Krzysztof Gorzawski
Województwo: Śląskie
Urodzony : 22.06.2018 roku
Diagnoza: Rozszczep Kregosłupa, Wodogłowie.
Cel zbiórki: 2025 rok:
1. Dofinansowanie wizyt u neurochirurga, urologa, audiologa, neurologa, chirurga, neurologopedy.
2. Zebranie kwoty 30 tyś zł na dwa turnusy rehabilitacyjne.
O tym, że Krzyś urodzi się chory, dowiedzieliśmy się w ciąży. Nie wiedzieliśmy wtedy jednak jeszcze jak bardzo. Niestety, nasz kochany synek urodził się z poważnym rozszczepem kręgosłupa. W konsekwencji tego schorzenia porusza się na wózku aktywnym i przeszedł już 3 operacje – w tym dwie ratujące życie. Dzięki intensywnej rehabilitacji od urodzenia jest samodzielny na tyle, na ile pozwalają mu warunki domowe. Krzyś na kręgosłupie ma również kifozę (garb kostny). Miesiąc po urodzeniu odbyła się operacja implantacji zastawki komorowo otrzewnowej, by zatrzymać postępujące wodogłowie. Przepuklina oponowo-rdzeniowa została zamknięta, ale konsekwencją tej wady jest wiele innych jednostek chorobowych: wodogłowie, zespół Arnolda-Chiariego, problemy z pracą jelit oraz pęcherz neurogenny. Krzysztof jest pod stała opieką min: neurochirurga, urologa, audiologa, okulisty, patologii noworodka, neurologa oraz chirurga. Rocznie jest wykonywane wiele badań by monitorować stan pracy min: mózgu czy też nerek. Wszystko po to by mieć rękę na pulsie. Dodatkowo stała rehabilitacja oraz terapia logopedyczna wymaga nakładów finansowych. Syn cały swój dzień głównie spędza w pozycji siedzącej. Pionizacja syna pozwoli doznać mu nowych wrażeń oraz sprawi ze narządy wewnętrzne min. płuca oraz jelita będą poprawnie pracować. By móc tego dokonać Krzyś potrzebuje prostych stóp. Nasz syn jest już po operacji lewej stopy, może być pionizowany oraz posiada specjalnie dopasowane ortezy. Stopa jest idealnie prosta, a syn na swoim wózku jest coraz bardziej samodzielny. Nie mówi zbyt dużo. Intensywna prywatna rehabilitacja neurologopedyczna sprawia, że coraz częściej z jego ust padają nowe słowa. Jeśli chodzi o mówienie jest na etapie dwulatka. Mimo to jest bardzo mądry oraz ma dużą potrzebę komunikacji. Posiada tablet z oprogramowaniem „MÓWIK” dzięki któremu komunikuje się precyzyjnie z nami oraz otoczeniem. Wyraża swoje potrzeby oraz emocje. Krzyś rok temu jeszcze nie mówił, a dziś można z nim porozmawiać o wszystkim! Codziennie korzysta z rehabilitacji oraz ćwiczy umiejętności poznawcze. Robimy wszystko, by mógł wyjeżdżać na turnusy oraz dbać jak najlepiej o swoją sprawność. Prawdopodobnie naszego synka czekają kolejne operacje związane z garbem kostnym, z którym się urodził. Krzyś jest energicznym chłopcem, który chce rozwijać się maksymalnie na miarę swoich możliwości. Uwielbia słuchać muzyki i tańczyć w jej rytm, a także gotować oraz piec. Kochani, Krzyś w czerwcu skończył 7 lat, a od września powinien rozpocząć naukę w szkole. Niestety, tak się nie stanie, ze względu na dużo problemy z koncentracją. To konsekwencja rozszczepu kręgosłupa oraz wodogłowia. Synek nadal potrzebuje stałej oraz intensywnej rehabilitacji i turnusów rehabilitacyjnych. Na początku lipca2025 r. byliśmy na badaniach w kierunku osteoporozy i łamliwości kości. Z powodu braku czucia oraz ruchu nóżki Krzysia są bardzo łamliwe. Krzysia kości głównie te w nogach są bardzo mocno odwapnione, osteoporoza spowodowana niedowładem kończyn dolnych. Krzyś otrzymał pierwszą dawkę leku, która może wspomóc odbudowę kości, ale nie jest to w 100% pewne. Za pół roku Krzyś otrzyma kolejną dawkę i tak jeszcze dwie. Czyli 4 cykle przez dwa lata. W sierpniu mamy jeszcze kilka ważnych wizyt. Mamy wiele do przemyślenia oraz przegadania z innymi lekarzami, którzy znają Krzysia od dziecka. Serce rozpada się nam na kawałki, bo ciągle napotykamy jakieś problemy w drodze po samodzielność synka. Liczne złamania powodują przestoje w rehabilitacji oraz edukacji. Garb kostny na kręgosłupie również wymaga operacji, jednak póki co szukamy odpowiedniego zespołu, który podejmie się tego zabiegu. Jeździmy po całej Polsce i szukamy jak najlepszej drogi, co również wiąże się z wysokimi kosztami. Prosimy o pomoc dla Krzysia.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- przekazać środki pieniężne na zakup specjalistycznej windy przybudynkowej czteroprzystankowej (luty)
- wpłacić kolejne środki finansowe na zakup windy specjalistycznej (grudzień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup windy specjalistycznej, (grudzień)
- wpłacić kolejne środki na zakup specjalistycznej windy czteroprzystankowej (listopad)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznej, czteroprzystankowej windy (listopad)
- wpłacić środki pieniężne na zakup czteroprzystankowej windy specjalistycznej (listopad)
- wpłacić część funduszy na zakup specjalistycznej windy czteroprzystankowej (lipiec)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznej, czteroprzełazkowej windy. (lipiec)
- przekazać środki pieniężne na zakup specjalistycznej windy czteroprzystankowej (czerwiec)
Rok 2024:
