Adam Trynkos

Brak oka to bardzo bolesne doświadczenie dla mojego dziecka. Wykluczenie społeczne, ból i strach to nie jest coś, czego powinien doświadczać. Na szczęście wciąż mamy szansę na walkę, wciąż możemy zawalczyć o to, by Adaś nie musiał cierpieć już dłużej. To jeszcze dziecko, a jedyne, czego dla niego chcę to bezpieczeństwo i namiastka szczęścia. Adaś urodził się bez gałki ocznej, tzw. anoftalmią. Jest to wada wrodzona, nie ma leczenia przywracającego gałkę oczną i wzrok, ale stosuje się protezowanie, aby poprawić symetrię twarzy i rozwój oczodołu. Choć nie można „odtworzyć” gałki ocznej, celem terapii jest wsparcie rozwoju oczodołu i maksymalizacja funkcji wzrokowej w zdrowym oku. Tę wadę ma zaledwie 30 osób na świecie. W przypadku takiej wady medycyna jest bezradna. Jedyne co można zrobić, to umieścić w oczodołach protezy, które zapewnią prawidłowy rozwój kości twarzy. Wada ta może utrudniać codzienne funkcjonowanie, zaburzać orientacją przestrzenną i utrudniać interakcje społeczne. Chłopiec jest już po kilku operacjach. Adaś musi mieć nową i bezpieczną protezę, bez niej może dojść do deformacji czaszki, to zagrożenie dla mózgu. To oznacza nie tylko zmianę w wyglądzie dziecka, ale realne zagrożenie, bo bez niej wraz ze wzrostem dziecka twarz się deformuje i kości twarzoczaszki mogą uszkodzić mózg. Implant gałki ocznej musi być wymieniany, bo dziecko rośnie. Każda operacja oznacza zakup kolejnego implantu oka, który nie jest refundowany. Nie wiem, ile jeszcze wizyt w niemieckiej klinice przed nami. Proteza oka wymaga regularnej wymiany, a zabieg może odbyć się wyłącznie w niemieckiej klinice, gdzie lekarze znają nasz przypadek i są w stanie reagować na każdy sygnał organizmu. Przed każdą kolejną podróżą paraliżuje mnie strach. Przeraża mnie świadomość, że jeżeli stan Adasia się pogorszy, a ja nie będę miała odpowiedniej kwoty, będziemy musieli czekać na ratunek. Ta walka trwa od wielu lat, a jednak wciąż nie straciłam nadziei. 

Wiem, że walczę o najwyższą stawkę – zdrowie mojego dziecka. Środki potrzebne są właściwie natychmiast. Przekładanie terminów nie wchodzi w grę, dlatego jedyne, co mogę zrobić to prosić o pomoc! Proszę, podaruj mojemu synowi szansę na lepsze jutro i możliwość ucieczki z pułapki stworzonej przez chorobę. Dzięki tobie rzeczywistość Adasia może być znacznie lepsza, że choroba nie zniszczy mu życia już na zawsze. Każdy jego uśmiech i poprawa zdrowia utwierdza mnie w tym, że ta walka ma sens. Wiele razy obiecywałam Adamowi, że to już koniec, że musi wytrzymać, tymczasem leczenie się przedłuża, a mi zaczyna brakować sił. Wychowuję moje dzieci i wiem, że w pewnym momencie zabraknie mi też środków na to, by zapewnić Adasiowi opiekę najlepszych specjalistów. Przeraża mnie to, że znów muszę prosić o pomoc, ale w tym momencie nie mam innego wyjścia. Środki potrzebne są właściwie natychmiast. Samą wychowuję trójkę dzieci, mieszkam w wynajętym mieszkaniu, mój stan zdrowia niestety nie pozwala na jakąkolwiek pracę. Adaś jest zupełnie zdrowy, urodził się" tylko" bez gałki ocznej. Konsekwencje braku gałki ocznej byłyby ogromne- deformacja czaszki, zapadnięcie jednej strony twarzy, znaczne ograniczenia funkcji mózgu z jednej strony. Proteza oka musi być regularnie wymieniana. Częstsze dopasowywanie nowych protez konieczne jest u dzieci i młodzieży, gdyż są one w fazie wzrostu. Regularna kontrola u okulisty i zmiana protezy oka gwarantują bezproblemowe noszenie. Protezy oka u dzieci wymagają częstszej wymiany niż u dorosłych, aby dostosować się do zmieniających się wymiarów oczodołu. 

Prosimy o pomoc dla Adasia.