Fundacja Koniczynka

Krystian Dąbrowski

Województwo: mazowieckie
Urodzony : 22.03.2008 roku
Diagnoza: Zespół CIPA.
Cel zbiórki: dofinansowanie kwotą 50 tyś zł leczenia pooperacyjnego i rehabilitacji w USA, po wymianie endoprotezy resekcyjnej.

Nigdy nie czuć bólu - brzmi całkiem kusząco, prawda? Kto z nas by nie chciał? Nie zdajemy sobie jednak na co dzień sprawy, że ból wyznacza naszemu ciału granice bezpieczeństwa, utrzymując nas w bezpiecznych zakresach ruchu. Szczególnie gdy jesteśmy pełnymi energii dziećmi, na każdym kroku narażonymi na upadki. Można wtedy złamać nogę i nawet o tym nie wiedzieć. Mój synek jest takim przypadkiem i jego życie to pasmo udręki. Lekarze bardzo długo szukali właściwej diagnozy, na co choruje moje dziecko. Nikt dotychczas nie spotkał się z takim przypadkiem, a na całym świecie odnotowano raptem kilkadziesiąt. Krystianek jest pierwszym pacjentem w Polsce. Mój syn nie czuje bólu. Nie wie, czy coś się dzieje z jego ciałem, ponieważ nie ma takiej możliwości. Jego nerwy nie przekazują bodźców czuciowych. Ktoś może pomyśleć, że to nic takiego, że da się z tym żyć. Nic bardziej mylnego. Lato jest dla synka najtrudniejsze. Podróż bez klimatyzacji jest dla niego niemożliwa. Teraz to wiemy, ale pierwsze lata uczyliśmy się, jak reaguje i jak postępować. Jeden z takich wyjazdów na kontrole do szpitala oddalonego o 100 km na długo pozostanie w pamięci. Mimo zimowej pory syn dostał bardzo wysokiej temperatury, skończyła się skala na termometrze. Krystian przestał oddychać i reagować. Szybki telefon na pogotowie i błaganie o pomoc oraz pęd w kierunku karetki. Od tamtej pory już zawsze podróżowaliśmy ze specjalnymi lekami. Moje dziecko już dwukrotnie miało złamaną rękę i nic o tym nie wiedzieliśmy, póki ręka nie zaczęła ogromnie puchnąć. Kiedy z rączki wypadła samoistnie kość paliczka w szpitalu, wezwano ochronę, nie dowierzając rodzicom, gdyż Krystian był uśmiechnięty i nieświadomy. Dopiero przekazanie lekarzowi usuniętej części kości oraz zdjęcia RTG udowodniło powagę sytuacji. Krystian urodził się 22 marca 2008 roku. Już od pierwszych chwil zaczął się jego dramatyczny bój o życie. Trudny poród, rozszczep podniebienia, zapalenia płuc i długie tygodnie w szpitalach. Lekarzy niepokoiło, że Krystian nie reaguje na ból, jego organizm zachowywał się inaczej niż u innych dzieci. Po latach badań usłyszeliśmy diagnozę – CIPA, wrodzona niewrażliwość na ból z anhydrozą. Ta choroba brzmi niewinnie, ale w rzeczywistości to wyrok. Brak bólu to brak ostrzeżenia – złamania, oparzenia, ciężkie urazy pozostają niezauważone, dopóki nie jest za późno. Krystian wielokrotnie łamał kości, tracił fragmenty palców, jego kolano i kręgosłup były niszczone w ciszy, bez żadnego sygnału bólu. Krystian przeszedł już wiele operacji nóg i kręgosłupa, zarówno w Polsce, jak i w USA. Kiedy jego stan się pogarszał, a w kraju nie mogliśmy liczyć na odpowiednią pomoc, polecieliśmy do kliniki w Stanach Zjednoczonych. Byłam tam sama z synem, daleko od bliskich, zdana tylko na własne siły. Po kilku operacjach nóg i ponad roku pobytu w klinice zauważyłam, że postawa Krystiana jest nieprawidłowa. Poprosiłam o konsultację. Intuicja mnie nie zawiodła – prześwietlenie pokazało, że kręgosłup Krystiana był złamany w kilku miejscach. On sam nie miał o tym pojęcia – z powodu choroby nie czuł żadnego bólu