Iga Czerniak
Województwo: lubelskie
Urodzona: 25.11.2025 roku.
Diagnoza: Zespół Aperta.
Cel zbiórki w 2026 roku: pomoc w zebraniu brakującej kwoty 190 tyś zł na operację powiększenia czaszki i dwóch etapów rozdzielenia palców w Klinice w USA. Kosztorys jest ważny trzy miesiące.
To nie miało się wydarzyć. Czekaliśmy na zdrową córeczkę. Badania prenatalne, oraz kolejne badania USG nie dawały żadnych powodów do niepokoju. Los nie był jednak dla nas łaskawy. Iga urodziła się 25.11.2025 r. Diagnoza była dla nas szokiem, z którego do tej pory nie jesteśmy w stanie wyjść. Choć pomału nasze pytania „dlaczego?”, zastępują „jak?”, „jak pomóc naszej córeczce?”. Boimy się niezmiernie, bo wiemy już, że zespół Aperta, z którym przyszło mierzyć się naszej Idze, to choroba genetyczna, która będzie jej towarzyszyć do końca życia. Od razu zauważyłam, że Iga wygląda inaczej... Miała dużą główkę. Zrośnięte paluszki... Potem okazało się, że także rozszczep podniebienia. Trzeba było ją natychmiast zaintubować. Walka o życie. Poruszenie. Już wtedy powiedziano nam, że Iga cierpi na pewno na jakiś zespół genetyczny. W 10 dobie życia karetka zabrała córeczkę do Centrum Zdrowia Dziecka. Pobrano krew do badań genetycznych. To przeraża i bardzo boli. Wiemy też, że nie ma na nią lekarstwa, a jedynym sposobem walki są liczne, trudne operacje. Wygląd Igi jest odmienny. Zrośnięte szwy czaszkowe, powodują zniekształcenie główki i twarzy, rozszczep podniebienia niesie za sobą wiele powikłań w przyjmowaniu pokarmów i rozwoju mowy, a połączone paluszki u stóp i rączek utrudniają poruszanie i funkcjonowanie. Zespół Aperta to jednak nie tylko trudny do zaakceptowania wygląd, ta choroba niesie ze sobą także zagrożenie życia. Przez zrośnięte szwy, rosnący mózg może nie mieć miejsca w czaszce. Bez licznych operacji doprowadzi to do uszkodzeń mózgu, utraty wzroku i słuchu oraz innych powikłań. jej życie obarczone tak trudną diagnozą dopiero się rozpoczyna, zrobimy wszystko aby mogła jak najlepiej funkcjonować, żeby nie czuła się inna i miała piękne dzieciństwo jak jej siostrzyczka.
Wiemy, że leczenie zespołu Aperta będzie wymagało ogromu poświęceń, zaangażowania i pochłonie wielkie sumy pieniędzy. Niech nie staną się one przeszkodą w ratowaniu życia naszej córeczki! Wiemy, że dzieci z tą chorobą mogą normalnie żyć jak ich rówieśnicy, mogą spełniać swoje marzenia i być szczęśliwe. Zespół Aperta to bardzo rzadka przypadłość, na całym świecie jest niewielu lekarzy, którzy pomagają takim dzieciom jak Iga. Udało nam się skontaktować z doktorem Fearonem z USA, światowym specjalistą od leczenia zespołu Aperta. Wyraził zgodę i będzie operować Igę! To ogromna szansa dla córeczki. Doktor jest nie tylko światowej sławy autorytetem, operującym dzieci z całego świata. System wypracowany przez jego zespół minimalizuje liczbę koniecznych operacji, a ich efekty są niesamowite. Znamy już koszt 3 pierwszych operacji Iguni. Dr Fearon zoperuję główkę oraz - w 2 etapach - rozdzieli paluszki u dłoni i stóp. Pierwsza operacja rozdzielenia paluszków musi się odbyć około 9. miesiąca życia Igi, drugi etap nastąpi po wygojeniu. Sklepienie czaszki będzie operowane między 11. a 15. miesiącem życia, w zależności od decyzji lekarza. Igunia jest jeszcze niemowlakiem. Jej życie, obarczone tak trudną diagnozą, dopiero się rozpoczyna. Wiemy, że nie będzie łatwo, ale kochamy ją i zrobimy wszystko, by ratować jej życie. By mogła jak najlepiej funkcjonować, by nie czuła się inna i miała piękne dzieciństwo jak jej siostrzyczka.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2026:
- wpłacić kolejne środki pieniężne na operację poszerzenia kości czaszki w USA (maj)
- przelać środki pieniężne na opłacenie dalszego etapu leczenia, jakim jest poszerzenie kości czaszki w USA (maj)
- przesłać kolejne środki na operację powiększenia czaszki oraz dwa etapy rozdzielenia palców w klinice w USA. (marzec)
- przesłać środki pieniężne na dwuetapową operację rekonstrukcji paluszków oraz rekonstrukcję główki (luty)
- przekazać środki pieniężne na dwuetapową operację rekonstrukcji paluszków oraz rekonstrukcję główki w USA (luty)
- przekazać środki pieniężne na opłacenie wizyt u specjalistów, kolejne badania specjalistyczne, zakup leków oraz pokrycie kosztów rozpoczętego leczenia operacyjnego w USA. (luty)
- kolejne pieniądze zostały przeznaczone na opłacenie wizyt u specjalistów, kolejne badania specjalistyczne, zakup leków oraz opłacenie rozpoczętego leczenia operacyjnego w USA. (luty)
- wpłacić środki przeznaczone na opłacenie wizyt u specjalistów, kolejne badania specjalistyczne, zakup leków oraz kontynuację rozpoczętego leczenia operacyjnego w USA. (luty)
- wpłacić fundusze na opłacenie zapotrzebowania medycznego, wizyt u specjalistów, badań specjalistycznych, zakupu leków oraz opłacenie zapoczątkowanego leczenia operacyjnego w USA. (styczeń)
- przesłać fundusze na opłacenie zajęć z rehabilitantem oraz wizyt u specjalistów. (styczeń)
- przesłać środki na pokrycie zapotrzebowania medycznego, wizyt u specjalistów, leków oraz dojazdów. (styczeń)
