Gaja Starecka

6.07.2026 r: Ostatnie miesiące były dla naszej rodziny niezwykle trudne. Niestety stan zdrowia Gai się pogorszył. W tym czasie aż trzy razy trafiliśmy do szpitala. Każdy taki pobyt oznaczał kolejne badania, konsultacje i pobrania krwi. Było ich tak wiele, że na malutkich rączkach Gai zaczynało brakować miejsca na kolejne wkłucia. U Gai pojawiły się epizody hiperwentylacji i trudności z oddychaniem, napady padaczkowe, problemy z apetytem oraz utrata wagi. Choroba odebrała jej wiele sił, a każda z tych trudności wpływała również na codzienną rehabilitację, która stawała się ogromnym wyzwaniem. Dziś nasze życie wciąż wypełniają wizyty u specjalistów, badania, terapie i codzienna walka o każdy, nawet najmniejszy postęp. Gaja jest pod stałą opieką neurologów, gastrologów, dietetyków, terapeutów i fizjoterapeutów. Wspólnie szukamy najlepszych rozwiązań, łączymy wiedzę wielu ekspertów i robimy wszystko, co możliwe, aby pomóc jej mierzyć się z kolejnymi wyzwaniami, które stawia przed nami zespół Retta. Dlatego tym bardziej cieszymy się, że możemy podzielić się z Wami również dobrymi wiadomościami. Wykonaliśmy wraz z Gają tytaniczną pracę i powoli wychodzimy na prostą. Gaja znów zaczęła przybierać na wadze, wrócił jej apetyt, epizody hiperwentylacji są coraz rzadsze, a jej oddech staje się bardziej stabilny. Przed nami wciąż długa droga, ale po wielu miesiącach niepokoju po raz pierwszy od dawna widzimy światełko w tunelu. Równolegle ogromną część naszych sił, czasu i nadziei poświęciliśmy staraniom o dostanie się do badań klinicznych terapii genowej w USA. Naszym największym marzeniem było, aby Gaja mogła otrzymać przełomowe leczenie już teraz, zamiast czekać kolejne lata na jego zatwierdzenie. Wiemy jednak, że gdy terapia stanie się komercyjnie dostępna, jej koszt będzie ogromny i liczony w milionach. Przez wiele miesięcy przygotowywaliśmy dokumentację, konsultowaliśmy wyniki, odbywaliśmy wizyty w czołowych ośrodkach medycznych w USA i prowadziliśmy rozmowy z lekarzami odpowiedzialnymi za badania kliniczne. Niestety, mimo wszystkich tych starań, nie udało nam się zakwalifikować Gai do programu. Z całego serca prosimy — zostańcie z nami.

Historia Gai:

20 maja 2022 roku na świat przyszła Gaja. Piękna, zdrowa dziewczynka – nasz długo wyczekiwany skarb. Byliśmy pewni, że córeczka jest zdrowa. W takim przekonaniu żyliśmy 9 miesięcy. Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Gaja nie rozwija się, tak jak powinna. Nie próbuje siadać, nie umie raczkować ani pełzać. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, ale wciąż słyszeliśmy to samo. Mówiono nam, by dać córeczce czas, uspokajano, że nic złego się nie dzieje. Dziś wiem, że już wtedy choroba pustoszyła jej malutki organizm. A my żyjąc w niewiedzy, nie mogliśmy jej pomóc. Od kiedy pojawiły się problemy ruchowe, Gaja pozostawała pod opieką fizjoterapeutów. Wspieraliśmy jej rozwój, jak tylko potrafiliśmy. Ale nie działo się nic. Ćwiczenia niewiele zmieniły. Szukaliśmy więc dalej, co może być powodem tak dużych problemów. Niestety, przez kolejne miesiące odbijaliśmy się od drzwi lekarzy. Podejrzewaliśmy, że problem może leżeć głębiej. Wyniki potwierdziły najgorsze przypuszczenia – u Gai stwierdzono zespół Retta. Nie potrafię się z tym pogodzić. Po prostu nie umiem. Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna, trudna do zdiagnozowania. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci choć często potrafiły już wypowiedzieć pierwsze słowa, nagle tracą zdolność mowy, choć próbowały chodzić, tracą wszelką sprawność fizyczną. Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca. Z pozornie zdrowych dziewczynek zostają uwięzione we własnym ciele. Na ten moment możemy powstrzymać rozwój choroby tylko w jeden sposób – podając horrendalnie drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Lek produkowany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. Terapia genowa jest ogromną nadzieją dla nas wszystkich. Nie wiemy, jednak kiedy zostanie zarejestrowana.