Hania Gawlik
Województwo: lubelskie
Urodzona: 10.11. 2013 roku
Diagnoza: Niepełnosprawność sprzężona: Zespół Downa, Ostra białaczka limfoblastyczna, upośledzenie umysłowe, złożona wada serca, niedosłuch prawego ucha, padaczka, wada wzroku, epilepsja.
Cel zbiórki: długofalowe dofinansowanie leczenia: miesięczny koszt rehabilitacji 3000 zł/ w tym: rehabilitacja ruchowa, logopedyczna i SI/, Koszt suplementacji specjalistycznej – 600 zł miesięcznie, cena jednego turnusu specjalistycznego to około 7-8 tyś. za 14 dni, w zależności od miejsca i ilości zajęć.
Historia Hani: Nasza Hania przyszła na świat z wyrokiem, którego nie spodziewaliśmy się usłyszeć w najgorszych snach. Kilka godzin po porodzie okazało się, że Hania ma problemy z oddychaniem, a po konsultacji kardiologicznej, że ma złożoną wadę serca (dwuujściową komorę prawą-Q-20.1, ubytek przegrody międzykomorowej, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej typu ostium secundum, zwężenie zastawki tętnicy płucnej). Te skomplikowane terminy medyczne były przerażające! Już w pierwszej dobie życia nasze maleństwo przetransportowano karetką do innego, bardziej odpowiedniego szpitala. Tam też spadł na nas kolejny cios. Po wykonanych dodatkowo badaniach genetycznych okazało się, że Hanusia cierpi na Zespół Downa (trisomię 21. chromosomu). Niestety nie była to ostatnia diagnoza, która nas rodziców doprowadziła do rozpaczy. Wkrótce zauważyliśmy u córeczki powtarzające się pulsacyjne ruchy prawej rączki i charakterystyczne ruchy gałek ocznych. Zgłosiliśmy się do neurologa, który zlecił wykonanie EEG głowy. Okazało się, że Hania choruje także na epilepsję. W 2015 roku córeczka, dzięki pomocy wielu wspaniałych ludzi przeszła skomplikowaną operację serca w Universitäts klinikum Münster w Niemczech, która uratowała jej życie! Teraz jednak znów drżymy o naszą dziewczynkę. Ataki epilepsji, na które cierpi, nie dają za wygraną. Hania kilka razy dziennie dostaje napadów. Mają one różną postać i nasilenie. Padaczka spowodowała upośledzenie w stopniu znacznym. Córeczka nie mówi, nie chodzi, wymaga całodobowej opieki i pomocy we wszystkich czynnościach życiowych. Rodzice kochają swoje dzieci bezgranicznie, jednak miłość do dziecka chorego jest jeszcze silniejsza, dodaje sił do walki. Tak właśnie wygląda nasze życie – jest walką o Hanię, o jej zdrowie, sprawność i przyszłość. Jeśli chodzi o epilepsję, wielokrotnie zmieniane leki oraz wprowadzenie diety ketogennej, nie przyniosły pożądanej poprawy. Aktualnie jesteśmy w trakcie diagnostyki przyczynowej lekoopornej padaczki, w poradni genetycznej. Hania po każdym napadzie jest wyczerpana, słaba, natychmiast zasypia. Boimy się o jej serduszko. Za wszelką cenę musimy jej pomóc. Terapia refundowana przez NFZ jest niewystarczająca. Szansę na poprawę zdrowia dają na ten moment: intensywna rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, zajęcia z neurologopedą, fizjoterapeutą, oraz specjalistyczny sprzęt. Hania przebywa obecnie na oddziale Onkologii i Hematologii w Lublinie i po 8 miesiącach leczenia uzyskaliśmy remisję choroby. Do zakończenia hospitalizacji pozostało około 2 miesiące ale do zakończenia pełnego leczenia ponad rok. Niestety organizm Hani jest dramatycznie wyniszczony podawaniem chemii i wszelkie postępy jakie udało się nam osiągnąć przed białaczką zostały cofnięte do zera. Hania po wyjściu ze szpitala będzie niestety musiała zostać kolejny rok w domu i nie będzie mogła uczestniczyć w pełnym programie nauczania i rehabilitacji. Nauczanie domowe i rehabilitacja przewiduje 10 godzin tygodniowo ale jest to o wiele za mało. Hania będzie musiała korzystać z dodatkowej pomocy opłacanej z własnej kieszeni a której koszt przy obecnych stawkach za godzinę pracy specjalisty to nawet kilkaset złotych tygodniowo. Dodatkowo Hania będzie musiała zażywać oprócz leków najlepsze dostępne suplementy dla dzieci które przeszły chorobę nowotworową, a to jest kolejne kilkaset złotych miesięcznie. Hania powinna również korzystać w miarę możliwości z wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne. Prosimy o pomoc dla Haneczki.
-
Rok 2025:
- przekazać środki na walkę z białaczką. (sierpień)
- przesłać środki finansowe na kosztowne leczenie po przebytym leczeniu białaczki (sierpień)
- wpłacić środki finansowe na kosztowne leczenie po białaczce (sierpień)
- wpłacić środki finansowe na kosztowne leczenie po przebytej białaczce. (lipiec)
