Anna Mrówczyńska
Województwo: wielkopolskie
Urodzona: 10.06.2014 roku.
Diagnoza: Zespół Leigha, skolioza- 120% skrzywienie kręgosłupa, ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej, zez rozbieżny, niedowidzenie, opóźnienie rozwoju w tym mowy.
Cel zbiórki: dofinansowanie rehabilitacji i niezbędnego sprzętu w 2026 roku. Dziękujemy za pomoc w zebraniu środków na operacje kręgosłupa w Barcelonie.
Marzyliśmy o tym, by nasza córka wyleciała na operację o czasie, a dzięki Waszym wielkim sercom, tak właśnie się stało! Jesteśmy już w Barcelonie. Nie kryjemy naszego wzruszenia i wdzięczności. Niestety, na tym kończą się dobre informacje, które mamy Wam do przekazania. Ania bardzo ciężko zniosła lot. Jej stan się pogorszył, saturacja dramatycznie spadła. Z tego względu trafiliśmy do szpitala, na oddział intensywnej terapii. Wszystko poszło nie tak, jak miało..Jedna doba na tym oddziale kosztuje nas 3000 euro! Nie wiemy, jak długo będziemy musieli tu zostać. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że nie byliśmy przygotowani na taką sytuację. Kwota, którą uzbieraliśmy uwzględniała tylko i wyłącznie leczenie operacyjne Ani.
Historia Ani: 10 czerwca 2014 r. przyszła na świat Ania. Łzy szczęścia płynęły nam po policzkach! Nasza kruszynka z cudownymi oczkami, czarnymi jak węgielki i bujną czupryną, była taka piękna! Ponownie wykonano komplet badań i stwierdzono, że nie ma powodów do niepokoju. W lipcu 2017 roku padła diagnoza, która zwaliła nas z nóg – zespół Leigha. To metaboliczna, ultrarzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, niestety destrukcyjna... Dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat. Wszystko przez to, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co w konsekwencji prowadzi do ich obumierania, a następnie do wyłączania poszczególnych organów i układów z funkcjonowania. Już raz się z Anią żegnaliśmy. Gdy miała 2 latka, trafiła na OIOM z powodu sepsy, która rozwinęła się z ukrytego zapalenia płuc. Lekarze nie chcieli jej przyjąć do szpitala, bo ,,takich przypadków się nie ratuje”! Gdy doszło do zatrzymania krążenia, kazali nam się z nią żegnać. Jeśli jesteś rodzicem chorego dziecka to zapewne wiesz, że matka lub ojciec takiego maleństwa są w stanie sprzedać duszę diabłu, by zdobyć zdrowie dla swojego największego skarbu. Jeśli jesteś rodzicem zdrowego dziecka to pomyśl o najgorszym koszmarze z Twoim dzieckiem w roli głównej, który kiedykolwiek Ci się śnił. Ania według statystyk powinna być z nami zaledwie dwa lata. Choć staramy się robić wszystko, by Ania jak najmniej cierpiała, widzimy i jesteśmy świadomi tego, że choroba postępuje. Anusia bardzo źle widzi na jedno oko, ma słabe serduszko, a część jej płuc przestała funkcjonować. Prawe płuco jest już zdeformowane i bardzo utrudnia oddychanie. Musimy uważać na każdą infekcję, bo nawet najmniejszy kaszel może doprowadzić do tragedii. Wprowadziliśmy rehabilitację oddechową, która powtarzana kilka razy dziennie przynosi, minimalne ale jednak korzyści. Dodatkowo doszła skolioza, która powoduje ogromne cierpienie! Zniekształcenia klatki piersiowej powodują ucisk na narządy wewnętrzne, w szczególności płuca i serce, które i tak są bardzo słabe, co z kolei może być przyczyną niewydolności krążenia i układu oddechowego. Zespół Leigha – to niezwykle rzadka i ciężką chorobę mitochondrialną. To choroba, która powoli wyniszcza organizm i odbiera dzieciom sprawność. Mimo tej diagnozy Ania przez lata dzielnie walczyła każdego dnia. Od początku jest pod opieką specjalistów. Ma zapewniony sprzęt rehabilitacyjny, intensywną rehabilitację, konsultacje lekarskie i wszystko, co pomaga jej mniej cierpieć, co pomaga pozbawić ją bólu, zatrzymać chorobę i wyrwać choć jeszcze jeden dzień RAZEM. Zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy. Niestety choroba nie przestaje atakować. Przez ostatnie półtora roku skolioza Ani zaczęła gwałtownie postępować. Jej kręgosłup wykrzywia się coraz bardziej. Ostatnie pół roku to dla nas prawdziwy koszmar. Deformacja klatki piersiowej sprawia, że płuca naszej córki mają coraz mniej miejsca. Każdy miesiąc pogłębia skrzywienie i zabiera Ani przestrzeń do oddychania. Boimy się czegoś, czego żaden rodzic nie powinien się bać. Boimy się dnia, w którym nasza córeczka – mimo ogromnej woli życia – po prostu nie będzie mogła złapać powietrza. Lekarze mówią wprost: operacja kręgosłupa jest konieczna. To nie jest operacja dla komfortu. To operacja ratująca życie Ani. Udało się zebrać środki na operacje kręgosłupa w Barcelonie. Niestety w Polsce – choć lekarze jasno mówią, że operacja jest niezbędna – nikt nie jest w stanie podjąć się tego wyzwania. Przypadek Ani jest niezwykle trudny i wymaga zespołu specjalistów z doświadczeniem w leczeniu ciężkich skolioz u dzieci z chorobami neurologicznymi i mitochondrialnymi. Usłyszeliśmy od lekarzy słowa, które były dla nas jak cios: „Ta operacja jest konieczna, ale w Polsce nie jesteśmy w stanie jej wykonać.”W Szpitalu Sant Joan de Déu w Barcelonie światowej klasy specjaliści od leczenia najcięższych skolioz u dzieci przeanalizowali dokładnie dokumentację medyczną Ani. Po wielu analizach lekarze zakwalifikowali ją do operacji! To dla nas ogromna nadzieja. Operacja ma zatrzymać postęp skoliozy, odciążyć płuca i pozwolić Ani dalej oddychać. Bez niej skrzywienie będzie się pogłębiać… aż któregoś dnia nasza córka może po prostu nie mieć już czym oddychać. Prosimy – pomóżcie Ani dalej oddychać. Pomóżcie nam uratować życie naszej córeczki. Dziękujemy!
-
Rok 2026:
- przesłać fundusze na intensywne leczenie pooperacyjne (maj)
- przekazać kolejną transzę funduszy na zbliżającą się operację kręgosłupa w Barcelonie (maj)
- przekazać kolejną transzę funduszy na zbliżającą się operację kręgosłupa w Barcelonie (kwiecień)
- wpłacić transzę funduszy na zbliżającą się operację kręgosłupa w Barcelonie. (kwiecień)
