Gaja Starecka
Województwo: Mazowieckie
Urodzona : 20.05.2022 roku
Diagnoza: Zespół Retta
Cel zbiórki: leczenie syropem Daybue sprowadzanym z USA, dawka dzienna kosztuje 5 tyś zł. Gaja musi go przyjmować co najmniej 24 miesiące. Jest to jedyny lek hamujący rozwój choroby.
W grudniu 2024 roku dotarł do nas wózek inwalidzki zamówiony jakiś czas temu. Nigdy nie myślałam, że Gaja będzie jeździć na wózku. To jest tak straszne dla matki. Wydaliśmy już wszystkie oszczędności na lek z USA. Bez niego Gaja prawdopodobnie byłaby już całkowicie zamknięta w swoim ciele, swoim świecie, bez kontaktu z nami. W zakupie leku wspierają nas przyjaciele, rodzina, bliżsi i dalsi znajomi. Niestety, mimo ogromu wysiłków wszystko to nie wystarcza. Bez Waszej pomocy Gaja nigdy nie powie mamo, tato. Nie pobawi się z bratem, nie weźmie nawet do rączki zabawki. Bo dziś już jej rączki tego nie potrafią. O utrzymaniu w ręce choćby łyżeczki nie ma już mowy. Gaja nie raczkuje, nie gaworzy. A jeszcze kilka miesięcy temu to potrafiła. Samodzielnie jadła swe ulubione posiłki. Dzisiaj przyjmuje tylko płynne pokarmy. Ale my się nie poddamy. Zrobimy wszystko, by Gaja zyskała szansę, nadzieję na zdrowie, dzieciństwo, życie. Terapia genowa jest już na wyciągnięcie ręki. Musimy dotrwać i do tego czasu utrzymać Gaję w jak najlepszej kondycji. Jeśli możesz wpłacić choć złotówkę - to dla nas bardzo dużo. Żadna kwota nie jest za mała, a każda pomoc ma ogromne znaczenie. Minął rok odkąd zaczęłam podejrzewać u Gai zespół Retta. Wracam myślami do tego czasu z przerażeniem. Jak wyglądałoby teraz nasze życie, życie Gai, gdybym nie posłuchała swojej intuicji? Z początku starałam się ufać lekarzom, że Gaja rozwija się wolniej, że trzeba dać jej jeszcze trochę czasu, ale w pewnym momencie wiedziałam już, że problem leży głębiej. Z każdym dniem coraz bardziej rozumiałam, że Gaja zmaga się z chorobą genetyczną. Czytałam coraz więcej o zespole Retta. Większość objawów, które miała moja córeczka, pokrywały się z tymi, które występują u chorych dzieci. Tak długo musiałam prosić, by ktokolwiek zwrócił na to uwagę, by Gaja przeszła badania genetyczne. Lekarze mówili jedno, a ja widziałam coś zupełnie innego. W końcu na własną rękę wykonaliśmy genetyczny test WES, który potwierdził zespół Retta u Gai. Przez te wszystkie miesiące choroba pustoszyła jej organizm, a my nie mieliśmy nad tym żadnej kontroli. Nasze życie jest teraz zupełnie inne niż wtedy, gdy Gaja była “zdrowa”. Przestałam płakać każdego dnia. Staram się doceniać to, co mam i skupiam się na tym co dobre. Codziennie dieta, leki, suplementy, witaminy, zajęcia, ćwiczenia, tak naprawdę mnóstwo ćwiczeń i rehabilitacji, ale też mnóstwo miłości, troski. Ogrom pracy nad sobą i ogrom nadziei. Statystyki mówią, że 5% dzieci rodzi się z rzadkimi chorobami genetycznymi. System opieki zdrowotnej w państwach jest, przynajmniej w teorii, stworzony „dla wszystkich”, ale faktycznie działa tylko „dla większości”. Ponieważ te 5% rodzin musi radzić sobie sama, nie ustawać w walce o poprawną diagnozę, po jej otrzymaniu samodzielnie znaleźć lekarzy specjalistów, często na drugim końcu świata, każdego dnia zbierać ogromne pieniądze na leczenie i jednocześnie być zaangażowanym rodzicem, pracownikiem, mężem czy żoną. To jest bardzo trudne. Dlatego dla nas Wasza obecność jest czymś wyjątkowym, ogromną siłą. Na ten moment naszej Gajuni można pomóc tylko poprzez podawanie syropu hamującego rozwój choroby. Jednak z ogromną nadzieją spoglądamy w przyszłość. W najbliższym czasie w USA pojawi się terapia genowa, która jest szansą dla Gai na wyzdrowienie. Tak, nasza córka ma szansę na wyleczenie. Z tą myślą w sercu każdego dnia robimy wszystko, aby Gaja była w jak najlepszym stanie w momencie podania terapii genowej. Niestety, zebrane dotychczas środki topnieją z każdym dniem. Dlatego dziś raz jeszcze z całego serca proszę Was o pomoc! Gaja musi nieprzerwanie otrzymywać lek, a jeśli zabraknie nam środków, będziemy musieli przerwać leczenie. Do tego nie możemy dopuścić. Bo wtedy stracimy ją na zawsze. Kiedy usłyszeliśmy przerażającą diagnozę Zespół Retta, nasz dotychczasowy świat rozpadł się bezpowrotnie. Choroba zaatakowała nasze dziecko, codziennie zabierając Gai kawałek życia. Myśleliśmy, że stracimy ją na zawsze. Pojawiła się jednak nadzieja – koszmarnie drogi lek z USA, który hamuje postęp choroby. Jego koszt to 5.000 zł DZIENNIE. Nasza córeczka rozpoczęła leczenie syropem Daybue sprowadzanym z USA i możemy powiedzieć, że daje ono dobre rezultaty. Ogromnie się cieszymy i wzmacniamy nasze wysiłki, aby środków na leczenie Gai nie zabrakło. Niestety, cena leku wzrosła i w tej chwili pieniędzy mamy tylko na kilka najbliższych miesięcy, gdyż jeden dzień leczenia Gai kosztuje już blisko 5 tys. złotych. Leczenie połączone z ciężką pracą i rehabilitacją daje widoczne efekty i pozwala córce nie tylko się rozwijać, ale przede wszystkim chroni ją przed kolejnym regresem. Stara się nawiązywać kontakt z otoczeniem: pojawiła się wokalizacja, zaczepianie i wielka radość, gdy uda jej się „porozmawiać’ z kimś obok. Zaczęła też przesypiać noce, co dla dzieci z zespołem Retta jest rzadkością. Specjaliści bardzo chwalą nasze postępy. Terapia genowa zespołu Retta jest już praktycznie rzeczywistością. Testy kliniczne są zaawansowane i zwiastują przełom. Intensywne prace powinny zakończyć się za około dwa lata. Niestety, do tego czasu, bez przyjmowania leku, nasza córka znów będzie w rozpaczliwym stanie i kolejny regres zabierze nam wszystko, co dzięki Waszemu wsparciu tak ciężko wypracowaliśmy. Nie możemy do tego dopuścić. Gaja musi dotrwać do terapii genowej w jak najlepszej kondycji – od tego zależy jej przyszłość i szansa na normalne, szczęśliwe życie. Nasza Gaja zaczęła przyjmować syrop, dzięki czemu część problemów się ustabilizowała. Widzimy ogromną poprawę, ale choroba jest nadal obecna. Jeżeli przerwiemy leczenie, będzie stopniowo odbierać Gai WSZYSTKO – zamieni ją w „Milczącego Anioła” bez możliwości mówienia, chodzenia, czy nawet uniesienia rączki lub główki. Jako rodzice błagamy Was o pomoc!
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- wpłacić wsparcie finansowe na opłacenie bieżącego leczenia oraz rehabilitacji. (styczeń)
- przesłać wsparcie finansowe na opłacenie bieżącego leczenia i rehabilitacji (grudzień)
- przelać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (wrzesień)
- wpłacić kolejną transzę środków na lek hamujący rozwój choroby (wrzesień)
- wpłacić kolejne środki na lek hamujący Zespół Retta (wrzesień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (lipiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na leczenie (czerwiec)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (czerwiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (czerwiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby (maj)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (maj)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój choroby (maj)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój choroby genetycznej (maj)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (maj)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby (maj)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby (kwiecień)
- przekazać środki pieniężne na lek hamujących rozwój choroby (kwiecień)
Rok 2024:
