Fundacja Koniczynka

Dorian Dzieża

Województwo: dolnośląskie
Urodzony : 24.06.2009 roku.
Diagnoza: Zespół Arnolda-Chiariego typu II, przepuklina oponowo-rdzeniowa, mnogie deformacje kończyn dolnych, skolioza.
Cel zbiórki: dofinansowanie do leczenia, w tym: powtórzenie ratującej życie operacji kręgosłupa, leczenie bakterii, pobyt w USA. Brakująca kwota to 768 tyś zł.

Historia Doriana: Niespełna dwa lata temu Dorian miał wypadek. W czasie powrotu do domu, jego wózek wpadł w dziurę na drodze, których teraz wszędzie pełno. Dorian wypadł z wózka inwalidzkiego i złamał kość udową z przemieszczeniem. Był straszny ból, szpital i operacja we Wrocławiu na Oddziale Chirurgii Dziecięcej. Kręgosłup Doriana byłwygięty w literę S - skrzywiony w 150% uciskał narządy wewnętrzne, w tym serce i płuca. Dorian oddychał z ogromnym trudem. Potrzebna była natychmiastowa operacja, by ratować jego życie. Lekarze powiedzieli, że bez operacji kręgosłupa jego serce i płuca ulegną zniszczeniu, że grozi mu najgorsze. Powiedzieli też, że w Polsce go nie uratują. Po przyjściu na świat widziałam mojego synka tylko przez moment. Zdążyłam ucałować moją kruszynkę i powiedziałam, że go kocham. Potem Dorianek został przewieziony do innego szpitala na intensywną terapię. Już w pierwszej dobie swojego życia przeszedł operacje zamknięcia przepukliny oponowo – rdzeniowej. Ja zostałam w innym szpitalu. Strach i tęsknota za maleństwem rozdzierały mi serce. Potem była potrzebna kolejna operacja wstawienia zastawki. Do dnia dzisiejszego mój syn przeszedł w sumie 9 operacji. Po wielu badaniach okazało się, że Dorian choruje na zespół Arnolda – Chiariego typu II. Jest to wada genetyczna, w której dochodzi do przemieszczenia struktury tyłomózgowia poniżej otworu potylicznego, w głąb kanału kręgowego. Wynikiem tej wady jest wodogłowie, niedowład nóg, przepuklina oponowo – rdzeniowa oraz pęcherz neurogenny. Dorian oddycha z trudem, bardzo szybko się męczy. Porusza się na wózku, ale kiedy przychodzi ze szkoły, nie jest w stanie nawet na nim siedzieć. Kładzie się do łóżka, boli go całe ciało. W nocy często nie może zasnąć z bólu, jest mocno wykrzywiony i stale pochylony. W Polsce nikt nie chciał podjąć się tak skomplikowanej operacji, mimo że sami lekarze mówili, że bez niej mój syn nie będzie żył. Ryzyko operacji było ogromne ze względu na chorobę Arnolda–Chiariego. Ratunek dla Doriana znalazł się dopiero za oceanem, gdzie operuje się tak chore dzieci jak mój synek. Wieloetapowa i bardzo trudna interwencja chirurgiczna w asyście neurochirurga uratuje życie Doriana. Przeprowadził ją doktor Feldman, światowej sławy chirurg ortopeda z USA. Chciałabym powiedzieć Wam, że wszystko się udało. Że Dorian skończył leczenie i właśnie wracamy szczęśliwi do domu. Tak miało być, ale nie jest. Pojechaliśmy do USA na leczenie, po nadzieję, która niestety szybko zgasła. Dorian przeszedł pierwszą operację i wydawało się, że wszystko idzie w dobrym kierunku. Na głowę założono mu specjalny system halo-gravity, który miał wyprostować i rozciągnąć kręgosłup. Skrzywienie zmalało ze 150% do 90%. Byliśmy przeszczęśliwi. W grudniu 2025 roku syna miała czekać druga, najważniejsza operacja, aby usztywnić kręgosłup i ustabilizować to, co udało się osiągnąć. Niestety tak się nie stało. W ranach po operacji zaczął gromadzić się płyn niewiadomego pochodzenia. To sprawiało Dorianowi duży ból. Lekarze nie wiedzieli, co się dzieje. Dorian musiał przejść dwie nieplanowane operacje, w trakcie których próbowano oczyścić rany. Operacje, których nie uwzględniał kosztorys leczenia. Dopiero później okazało się, że doszło do najgorszego.

Organizm Doriana zaatakowała bakteria, która zniszczyła wszystko. Niestety teraz już wiemy, że syn przeszedł zakażenie bardzo ciężką, agresywną bakterią i konieczne było skomplikowane, specjalistyczne leczenie farmakologiczne, żeby mu pomóc. Trwało 6 miesięcy i musiało się odbyć tu, na miejscu, w USA, pod kontrolą lekarzy z oddziału chorób zakaźnych oraz lekarzy neurologów. Co najgorsze, konieczne było zdjęcie aparatu halo-gravity, który rozciągał kręgosłup. Efekty pierwszej operacji na kręgosłup zostały zaprzepaszczone i trzeba ją powtórzyć! Tyle cierpienia i wyrzeczeń Doriana poszło na marne. Powiedzieć, że jesteśmy załamani, to mało. To jest po prostu piekło, które tu przeżywamy. Dorian jest w bardzo złym stanie psychicznym. Traci nadzieję. Cierpi. Nie rozumie tego co się wydarzyło. Dlaczego ta tragedia musiała spotkać jego, zbyt mało już wycierpiał? Dotychczasowe leczenie pochłonęło wszystkie zebrane środki, a wciąż nie zapłaciliśmy za 6 - miesięczne leczenie bakterii oraz dwie operacje czyszczenia ran! Musimy też zapłacić za kolejną operację. Próbowałam uzyskać dofinansowanie do leczenia z NFZ, gdyż koszty są ogromne. Operacja, którą Dorian musi przejść, jest operacją, która ratuje jego życie. Bez niej kręgosłup będzie dalej się krzywić, zmiażdży płuca i serce, zabierze mojemu synowi oddech. 30 czerwca 2025 roku Dorian wrócił do Polski. Musieliśmy wrócić do Polski, organizm Doriana po 3 operacjach, przebytej infekcji bakteryjnej i aż 6-cio miesięcznym leczeniu, trzema silnymi antybiotykami, jest bardzo osłabiony. W tym stanie operacja mogłaby zagrozić jego życiu. Dlatego też lekarz chorób zakaźnych poinformowała nas, że przed tak poważną operacją jest konieczność zregenerowania i wzmocnienia organizmu Doriana. Dorian musi nabrać sił. Musi dojść do siebie, zregenerować się i przygotować na dalszą walkę – tak, by kolejny etap leczenia był dla niego bezpieczny.

Niestety, nie tak miało być. Mieliśmy wracać po operacji: z nadzieją, że jesteśmy o krok bliżej zakończenia tej trudnej drogi, z ulgą, z oddechem, ale życie znów pokazało, że nie wszystko dzieje się wtedy, gdy tego najbardziej pragniemy. Przed nami kolejny etap – czas regeneracji. Wróciliśmy do domu, by Dorian mógł odzyskać siły wśród bliskich, w cieple domowego spokoju i troski. Operacja wciąż jest konieczna i zostanie przeprowadzona, gdy tylko lekarze dadzą nam zielone światło, bo bez niej stan Doriana będzie się tylko pogarszał! To nie koniec – to tylko chwilowy przystanek. Przestrzeń, która ma dać Dorianowi więcej szans. W naszych sercach jest zmęczenie, lęk ale też ogromna nadzieja, siła walki i wdzięczność. Za Was – że jesteście, że wspieracie nas na każdym kroku, że niesiecie tą historię dalej. Z całego serca dziękujemy i prosimy – zostańcie z nami. Bo walka wciąż trwa. Wciąż musimy zebrać ogromną kwotę, by operacja Doriana mogła dojść do skutku, gdy tylko będzie gotowy. Każda złotówka, każde udostępnienie, każde dobre słowo – naprawdę ma znaczenie. Mama podjęła próbę walki o refundację kosztów leczenia w NFZ, niestety ciągle rzucane kłody pod nogi wykluczyły taką możliwość. Dlatego też musimy ponownie poprosić o ogromną mobilizację. Trzeba zebrać środki na: leczenie bakterii - 256 000 zł , dług za dodatkowe operacje - 470 000 zł, a także ponowne przejście całej procedury prostowania kręgosłupa (dwie operacje) 2 650 000 zł, oraz pobyt i życie na miejscu.
Prosimy o pomoc dla Doriana.

Do tej pory udało się:

Rok 2025: