Julia Nowak
Województwo: łódzkie
Urodzona : 01.02.2022 roku
Diagnoza: Mutacja w genie TSC1 - stwardnienie guzowate, Guzy serca rhabdomyoma, zaburzenia rytmu serca.
Cel zbiórki: w 2026 roku: dofinansowanie diagnostyki, rehabilitacji, leków. Szacunkowa potrzebna kwota 19 tyś zł.
W trakcie ciąży dowiedziałam się, że moja córka ma stwardnienie guzowate. Jest to bardzo rzadka i trudna choroba. Julia ma wiele guzków na sercu. Dokładnie wiem, jak będzie wyglądała jej przyszłość, ponieważ sama zmagam się z tą chorobą. Tracę wzrok. Jestem przerażona. Tak bardzo się boję, że za moment po prostu przestanę widzieć moje maleństwo. Musimy Julkę leczyć i badać prywatnie. Ja jako matka Roksana mam guzki w głowie gdzie przez stwardnienie guzowate mam uszkodzone nerwy w oczu obydwóch jest to potwierdzone przez moją chorobę podstawową że to się stało jestem osobą ociemniałą pomału mnie też atakuje serce. Mam jeszcze guzka na sercu i mam 16 lekarstw jak na razie przez guzki mam paraliż lewo stronny, często atakuje mnie choroba i boli. Badania takie jak echo serca, holter i EKG są kosztowne, stałe wizyty u kardiologów również. Nie wystarcza nam środków na leczenie córeczki. Julka jest bardzo energicznym dzieckiem. Musimy być też pod kontrolą neurologa, gdyż przerzuty na inne organy powodują padaczkę i upośledzenie umysłowe, a chcemy zrobić wszystko, aby do tego nie dopuścić. Zrobimy wszystko dla tej cudownej istoty, którą tak kochamy. Stwierdzono również u taty Julki dwie torbiele- jeden na odcinku lędźwiowo krzyżowym, a drugi na odcinku piersiowym kręgosłupa, oba są na nerwach i rosną zawrotnym tempie. Żaden z neurologów i Neurochirurgów nie chce się podjąć operacji, gdyż zagraża kalectwem do końca życia. Staramy się zapewnić naszemu dziecku jak najlepsze warunki do prawidłowego rozwoju, lecz bez waszej pomocy naszej kochanej córce nam się to nie uda. W grudniu 2024 roku stan Julki się pogorszył. Ostatnie badania EEG wykazało możliwość nastąpienia napadów padaczki. Przez te wyniki EEG mamy wdrożone leczenie farmakologiczne, które jest refundowane w programie Neurologii Dziecięcej. Boimy się, że jej choroba przeszła na mózg, gdyż o tym mogą świadczyć wyniki EEG. Boimy się również, że choroba ta przerzuty na inne organy. Dzięki Wam możemy uniknąć czekania na dalsze badania. Ja mogę nie przeżyć dalszego rozwoju choroby córki. W oczach mam guzki, największy w głowie podtwardówkowo. Do tego problemy z nerkami, które powoli przestają prawidłowo funkcjonować. Nasza kochana córcia jest pełna energii, chętna do pomagania w czynnościach domowych, uwielbia spacery z rodzicami muzykę i taniec. Staramy się zapewnić naszemu dziecku jak najlepsze warunki do prawidłowego rozwoju, lecz bez waszej pomocy naszej kochanej córce nam się to nie uda. Prosimy o pomoc dla Julki.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2026:
- przesłać środki pieniężne na dalsze leczenie, zakup leków oraz opłacenie miesięcznej rehabilitacji ogólnorozwojowej. (luty)
- przesłać środki pieniężne na dalsze leczenie oraz opłacenie miesięcznej rehabilitacji ogólnorozwojowej. (luty)
- przesłać środki finansowe na kosztowne leki hamujące rozwój choroby genetycznej oraz na specjalistyczne badania. (sierpień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na kosztowne leki hamujące rozwój choroby genetycznej oraz na specjalistyczne badania (lipiec)
- pokryć koszty leków i badań w walce z chorobą genetyczną. (czerwiec)
- przekazać fundusze na diagnostykę i leczenie (czerwiec)
- przekazać fundusze na dalsze leczenie i zakup leków (czerwiec)
- przekazać fundusze na dalsze leczenie i zakup leków (czerwiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na dalsze leczenie, zakup kosztowych leków (maj)
- wpłacić środki pieniężne na dalsze leczenie oraz zakup kosztowych leków hamujących rozwój guzów przy narządach (maj)
- przesłać świąteczne wsparcie finansowe na opłacenie badań specjalistycznych, zakup leków, zaopatrzenia medycznego oraz kompleksowej rehabilitacji. (grudzień)
- wpłacić mikołajkowe wsparcie finansowe na opłacenie badań specjalistycznych, zakup leków, zaopatrzenie medyczne oraz kompleksową rehabilitację. (grudzień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup leków zatrzymujących rozwój guzków na sercu (czerwiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na zakup leków (maj)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup leków (kwiecień)
- przekazać kolejne środki pieniężne na zakup leków zatrzymanie rozwoju guzków na serduszku (kwiecień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup leków zatrzymujących rozwoju guzków na serduszku (kwiecień)
- przekazać kolejne środki pieniężne na zakup leków koniecznych do zatrzymania rozwoju guzków (kwiecień)
- przekazać środki pieniężne na zatrzymanie rozwoju guzków na serduszku (kwiecień)
Rok 2025:
Rok 2024:
