Anna Mrówczyńska

Minęły już ponad 3 tygodnie od operacji. I choć przed nami jeszcze długa droga, coraz częściej widzimy u Ani ten najpiękniejszy znak - uśmiech. Ania nadal często pokazuje na plecy, dając nam znać, że chce odpocząć. I słuchamy jej. Nie chcemy niczego przyspieszać ani wymuszać. Ale coraz częściej pojawia się też inny gest - pokazuje na swój wózek, jakby mówiła: " Chce usiąść. Chce być z Wami. Odpowiedni dobór rehabilitacji, masażu, dotyku, terapii, suplementacji i diety jest teraz dla Ani niezwykle ważny. To, co Ania je i skąd pochodzi to, co trafia na jej talerz, ma dla nas ogromne znaczenie. Dlatego szukamy zdrowych, dobrych i jednocześnie smacznych rozwiązań - takich jak kiedyś. Każdy element ma znaczenie. Konsultacje z lekarzami i specjalistami, rozmowy, obserwacja jej organizmu i szukanie takiego planu, który będzie jak najlepiej dopasowany właśnie do niej. Nie chcemy działać schematem. Chcemy słuchać Ani, obserwować jej ciało i dawać jej tyle czasu, ile potrzebuje. Dziękujemy, że Wy również jesteście z nami. Za każde dobre słowo, modlitwę, wsparcie i obecność. Czasem nawet nie wiecie, jak wiele nam dajecie.

01.10.2026r:
Wyszliśmy ze szpitala. Do domu. Wyszliśmy z ogromnym lękiem, bo gorączka wciąż się pojawia, choć na szczęście już rzadziej. Wciąż jesteśmy czujni, wciąż nasłuchujemy, obserwujemy i boimy się, czy wszystko będzie dobrze. Ale jesteśmy poza murami szpitala. W naszym małym, barcelońskim "domu".
I może właśnie ten krok ma sprawić, że Anulka, w spokojniejszym otoczeniu, bez szpitalnego stresu, będzie mogła szybciej dojść do siebie. Bardzo chcemy w to wierzyć. Niech jej ciało zacznie spokojnie wracać do równowagi. A my będziemy cieszyć się każdym kolejnym dniem, każdą najmniejszą rzeczą i każdym uśmiechem naszej Anulki.

20.09.2026r:
Maleńkimi krokami… do przodu.
I właśnie te maleńkie kroki mają dla nas dziś ogromne znaczenie.
Ania oddycha swoim oddechem. W nocy nadal potrzebuje wsparcia respiratora przez maskę, ale nauczyliśmy się doceniać to, co jest. Każdy spokojniejszy oddech. Każdy uśmiech. Każdy najmniejszy ruch. Każdą chwilę, w której możemy powiedzieć: jest z nami.
Niepokoi nas i lekarzy pojawiająca się gorączka. Szukają jej przyczyny, sprawdzają, wykluczają wszystko, czego najbardziej się obawiamy- przede wszystkim stan zapalny.
Wykonano badania krwi i moczu, wszystkie możliwe wymazy oraz RTG klatki piersiowej. Na ten moment wyniki nie wskazują na infekcję. I oby tak pozostało.

15.09.2026: Po ponad 10 tygodniach od założenia korony HALO i życia w tym systemie nadszedł moment na operację kręgosłupa. Kolejny krok w naszej walce o lepsze jutro. Dr Alejandro Peiro zrobił wszystko, co było możliwe i na co pozwalał stan kości naszej Anusi. Zespół anestezjologów, z dr Christiną Pascuets Iglesias na czele, również zrobił wszystko, co było w ich mocy, aby bezpiecznie przeprowadzić Anusię przez ten niezwykle trudny czas.

18.08.2026r:
Dziś Ania otrzymała drugą dawkę kwasu zoledronowego – kolejny, bardzo ważny etap jej leczenia i przygotowania do operacji kręgosłupa.
Ten lek jest niezbędny, ponieważ wyniki densytometrii, czyli badania gęstości kości, były bardzo słabe. Kości Ani muszą zostać odpowiednio wzmocnione, aby w ogóle mogła bezpiecznie przejść tak poważną operację. Pierwszą dawkę otrzymała niedługo po założeniu korony HALO. Dziś przyszedł czas na drugą.
Niby tylko wkłucie. Niby tylko podanie leku. Niby kolejny pobyt w szpitalu..

06.08.2026r:
Za nami kolejna bardzo ważna wizyta w Szpitalu Sant Joan de Déu w Barcelonie. Wczoraj Anusia przeszła kilka kontroli, które są niezwykle istotnym etapem przygotowań do operacji kręgosłupa. Najpierw spotkaliśmy się z panią pielęgniarką, która zajmuje się wyłącznie kontrolą i pielęgnacją pinów systemu HALO. To właśnie ona sprawdza, czy wszystko goi się prawidłowo i czy korona jest stabilna. Nadal musimy codziennie bardzo dokładnie pielęgnować i czyścić piny, aby nie dopuścić do żadnej infekcji.

Wykonano również kontrolne zdjęcie RTG z założonym systemem HALO. Dzięki niemu lekarze mogą ocenić postępy leczenia. System HALO stopniowo, za pomocą odpowiednio dobranego obciążenia, delikatnie odciąża i prostuje kręgosłup, poprawia jego ustawienie oraz pomaga otworzyć klatkę piersiową. Wszystko po to, aby jak najlepiej przygotować Anię do operacji i wszczepienia prętów stabilizujących kręgosłup. To proces wymagający ogromnej cierpliwości, ale każdy kolejny dzień daje szansę na jeszcze lepszy efekt. Ponieważ Anusia nadal rośnie, musimy myśleć także o przyszłości i o konieczności wydłużania prętów w kolejnych latach. Wierzymy, że cała ta historia, która zaprowadziła nas aż do Barcelony, zakończy się szczęśliwie. Dokładnie tak, jak marzyliśmy, gdy 27 kwietnia przyjechaliśmy tutaj z jedną nadzieją – zawalczyć o lepsze jutro dla naszej córeczki.

