Gaja Starecka
Województwo: Mazowieckie
Urodzona : 20.05.2022 roku
Diagnoza: Zespół Retta
Cel zbiórki: dofinansowanie kwotą 60 tyś zł w 2026 roku leczenie syropem Daybue sprowadzanym z USA, dawka dzienna kosztuje 6 tyś zł. Gaja musi go przyjmować co najmniej 24 miesiące. Jest to jedyny lek hamujący rozwój choroby. Dofinansowanie leczenia- fizjoterapii, ukierunkowanej rehabilitacji, zajęć z neurologopedą.
20 maja 2022 roku na świat przyszła Gaja. Piękna, zdrowa dziewczynka – nasz długo wyczekiwany skarb. Byliśmy pewni, że córeczka jest zdrowa. W takim przekonaniu żyliśmy 9 miesięcy. Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Gaja nie rozwija się, tak jak powinna. Nie próbuje siadać, nie umie raczkować ani pełzać. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, ale wciąż słyszeliśmy to samo. Mówiono nam, by dać córeczce czas, uspokajano, że nic złego się nie dzieje. Dziś wiem, że już wtedy choroba pustoszyła jej malutki organizm. A my żyjąc w niewiedzy, nie mogliśmy jej pomóc. Od kiedy pojawiły się problemy ruchowe, Gaja pozostawała pod opieką fizjoterapeutów. Wspieraliśmy jej rozwój, jak tylko potrafiliśmy. Ale nie działo się nic. Ćwiczenia niewiele zmieniły. Szukaliśmy więc dalej, co może być powodem tak dużych problemów. Niestety, przez kolejne miesiące odbijaliśmy się od drzwi lekarzy. Podejrzewaliśmy, że problem może leżeć głębiej. Wyniki potwierdziły najgorsze przypuszczenia – u Gai stwierdzono zespół Retta. Nie potrafię się z tym pogodzić. Po prostu nie umiem. Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna, trudna do zdiagnozowania. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci choć często potrafiły już wypowiedzieć pierwsze słowa, nagle tracą zdolność mowy, choć próbowały chodzić, tracą wszelką sprawność fizyczną. Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca. Z pozornie zdrowych dziewczynek zostają uwięzione we własnym ciele. Na ten moment możemy powstrzymać rozwój choroby tylko w jeden sposób – podając horrendalnie drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Lek produkowany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. Obecnie lekarze pracujący nad terapią podają już testowo lek dziewczynkom w Stanach Zjednoczonych. Wyselekcjonowany gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp zespołu Retta. Wyniki są bardzo obiecujące!
Terapia genowa jest ogromną nadzieją dla nas wszystkich. Nie wiemy, jednak kiedy zostanie zarejestrowana. Do tego czasu musimy utrzymać Gaję w jak najlepszej formie. A to oznacza podawanie niewyobrażalnie drogiego leku, który co miesiąc będę musiał przywozić ze Stanów Zjednoczonych i równoczesne stosowanie wszelkich dostępnych form terapii wspomagającej, jak fizjoterapia, ukierunkowana rehabilitacja, zajęcia z neurologopedą. Do tego dochodzą regularne wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy gastrologii, bo zespół Retta powoduje spustoszenie w całym organizmie. Roczny koszt leczenia oscyluje w granicy 400 tys. dolarów! A koszt ten będzie rósł wraz z jej wagą. Mamy nadzieję, że dziś, gdy sami znaleźliśmy w tak trudniej sytuacji, możemy liczyć na Wasze wsparcie. Rok 2025 rozpoczęliśmy od bardzo ważnej podróży do USA, gdzie Gaja miała okazję spotkać się z wiodącymi specjalistami od zespołu Retta w Texas Children’s Hospital w Houston. Ta wizyta dostarczyła nam wielu wzruszeń i jeszcze więcej powodów do dumy. Lekarze z USA byli pod ogromnym wrażeniem determinacji i wysiłków, które nieustannie podejmujemy, aby wspierać naszą córkę. Ich słowa uznania dla znaczących postępów Gai dodały nam sił i motywacji do dalszego działania. W lipcu 2025 roku stan Gai się pogorszył, a my — mimo wszystkich starań i nadziei — musieliśmy zmierzyć się z nowymi objawami choroby. Początkowo myśleliśmy, że Gaja zaczęła doświadczać tzw. Rett spells – epizodów trwających od kilku do kilkunastu sekund, w trakcie których ma trudności z oddychaniem a jej ciało staje się bezwładne. Zrobiliśmy badania – 12-godzinne nocne EEG i konsultowaliśmy się z neurologami w Polsce i USA. Były dni, kiedy Gaja miała nawet 10 takich epizodów w ciągu jednego dnia... Często jeden po drugim. Była wtedy bardzo osłabiona i senna. Z trudem wykonywała ćwiczenia podczas rehabilitacji. Widok Gai walczącej, lecz bezsilnej wobec postępującej choroby jest dla nas największym cierpieniem. Ostatnia wizyta w Texas Children's Hospital rozwiała jednak wszelkie wątpliwości – ataki, których doświadcza Gaja to niestety padaczka. To kolejny etap tej podstępnej, bezlitosnej choroby. Dlatego dziś ponownie zwracamy się do Was z ogromną prośbą o pomoc. Każde wsparcie finansowe, jak i dobre słowo, jest dla nas bezcenne i daje nam siłę, by walczyć o kolejny dzień Gai.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2026:
- przesłać fundusze na zakup nierefundowanego leku „Daybue” (czerwiec)
- Gaja otrzymała od Koniczynki środki finansowe na opłacenie kompletu codziennych zajęć rehabilitacyjnych (grudzień)
- wpłacić wsparcie finansowe na opłacenie bieżącego leczenia oraz rehabilitacji. (styczeń)
- przesłać wsparcie finansowe na opłacenie bieżącego leczenia i rehabilitacji (grudzień)
- przelać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (wrzesień)
- wpłacić kolejną transzę środków na lek hamujący rozwój choroby (wrzesień)
- wpłacić kolejne środki na lek hamujący Zespół Retta (wrzesień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (lipiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na leczenie (czerwiec)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (czerwiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (czerwiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby (maj)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (maj)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój choroby (maj)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój choroby genetycznej (maj)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (maj)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby (maj)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby (kwiecień)
- przekazać środki pieniężne na lek hamujących rozwój choroby (kwiecień)
Rok 2025:
Rok 2024:
