Województwo: lubelskie
Urodzony : 09.03.2021 roku.
Diagnoza: Zespół Downa, Białaczka Limfoblastyczna typu B, niedoczynność tarczycy, wiotkość mięśni, nie chodzi.
Cel zbiórki w 2026 roku:
1. Dofinansowanie miesięcznych wydatków na leczenie, w tym: leki-500 zł, suplementy 200 zł, rehabilitacja i fizjoterapia 2000 zł, neurologopeda-1500 zł, osteopata-600 zł, stomatolog-wizyta 500 zł, dermokosmetyki i maści-400 zł,.
2. Dofinansowanie 5dniowego turnusu rehabilitacyjnego-koszt 6000 zł.
3. Wjazdy do Poznania 14 dni rehabilitacja z zakwaterowaniem- 5000 zł.
Grześ przyszedł na świat prawie 5 lat temu. Natychmiast rozpoznano u niego Zespół Downa oraz syndaktylię (czyli palcozrost 3 i 4 paluszka obydwu dłoni). Wraz z diagnozą podporządkowaliśmy nasze życie Grzesiowi, chcąc poznać potrzeby i możliwości naszego wyjątkowego Synka. Wraz z wadą genetyczną zaistniały też inne, takie jak niedoczynność tarczycy, astygmatyzm, wiotkość mięśni, refluks oraz problemy neurologopedyczne.
W 2023 r Grześ przeszedł operację rozdzielenia paluszków lewej dłoni. Po zdjęciu opatrunków i krótkiej rehabilitacji okazało się, że rączkę należy ponownie operować z powodu powikłań, tj. bliznowca i przykurczów. Czeka go ponowna operacja w Klinice Traumatologii, Ortopedii i Chirurgii Ręki w Poznaniu.
Niestety okazało się, że to nie ostatnia trudność z którą przyszło nam się zmierzyć. Kompletując badania potrzebne do operacji, okazało się że u Grzesia po cichu rozwija się nowotwór krwi. Badanie szpiku potwierdziło białaczkę limfoblastyczną typu B.
Ta straszna diagnoza zepchnęła nasze plany i marzenia na dalszy plan. Najważniejsze stało się ratowanie życia naszego Synka.
Od 25.09.2024 r do 30.06.2025 r Grześ przeszedł cały cykl chemioterapii, doznając przez ten czas powikłań z tym związanych, jak sepsa i neuropatia. Po opuszczeniu Oddziału Hematologii i Onkologii, Grzesio rozpoczął leczenie podtrzymujące w domu. Przez cały okres leczenia rehabilitacja była bardzo ograniczona ze względu na ogromne osłabienie, co sprawiło, że utracił on część wypracowanych umiejętności i do tej pory nie chodzi. Zmagamy się też z powikłaniami typu hipoglikemia, utrata wagi, obniżona odporność, zaparcia, wysokie próby wątrobowe, uczulenia, bruksizm.
Długotrwały pobyt w szpitalu i agresywne leczenie dla organizmu, zostawiły ślady i traumy w delikatnej psychice dziecka. Są to rzeczy, których obiektywnie nie można zmierzyć, ale są one trudnościami w życiu dziecka.
Na chwilę obecną nasz Syn potrzebuje leków, suplementacji, specjalnej diety i rehabilitacji ruchowej, neurologopedycznej, integracji sensorycznej, fizjoterapii stomatologicznej.
Najpilniejszą sprawą jest dosłowne ,,postawienia Grzesia na nogi", kluczowe jest tutaj poprawienie funkcjonalności ruchowej lewej rączki (operacja), aby uzyskać właściwy podpór w nabywaniu umiejętności chodzenia. Wiąże to się z intensywną rehabilitacją, turnusami oraz zakupem sprzętu, tj. chodziki, czy ortezy.
Choroba dziecka to wyzwanie dla całej rodziny. To trudności które dotykają każdej sfery, także finansowej. Również w naszej rodzinie są wydatki, które spędzają nam sen z powiek. Staramy się być silni, ale są też takie dni, kiedy w głowie pojawia się strach o przyszłość, a w gardle staje pytanie, czy damy radę? Prosimy gorąco o pomoc, gdyż sami nie udźwigniemy wszystkich wydatków.
Do tej pory udało się:
Rok 2026: - przekazać środki pieniężne na walkę ze skutkami białaczki. (czerwiec)
- przesłać wsparcie finansowe na zakup specjalistycznych ortez wraz z butami. (kwiecień)
- przesłać wsparcie finansowe na zakup specjalistycznych ortez wraz z butami (kwiecień)
- przekazać środki na zakup chodzika zewnętrznego i wewnętrznego. (marzec)
- wpłacić środki pieniężne na zakup chodzików – wewnętrznego i zewnętrznego do pionizacji i poruszania się. (marzec)
- przekazać środki na zakup chodzika do pionizacji i nauki chodu. (luty)