01.07.2026 r. Wczoraj Ania przeszła dwie ciężkie interwencje chirurgiczne w szpitalu w Barcelonie. Operację usunięcia chorej nerki oraz założenia korony do wyciągu Halo Gravity. Ania obecnie bardzo cierpi, jest pod opieką zespołu lekarzy, gdzie pomału dochodzi do siebie.

Historia Ani:
10 czerwca 2014 r. przyszła na świat Ania. Łzy szczęścia płynęły nam po policzkach! Nasza kruszynka z cudownymi oczkami, czarnymi jak węgielki i bujną czupryną, była taka piękna! Ponownie wykonano komplet badań i stwierdzono, że nie ma powodów do niepokoju. W lipcu 2017 roku padła diagnoza, która zwaliła nas z nóg – zespół Leigha. To metaboliczna, ultra rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, niestety destrukcyjna... Dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat. Wszystko przez to, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co w konsekwencji prowadzi do ich obumierania, a następnie do wyłączania poszczególnych organów i układów z funkcjonowania. Już raz się z Anią żegnaliśmy. Gdy miała 2 latka, trafiła na OIOM z powodu sepsy, która rozwinęła się z ukrytego zapalenia płuc. Lekarze nie chcieli jej przyjąć do szpitala, bo ,,takich przypadków się nie ratuje”! Gdy doszło do zatrzymania krążenia, kazali nam się z nią żegnać. Jeśli jesteś rodzicem chorego dziecka to zapewne wiesz, że matka lub ojciec takiego maleństwa są w stanie sprzedać duszę diabłu, by zdobyć zdrowie dla swojego największego skarbu. Jeśli jesteś rodzicem zdrowego dziecka to pomyśl o najgorszym koszmarze z Twoim dzieckiem w roli głównej, który kiedykolwiek Ci się śnił. Ania według statystyk powinna być z nami zaledwie dwa lata. Choć staramy się robić wszystko, by Ania jak najmniej cierpiała, widzimy i jesteśmy świadomi tego, że choroba postępuje. Anusia bardzo źle widzi na jedno oko, ma słabe serduszko, a część jej płuc przestała funkcjonować. Prawe płuco jest już zdeformowane i bardzo utrudnia oddychanie. Musimy uważać na każdą infekcję, bo nawet najmniejszy kaszel może doprowadzić do tragedii. Wprowadziliśmy rehabilitację oddechową, która powtarzana kilka razy dziennie przynosi, minimalne ale jednak korzyści. Dodatkowo doszła skolioza, która powoduje ogromne cierpienie! Zniekształcenia klatki piersiowej powodują ucisk na narządy wewnętrzne, w szczególności płuca i serce, które i tak są bardzo słabe, co z kolei może być przyczyną niewydolności krążenia i układu oddechowego. Zespół Leigha – to niezwykle rzadka i ciężką chorobę mitochondrialną. To choroba, która powoli wyniszcza organizm i odbiera dzieciom sprawność. Mimo tej diagnozy Ania przez lata dzielnie walczyła każdego dnia. Od początku jest pod opieką specjalistów. Ma zapewniony sprzęt rehabilitacyjny, intensywną rehabilitację, konsultacje lekarskie i wszystko, co pomaga jej mniej cierpieć, co pomaga pozbawić ją bólu, zatrzymać chorobę i wyrwać choć jeszcze jeden dzień RAZEM. Zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy. Niestety choroba nie przestaje atakować. Przez ostatnie miesiące skolioza Ani zaczęła gwałtownie postępować. Jej kręgosłup wykrzywił się coraz bardziej. Deformacja klatki piersiowej sprawia, że płuca naszej córki mają coraz mniej miejsca. Każdy miesiąc pogłębiał skrzywienie i zabierał Ani przestrzeń do oddychania. Boimy się czegoś, czego żaden rodzic nie powinien się bać. Boimy się dnia, w którym nasza córeczka – mimo ogromnej woli życia – po prostu nie będzie mogła złapać powietrza. Lekarze mówią wprost: operacja kręgosłupa jest konieczna. To nie jest operacja dla komfortu. To operacja ratująca życie Ani. Udało się zebrać środki na operacje kręgosłupa w Barcelonie. Niestety w Polsce – choć lekarze jasno mówią, że operacja jest niezbędna – nikt nie jest w stanie podjąć się tego wyzwania. Przypadek Ani jest niezwykle trudny i wymaga zespołu specjalistów z doświadczeniem w leczeniu ciężkich skolioz u dzieci z chorobami neurologicznymi i mitochondrialnymi. Usłyszeliśmy od lekarzy słowa, które były dla nas jak cios: „Ta operacja jest konieczna, ale w Polsce nie jesteśmy w stanie jej wykonać.”. W Szpitalu Sant Joan de Déu w Barcelonie światowej klasy specjaliści od leczenia najcięższych skolioz u dzieci przeanalizowali dokładnie dokumentację medyczną Ani. Po wielu analizach lekarze zakwalifikowali ją do operacji, którą Ania przeszła 15.09.2026r. To dla nas ogromna nadzieja. Operacja ma zatrzymać postęp skoliozy, odciążyć płuca i pozwolić Ani dalej oddychać. Bez niej skrzywienie będzie się pogłębiać… aż któregoś dnia nasza córka może po prostu nie mieć już czym oddychać.