannej rehabilitacji. Koszt miesięczny to 10 tysięcy, fizjoterapia i zajęcia terapeutyczne, przede wszystkim logopedzi i neurologopedzi, którzy pomogą nauczyć Kubusia jeść doustnie oraz fizjoterapeuci, którzy pomogą stanąć Kubusiowi na nóżki.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2026:
- przelać środki pieniężne na zakup sprzętu rehabilitacyjnego (maj)
- przesłać fundusze na dalszą rehabilitację (kwiecień)
- przekazać środki finansowe na opłacenie szeregu terapii zajęciowych oraz leczenia hormonem wzrostu. (grudzień)
- przesłać mikołajkowe środki finansowe na opłacenie szeregu terapii zajęciowych oraz leczenia hormonem wzrostu. (grudzień)
- przesłać środki finansowe na kolejną podaż hormonu wzrostu (listopad)
- przekazać środki finansowe na opłacenie szeregu terapii zajęciowych i docelowych. (listopad)
- przesłać kolejne środki pieniężne na podaż hormonu wzrostu (podawany co dwa tygodnie), hamującego rozwój zespołu Noonan. (listopad)
- przesłać kolejne środki pieniężne na podaż hormonu wzrostu w cyklach co dwa tygodnie, hamującego rozwój choroby Noonan (październik)
- przesłać kolejne środki pieniężne na podaż hormonu wzrostu (październik)
- przekazać środki pieniężne na podaż hormonu wzrostu, w cyklach co dwa tygodnie, hamującego rozwój zespołu Noonan (październik)
- przekazać środki pieniężne na podaż hormonu wzrostu, w cyklach co dwa tygodnie, hamującego rozwój zespołu Noonan (październik)
- przesłać środki na kolejną podaż hormonu wzrostu (wrzesień)
- przesłać środki finansowe na terapię hormonem wzrostu hamującą rozwój zespołu Noonan (sierpień)
- przesłać na podaż hormonu wzrostu, hamującego rozwój zespołu Noonan, w cyklach co dwa tygodnie (sierpień)
- przekazać środki pieniężne na podaż hormonu wzrostu, hamującego rozwój zespołu Noonan (lipiec)
- przesłać środki pieniężne na podaż hormonu wzrostu, podawanego w cyklach co dwa tygodnie, w celu zahamowania rozwoju zespołu Noonan (lipiec)
Rok 2025:
