Województwo: lubelskie Urodzony : 13.08.2024 roku Diagnoza: Wada serca-Zespół Ebsteina.
Cel zbiórki: zbiórka na operację serca pomyślnie zakończona. Od tego czasu prowadzimy zbiórkę na leki neurologiczne i kardiologiczne
oraz rehabilitację.
O chorym serduszku naszego synka dowiedzieliśmy się jeszcze w czasie ciąży, w 29. tygodniu, podczas jednego z badań USG.
Kardiolog od razu rozpoznała problem i … przygotowywała nas na najgorsze! Nasz synek miał być z
nami zaledwie przez chwilę. Byliśmy przerażeni, ale postanowiliśmy walczyć o niego z całych sił.
Karol urodził się 13 sierpnia 2024 r. w Puławach z jedną z najcięższych i zarazem najrzadszych wad serca
– skrajna postać Zespołu Ebsteina, jest rzadką wrodzoną wadą serca (mniej niż 1%).
Jej istotę stanowi nieprawidłowa budowa zastawki trójdzielnej, polegająca na przemieszczeniu
przegrodowego i tylnego płatka w dół w kierunku prawej komory. Fragment prawej komory
pomiędzy pierścieniem zastawki a przemieszczonymi płatkami ulega znacznemu poszerzeniu;
ściana serca jest na tym obszarze cieńsza i nie funkcjonuje prawidłowo.
Jednocześnie znacznie zmniejsza się efektywna wielkość prawej komory. Przedni płatek
zastawki trójdzielnej jest większy niż zazwyczaj, a w czasie skurczu uwypukla
się w drogę wypływu z prawej komory. Poród miał odbyć się w szpitalu w Warszawie.
W dniu planowanej wizyty stawiliśmy się w stolicy, 300 km od naszego domu.
Akcja porodowa jeszcze się nie rozpoczęła, możecie Państwo wracać – usłyszeliśmy.
Jednak nasz synek postanowił urodzić się już nazajutrz. Nie zdążyliśmy… Karolek urodził się przez cesarskie
cięcie w szpitalu powiatowym, w połowie drogi do Warszawy. Lekarze odbierający poród byli tak samo zestresowani,
jak my, rodzice… Jednak nasz synek był dzielny – jego serduszko już od początku podjęło walkę.
W Warszawie niezwłocznie podłączono go pod tlen. Od tej pory mogliśmy widywać naszego noworodka
jedynie przez 2 godziny dziennie! Przez 1,5 miesiąca… Karolek przeszedł w tym czasie dwie operacje.
Pierwsza odbyła się w dziewiątej dobie jego życia i była próbą naprawienia zastawki trójdzielnej.
Nieudaną…Druga operacja, dziesięć dni później, była krytycznie pilna – doszło
do krwotoku wewnętrznego i lekarze musieli przykleić do jego serduszka łatkę.
Karolek kolejny raz walczył o życie. I znów wygrał! Każda wizyta w szpitalu
łamała nam serce – widok naszego dziecka z raną na serduszku, podłączonego
do rurek i kabelków był straszny! Jeszcze gorsze były chwile, gdy musieliśmy
go pożegnać. Po sześciu tygodniach pobytu w szpitalu mogliśmy wyjść do domu.
Obecnie jeździmy, co miesiąc do Warszawy na kontrolę i na podanie specjalnego
leku, który Karolek otrzymuje domięśniowo. Lekarze w Polsce proponują Karolkowi
przejście na serce jednokomorowe lub przeszczep serca. To trudne rozwiązania,
które niosą za sobą wiele powikłań i ograniczeń w życiu. Nie chcemy tego dla
synka…Skontaktowaliśmy się ze specjalistami z Pittsburgha w USA, którzy są
światowymi ekspertami w leczeniu takich wad. Dali nam nadzieję – są gotowi
podjąć się operacji, która uratuje drugą komorę serca Karolka, naprawią
zastawkę trójdzielną i zamkną ubytek przegrody międzykomorowej.
To rozwiązanie daje Karolkowi szansę na życie z sercem dwukomorowym i uniknięcie przeszczepu.
Koszty operacji jak i transportu czy pobytu są bardzo wysokie, niemożliwe do sfinansowania
dla naszej rodziny. Całość to kwota blisko 2 miliony złotych. Dlatego zwracam się do
Państwa o pomoc w walce o zdrowe serduszko Karolka. Każda najmniejsza pomoc z Państwa
strony będzie dla nas ogromnym wsparciem. Za co serdecznie w imieniu swoim i Karola dziękuję.
Z poważaniem
Paulina Ziomek.
Do tej pory udało się:
Rok 2025:
częściowo sfinansować operację serca w Pittsburghu (kwiecień)
opłacić kolejną część środków finansowych na opłacenie operacji serduszka (marzec)
przekazać środki na operację serca w USA (marzec)
przesłać kolejną transzę środków finansowych na opłacenie operacji serca w Pittsburghu (marzec)
wpłacić kolejną część środków finansowych na opłacenie operacji serduszka (luty)
przesłać kolejną część środków na opłacenie operacji serca w Pittsburghu (luty)
przesłać część środków finansowych na opłacenie operacji serca w Pittsburghu (USA) (luty)
przesłać kolejną część środków finansowych na opłacenie operacji serca w Pittsburghu (luty)
wpłacić kolejną część środków pieniężnych na opłacenie operacji serduszka w Pittsburghu (luty)
opłacić kolejną część środków pieniężnych na opłacenie operacji serduszka (luty)
wpłacić kolejną część środków na opłacenie operacji serca (luty)
wpłacić część środków pieniężnych na opłacenie operacji serduszka (luty)