Karol Ziomek
Województwo: lubelskie
Urodzony : 13.08.2024 roku
Diagnoza: Wada serca-Zespół Ebsteina.
Cel zbiórki: dofinansowanie leków, rehabilitacji i wizyt lekarskich.
O chorym serduszku naszego synka dowiedzieliśmy się jeszcze w czasie ciąży, w 29. tygodniu, podczas jednego z badań USG. Kardiolog od razu rozpoznała problem i … przygotowywała nas na najgorsze! Nasz synek miał być z nami zaledwie przez chwilę. Byliśmy przerażeni, ale postanowiliśmy walczyć o niego z całych sił. Karol urodził się 13 sierpnia 2024 r. w Puławach z jedną z najcięższych i zarazem najrzadszych wad serca – skrajna postać Zespołu Ebsteina, jest rzadką wrodzoną wadą serca (mniej niż 1%). Jej istotę stanowi nieprawidłowa budowa zastawki trójdzielnej, polegająca na przemieszczeniu przegrodowego i tylnego płatka w dół w kierunku prawej komory. Fragment prawej komory pomiędzy pierścieniem zastawki a przemieszczonymi płatkami ulega znacznemu poszerzeniu; ściana serca jest na tym obszarze cieńsza i nie funkcjonuje prawidłowo. Jednocześnie znacznie zmniejsza się efektywna wielkość prawej komory. Przedni płatek zastawki trójdzielnej jest większy niż zazwyczaj, a w czasie skurczu uwypukla się w drogę wypływu z prawej komory. Poród miał odbyć się w szpitalu w Warszawie. W dniu planowanej wizyty stawiliśmy się w stolicy, 300 km od naszego domu. Akcja porodowa jeszcze się nie rozpoczęła, możecie Państwo wracać – usłyszeliśmy. Jednak nasz synek postanowił urodzić się już nazajutrz. Karolek urodził się przez cesarskie cięcie w szpitalu powiatowym, w połowie drogi do Warszawy. Lekarze odbierający poród byli tak samo zestresowani, jak my, rodzice… Jednak nasz synek był dzielny – jego serduszko już od początku podjęło walkę. W Warszawie niezwłocznie podłączono go pod tlen. Od tej pory mogliśmy widywać naszego noworodka jedynie przez 2 godziny dziennie! Przez 1,5 miesiąca… Karolek przeszedł w tym czasie dwie operacje. Pierwsza odbyła się w dziewiątej dobie jego życia i była próbą naprawienia zastawki trójdzielnej. Nieudaną…Druga operacja, dziesięć dni później, była krytycznie pilna – doszło do krwotoku wewnętrznego i lekarze musieli przykleić do jego serduszka łatkę. Karolek kolejny raz walczył o życie. I znów wygrał! Każda wizyta w szpitalu łamała nam serce – widok naszego dziecka z raną na serduszku, podłączonego do rurek i kabelków był straszny! Jeszcze gorsze były chwile, gdy musieliśmy go pożegnać. Po sześciu tygodniach pobytu w szpitalu mogliśmy wyjść do domu. Lekarze w Polsce proponowali Karolkowi przejście na serce jednokomorowe lub przeszczep serca. To trudne rozwiązania, które niosły za sobą wiele powikłań i ograniczeń w życiu. Nie chcieliśmy tego dla synka. Skontaktowaliśmy się ze specjalistami z Pittsburgha w USA, którzy są światowymi ekspertami w leczeniu takich wad. Dali nam nadzieję, podjęli się operacji, która uratowała drugą komorę serca Karolka, naprawili zastawkę trójdzielną i zamknęli ubytek przegrody międzykomorowej. To rozwiązanie dało Karolkowi szansę na życie z sercem dwukomorowym i uniknięcie przeszczepu. Karolek przeszedł w Stanach Zjednoczonych operację, która dała mu szansę na zdrowe życie. Operacja odbyła się 16 maja i zakończyła się sukcesem. Kilka dni później doszło jednak do komplikacji - Karolek miał trudności z oddychaniem. 20 maja konieczna była nieplanowana, druga operacja. Po niej chłopiec dochodził do siebie pod opieką lekarzy. Wszystko to, co zaplanowali lekarze, udało się. Karolek wrócił do nas na własnym oddechu - przekazali rodzice chłopca. - Bardzo wszystkim dziękujemy za modlitwę i wsparcie - dodali. Przed Karolkiem jeszcze jedna operacja w ciągu najbliższych dwóch lat, ale dziś jego najbliżsi mogą odetchnąć z ulgą - najtrudniejszy etap już za nimi. Teraz rodzina jest już w Polsce. Jak przekazali rodzice, Karolek czuje się coraz lepiej i z każdym dniem nabiera sił. Wymaga jeszcze rekonwalescencji i specjalistycznej opieki, ale jego stan jest stabilny. Rodzice nie kryją wdzięczności wobec wszystkich, którzy okazali im wsparcie - lekarzy, pielęgniarek, darczyńców i osób, które towarzyszyły im w trudnych chwilach.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- częściowo sfinansować operację serca w Pittsburghu (kwiecień)
- opłacić kolejną część środków finansowych na opłacenie operacji serduszka (marzec)
- przekazać środki na operację serca w USA (marzec)
- przesłać kolejną transzę środków finansowych na opłacenie operacji serca w Pittsburghu (marzec)
- wpłacić kolejną część środków finansowych na opłacenie operacji serduszka (luty)
- przesłać kolejną część środków na opłacenie operacji serca w Pittsburghu (luty)
- przesłać część środków finansowych na opłacenie operacji serca w Pittsburghu (USA) (luty)
- przesłać kolejną część środków finansowych na opłacenie operacji serca w Pittsburghu (luty)
- wpłacić kolejną część środków pieniężnych na opłacenie operacji serduszka w Pittsburghu (luty)
- opłacić kolejną część środków pieniężnych na opłacenie operacji serduszka (luty)
- wpłacić kolejną część środków na opłacenie operacji serca (luty)
- wpłacić część środków pieniężnych na opłacenie operacji serduszka (luty)