głębokiego. Lekarze powiedzieli mi wtedy, że moja czujność uchroniła go przed tragedią – gdybyśmy wsiadali w tym stanie do samolotu, zmiana ciśnienia mogłaby spowodować ucisk na rdzeń kręgowy i doprowadzić do trwałego paraliżu. Byłam wycieńczona psychicznie i fizycznie, samotna w obcym kraju, ale musiałam znaleźć w sobie siłę – dla Krystiana. I udało się. Kolejne operacje uratowały go przed najgorszym. To nie jedyna tak dramatyczna sytuacja. Krystian przeszedł także sepsę – i również tego nie wiedział. Nie czuł gorączki, nie odczuwał bólu, a jego organizm nie wysyłał sygnałów ostrzegawczych. Dopiero badania krwi ujawniły, że jego życie jest zagrożone, a lekarze rozpoczęli dramatyczną walkę o jego ocalenie. Po latach wózka inwalidzkiego wydarzył się cud. Mimo stabilizacji całego kręgosłupa i endoprotezy kolana Krystian zaczął stawiać pierwsze kroki o własnych siłach. Dla innych dzieci to zwykła codzienność – dla nas było to największe szczęście na świecie. Każdy jego krok to triumf odwagi nad cierpieniem. Dziś potrafi pokonać kilka metrów samodzielnie. Wierzymy, że po wymianie endoprotezy będzie mógł chodzić coraz dalej. Obecne zagrożenie: Dziś stoimy przed kolejnym, niezwykle trudnym etapem. Endoproteza, którą wszczepiono Krystianowi, poluzowała się, każdy dzień groził poważnym uszkodzeniem nogi, a nawet utratą sprawności, o którą tak ciężko walczyliśmy. Potrzebna była wymiana protezy w klinice w USA. Jako mama robię wszystko, by Krystian miał szansę na życie bez ciągłego zagrożenia. Ale sama nie dam już rady. Setki godzin spędzonych na sali rehabilitacyjnej. Dni pełne bólu, potu i ogromnego poświęcenia. Każdy krok, każdy ruch to efekt nieprawdopodobnej determinacji i siły – fizycznej i psychicznej. Każdy dzień to terapia, rehabilitacja i ogromny wysiłek. Wymiana endoprotezy to konieczność by uniknąć ponownej sepsy i utraty nogi. Krystian nie ma już własnego kolana ani podudzia – to system protez. A mimo to nie poddaje się. Czerpie z życia każdą chwilę i cieszy się z rzeczy, które dla innych są codziennością. Dla Krystiana każdy mały krok, każdy uśmiech, to prawdziwe zwycięstwo. Krystian nie czuje bólu głębokiego, nie reaguje na urazy, złamania, oparzenia i od dziecka przeszedł ponad 20 operacji – od języka, przez podniebienie, aż po kręgosłup oraz kolana. Droga do diagnozy była długa i pełna ślepych uliczek, w których “nie wiem” usłyszane od lekarza nie pojawiało się, mimo, że wielu nie wiedziało z czym dokładnie mają do czynienia. Krystian również jest bohaterem – choć jego polem walki nie jest kosmos, lecz własne ciało. Mimo licznych operacji nogi i kręgosłupa, każdego dnia udowadnia, że siła charakteru i determinacja potrafią zdziałać cuda. Fakt, że może chodzić, to jego osobista misja kosmiczna – zwycięstwo nad chorobą ( HSAN IV), ograniczeniami i niepewnością przyszłości. Jego kręgosłup jest w całości zespolony ( pręty i 36 śrub w każdym kręgu ), większość ciała to metalowe implanty. Mimo bólu fizycznego /psychicznego i przeciwności nigdy się nie zatrzymuje. Walczy o zdrowie, o samodzielność, o życie bez cierpienia. Krystian od lat walczy o to, by stanąć na nogi i odzyskać samodzielność. 11 lutego 2026 roku Krystian przeszedł w USA operację wymianę endoprotezy, jednak jego leczenie potrwa tam jeszcze kilka miesięcy. Prosimy o wsprcie na dalsze leczenie.

Do tej pory udało się:

Rok 2026: